Was ist Akromegalie?

  • Sicher gibt es viele die dies besser erklären können. Hier mal meine laienhafte Erklärung:


    Zitat


    "Akromegalie", auch Groß- oder Riesenwuchs genannt.
    Bei dieser Krankheit führt ein Hypophysentumor (meist gutartig) bei der Hirnanhangsdrüse zu einer gesteigerten Produktion von Wachstumshormonen. Wenn dies im Kindesalter oder der Jugend stattfindet solange die Wachstumsfugen noch nicht geschlossen sind, führt dies zum Riesenwuchs. Bei späterem auftreten dieser Krankheit, also nachdem die Wachstumsfugen geschlossen sind, führt es zu Wachstum und Verformungen der Extremitäten.


    Auf der Homepage des KLM Stuttgart habe ich heute ein Video online gestellt. Die Wissenschaftsreihe "Galileo" auf
    PRO 7 hatte sich am 20.7.04 mit dieser Krankheit befasst. In diesem Beitrag wurde diese Krankheit, wie ich meine, sehr gut und anschaulich erklärt.

    Das Video steht leider nicht mehr zur Verfügung, es wird versucht es neu zu beschaffen!

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    Schon vor zwei Jahren hat die Sendung BBC-Exclusive auf VOX sich ebenfalls mit der Akromegalie beschäftigt. Damals ging es um den aus Uganda kommenden John Paul Ofrono.
    Übrigens hat der Europapräsident des KLM sich damals darum bemüht ihm eine Operation in der Schweiz zu finanzieren, ich kann jetzt leider nicht sagen was daraus wurde.


    Hier das Video von der damaligen Sendung:


    Das Video steht leider nicht mehr zur Verfügung, es wird versucht es neu zu beschaffen!
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    Martin (Mc_Knight) es wäre toll von Dir wenn Du hier deine Geschichte und Erfahrungen posten würdest. Sicherlich kannst Du zu diesem Thema mehr sagen als ich.

    Einfach weniger Energiekosten + Das große Vergleichsportal


    Zwischen Bremen und Neapel, zwischen Wien und Singapore habe ich manche hübsche Stadt gesehen. Städte am Meer und Städte hoch auf Bergen,
    und aus manchem Brunnen habe ich als Pilger einen Trunk getan, aus dem mir später das süße Gift des Heimwehs wurde.
    Die schönste Stadt von allen aber, die ich kenne, ist Calw an der Nagold, ein kleines, altes, schwäbisches Schwarzwaldstädtchen. ...


    ..., und bleibe dann lang auf der Brücke stehen. Das ist mir der liebste Platz im Städtchen,
    der Domplatz von Florenz ist mir nichts dagegen.
    (Hermann Hesse, Nobelpreis für Literatur 1946)


    Wer die Freiheit aufgibt, um Sicherheit zu gewinnen, wird am Ende beides verlieren. (Benjamin Franklin)
    Wenn du deine Feinde behalten willst, versuche nicht, sie kennenzulernen. (Campino - Die toten Hosen)
    Great minds discuss ideas; average minds discuss events; small minds discuss people. (Eleanor Roosevelt)
    Der Horizont vieler Menschen ist wie ein Kreis mit Radius Null. Und das nennen sie dann ihren Standpunkt. (Albert Einstein)

  • Hallo, Martin!


    Ich habe gerade mit großem Interesse den Bericht gesehen.


    Ich habe während meiner Zeit als Arzthelferin zwei Menschen kennengelernt, bei denen die Krankheit im Erwachsenenalter ausgebrochen ist.


    Wenn man sich mal so umschaut, dann wird man feststellen, daß die Krankheit gar nicht so selten, sondern eher unentdeckt bleibt.


    Ein ehemaliger Freund von mir hat sich immer einen Spaß daraus gemacht, daß er entgegen seiner Erbanlagen so in die Höhe schoß.
    Auch er hatte dieses ausgeprägte Kinn.
    Ich wollte mich damals aber nicht aufspielen und meinte nur zu ihm, daß er wohl an einer Wachstumsstörung leide und die Sache besser beim Arzt untersuchen läßt... leider habe ich keinen Kontakt mehr zu ihm...


    Ich wünschte, die Ärzte würden mit offenen Augen arbeiten, denn bei mir als popelige Arzthelferin würde mit diesen Symptomen ( wuchs der Akren und des Gesichtes) gleich die Alarmglocke sturm schlagen.


    Ich grüß Euch und hoffe, noch viele spannende Berichte zu diesem Thema lesen zu können.
    Lila ;m4-

    Hinter eines Baumes Rinde
    Wohnt die Made mit dem Kinde...
    ;m1-

  • Auszug aus meinem Referat:


    Akromegalie



    Akromegalie ist eine seltene Erkrankung und entsteht durch einen gutartigen Tumor an der Hypophyse. (Hirnanhangsdrüse).
    Dieser schüttet unkontrolliert enorm viel Wachstumshormon aus.


    (Ein Wachstumshormonwert von 4-5 ist normal, 120 hatte ich vor 2 Jahren.)


    97% aller Patienten bekommen diese Erkrankung in einem Alter in welchem die Knochenfugen bereits geschlossen sind.
    In diesen Fällen wachsen „nur“ alle Gliedmaßen (wie Finger, Zehen, Zunge und insgesamt hat dies eine Vergröberung der Gesichtszüge zur Folge) außerdem wachsen alle inneren Organe (Eingeweide, Herz usw.).
    Bei 3% der Patienten, deren Knochenfugen noch nicht geschlossen sind, also Kinder oder Jugendlichen kommt es zum Riesenwuchs.
    Bekanntester Vertreter ist der bereits erwähnte Robert Pershing Wadlow.
    Unbehandelt verkürzt die Akromegalie die Lebenserwartung um etwa 10 Jahre.
    Behandlungsmöglichkeiten sind eine operative Entfernung des Adenoms, radioaktive Bestrahlung des Tumorgewebes oder eine medikamentöse Behandlung.
    Ursachen sind unbekannt man weiß nur das diese Erkrankung nicht vererblich ist.


    http://www.referat.tallguy.de/

  • Also Leute,


    ich will euch aus der Sicht eines Betroffenen berichten.




    Bei einer Chance von ca. 1 zu 1.000.000 bin eich in meiner Kindheit an Akromegalie erkrankt.
    Angefangen hat alles mit plötzlichen, unerklärlichen Kreislaufproblemen. (Dezember 2002)
    Ich bin in die Schule gekommen und mir war nicht direkt schlecht, aber ich fühlte ganz deutlich das etwas nicht stimmte, ich war total blass und mein Körper verlangte von mir sich hinzulegen.
    Nach dem ersten Arztbesuch führte man ein EKG durch (war ok) und gab mir dann Tropfen gegen Depressionen *g*.
    Danach habe ich mich hingelegt und am ein paar Stunden später war alles wieder einigermaßen in Ordnung.
    Am nächsten Morgen ging dann das gleiche Spiel wieder von vorne los, diesmal gab man mir beim Arzt eine Infusion, nach der ich mich zwar besser fühlte, die aber das Problem nicht löste.
    Ich vermutete das mit meinem Herz etwas nicht stimmte und hatte schon Alpträume, also hat man allerlei Tests gemacht (Belastungs- und Langzeit EKG).
    General Untersuchungen usw.
    Der Herzarzt hat uns dann drauf aufmerksam gemacht, das es einen gutartigen Tumor gibt der eine Ursache dafür sein könnte. (Das handelte alles innerhalb einer Woche)
    Gleich am Montag darauf hatte ich einen Termin für eine Kernspinuntersuchung.
    Diagnose war natürlich erschreckend. – Akromegalie gutartiger Tumor an der Hypophyse ca. 2 cm Durchmesser. Muss so schnell wie möglich operiert werden.
    Das war schon ein hartes Erlebnis, wie ihr euch sicher vorstellen könnt.
    Am Tag darauf sind wir von Memmingen nach Göttingen gefahren.
    (wir haben uns vorher erkundigt, welche die beste Klinik für solche Sachen ist)
    Man hat mich auf unzählige und sehr erschreckende Nebenwirkungen und Risiken hingewiesen und mir erklärt wie es vonstatten gehen wird.
    Am Mittwoch um 7:00 war ich für die OP angesetzt, mit einer Tablette wurde ich in eine Art Delirium versetzt.
    Dann bekam ich eine Vollnarkose und alles wurde orange kurz bevor ich weggetreten bin.
    Dabei muss ich sagen, da es meine erste OP war, hatte ich eine scheiß Angst.
    Na ja aber alles lief wohl ganz glatt, ich wachte dann wenige Stunden später im Aufwachraum wieder auf, mit einer Binde vor meiner Nase. Ich musste wohl recht dubioses Zeug geredet haben, aber daran konnte ich mich nicht mehr erinnern.
    Nach der OP gings mir wegen der Narkose nicht so besonders gut, ich hatte kaum bzw. gar kein Appetit und die Schwestern liefen mir immer mit so einem Fläschchen hinterher und meinten ich solle hineinurinieren.
    Okay zum laufen war ich noch zu schwach, aber ich spürte trotzdem 1-2 Tage lang kein Harndrang.
    Ich war total kaputt und fertig im Bett gelegen, konnte meine Augen auch nicht wirklich lange aufhalten, da sie sofort anfingen zu tränen.
    Durch die Nase konnte ich ja wegen des Verbandes und des Sekrets in den Nasenhöhlen nicht atmen. (Ich wurde ja durch die Nase operiert)
    Die ersten 2-3 Tage nach der OP waren also relativ schrecklich.
    Auch immer wenn ich aufgestanden bin, bekam ich Kopfschmerzen.
    Nach 2 Wochen allerdings, wurde ich schon wieder entlassen und mir gings soweit auch wieder ganz gut.
    Ich bin dann ganz normal zur Schule gegangen, durfte nur keinen Sport treiben.
    2.-3 Monate oder so was wars glaube ich.


    Leider war mein Wachstumshormonwert nach der OP immer noch nicht in Ordnung.
    Man wollte erst mal abwarten, ob sich nicht noch was verbessert.
    Bei einer erneuten Kernspinuntersuchung konnte man allerdings nichts feststellen, aber das Tumorgewebe ist so klein, das man Reste übersehen kann und so ist das bei mir wohl auch gewesen.
    Gleich nach der OP hat man mit einer Testosteronbehandlung begonnen um meine Knochenfugen schneller schließen zu lassen, damit ich nicht mehr wachsen kann.
    (die einzigen Nebenwirkungen, waren die selben wie in der Pubertät also verstärkte Akne, Körperbehaarung usw.)
    Im Juni, als sich die Werte immer noch nicht verbessert hatten, hat man auf eine zusätzliche medikamentöse Therapie zurückgegriffen.
    Seit dem bekomme ich monatliche Sandostatin Injektionen.
    Das ist eigentlich kein großes Problem ein kleiner Piks in den Allerwertesten und dann kann ich auch schon wieder gehen.
    Das die Testosteronbehandlung gewirkt hat, war bei mir Zufall, denn eigentlich hat diese Therapie nur Wert, wenn man sie vor der Pubertät beginnt.
    Nach fast 1,5 Jahren waren meine Knochenfugen von einem Tag auf den Anderen zu.
    Seit dem bin ich körperlich ausgewachsen.
    Aber auch geistig hat mich die ganze Angelegenheit sehr verändert.
    Meine Wertevorstellungen haben sich um gute 170° gedreht.
    Und das war auch sehr gut so, ich bin froh das ich mich so entwickelt habe.
    Schulisch und menschlich hat es mir demnach viel gebracht.
    Wenn ich in meiner jetzigen Situation entscheiden könnte, ob ich ein normales Leben führen möchte oder ein so außergewöhnliches wie jetzt, ich glaube ich würde mich trotz Allem für das Außergewöhnliche entscheiden.
    Ich finde es interessant anders zu sein und ich stelle mich gerne dieser Herausforderung.
    Wenn sie auch diverse Probleme mit sich bringt.
    Aber um die geht es hier ja nicht.


    Ich hoffe ich konnte euch das wichtigste kompakt rüberbringen.
    Seit mir nicht böse wenn ich irgendwas nicht so richtig „deutsch“ geschrieben hab.
    Ich bin schon ziemlich müde und wollte diesen Beitrag heute noch fertig bekommen.
    Vielleicht werde ich ihn noch mal überarbeiten.


    Bei Fragen, postet einfach oder mailt mir: Martin@tallguy.de


    Gruß


    Martin ;m4-

  • Hallo, Martin!


    Ich möchte mich bei Dir für diesen interessanten und lesenswerten Bericht bedanken.


    Ich denke, daß man gerade hier im Forum darüber schreiben sollte, denn vielleicht kann man ja Leute, die unter ungeklärten Symptomen leiden, auf die richtige Spur bringen.


    Darf ich fragen, wie es Dir ehute geht? Kannst Du ein ganz normales Leben führen oder bist Du in irgendeiner Hinsicht eingeschränkt?


    Ich stelle mir vor, daß die Diagnose nach der Kernspintomografie ein ziemlicher Schock gewesen sein muß. Schlimm stelle ich mir auch den Gedanken an eine OP gleich am Gehirn vor...


    Sorry, ich möchte Dich nicht mit Fragen bombardieren oder nerven, ich finde Deinen Bericht einfach sehr spannend.


    Ich habe bisher zwei Menschen kennengelernt, bei denen die Krankheit erst im Erwachsenenalter ausgebrochen ist. Man konnte wirklich, wie in dem Bericht von Gallileo, erkennen, daß die Hände sehr breit wurden und das Gesicht sich veränderte.


    Ich finde es schon faszinierend und erschreckend zugleich, was so ein gutartiger Tumor anstellen kann...


    Was ist denn Sandostanin bzw was soll es bewirken?


    Ich hoffe, ich bin nicht zu persönlich geworden mit meiner Fragerei und wünsche Dir ein superschönes Wochenende!


    ;m6-


    Lieben Gruß,
    Lila ;m4-

    Hinter eines Baumes Rinde
    Wohnt die Made mit dem Kinde...
    ;m1-

  • Hi Lila,


    nein du bist nicht zu persönlich geworden, ich habe ja extra geschrieben, das man mich fragen kann ;)


    Mir geht es super, wie gesagt ich finde es toll so groß zu sein, mit all seinen Nachteilen ist es doch außergewöhnlich.
    Und gerade das bringt viele Vorteile mit sich, welche, finde ich bei weitem überwiegen.
    Ich führe natürlich kein „ganz“ normales Leben, kann ich ja auch nicht ;)
    Die einzigen Probleme die ich im alltäglichen Leben habe sind wie du sicher vermuten kannst: Niedrighängende Gegenstände, Türrahmen, Autos und andere Verkehrsmittel, Stühle und Tische usw.
    Aber richtige Probleme sind das auch wieder nicht...ich habe mich daran gewöhnt.
    Das einzige was ich als wirkliches Problem nennen kann, sind Defizite im sozialen Kontakt, gerade auch was Frauen an geht.
    Ich habe kaum Menschen, mit denen ich offen reden kann, bzw. gute Freunde.


    Meine Art zu denken bzw. meine Einstellung ist im Gegensatz zu den meisten, die ich kenne sehr verschieden.
    Meine gesundheitlichen Erfahrungen und die Hormonbehandlung haben mich sehr verändert.
    Das alles hat mir schulisch und menschlich sehr viel gebracht.


    Da ich in meiner Kindheit an Akromegalie erkrankt bin, leide ich unter keiner der in dem Bericht von Gallileo beschriebenen „Abnormalitäten“, ich bin lediglich groß gewachsen.
    Ich sehe also sehr gut, und meine Hände sind nicht matschig, sondern proportional zu meinem übrigen Körper, so wie alles andere auch.


    Die Akromegalie ist ja kein direkter Gehirntumor, sondern ein Adenom an der Hypophyse (Hirnanhangsdrüse, siehe Bild)
    Die Operation ist nur gefährlich, wenn der Tumor eine gewisse Größe erreicht hat, bei mir war er ja noch relativ klein und so konnte man ihn auch relativ problemlos entfernen.


    Sandostatin ist ein Wachstumshormonblocker, der den Wachstumshormonwert verringert.
    (Kein gefährliches Zeug, es hat keine einzige Nebenwirkung hervorgerufen)
    Wie gesagt, 30mg Sandostatin müssen dazu jeden Monat in den Gesäßmuskel injiziert werden (der Wert kann auch variieren, je nach dem wie das Medikament anschlägt. 20 – 40 mg sind meines Wissen möglich)


    Wenn ihr noch weitere Fragen habt, kein Problem, dazu bin ich ja da.


    Dir Lila und allen anderen auch noch ein schönes Wochenende.



    Gruß

  • Hallo, Martin!


    Tja, die Probleme mit der Größe sind mir auch bekannt, wobei ich hier feststellen muß, daß ich ja wirklich noch klein bin hier. :D


    Die größten Probleme habe ich eigentlich beim Klamottenkauf, aber zum Glück sind 7/8 Hosen ja zur Zeit in... nur mit den bauchfreien Oberteilen muß ich mir noch was überlegen, denn das wirkt sich nicht grad positiv auf meine Figur aus;axt


    Ansonsten habe ich auch, wie die meisten großen Leute Haltungsprobleme... hast Du da auch Last mit?


    Die sozialen Probleme kenne ich auch noch aus meiner Jugendzeit... mittlerweile habe ich eine ähnliche Einstellung wie Du.


    Ich kann mir gar nicht vorstellen, daß Du Probleme hast, mit anderen Leuten offen zu reden, denn hier bist Du doch auch sehr offen und freundlich... vielleicht liegt das auch einfach daran, daß andere neben Dir einfach Minderwertigkeitskomplexe bekommen ;)
    Ich hatte mal jemanden in meinem Bekanntenkreis, der war 2,07 m groß und ich stand total gerne neben ihm und schaute an ihm hoch... hört sich total bescheuert an, ich weiß... :rolleyes:


    Ich finde, diese Krankheit wurde in Gallileo wirklich sehr gut und einfach erklärt und das Bild trägt zur weiteren Klärung bei.


    Spielst Du eigentlich Basketball? Wäre ja wirklich schade, wenn Du mit dieser tollen Größe nicht spielen würdest...


    Ich schicke Dir viele Grüße aus Solingen


    Lila ;m4-

    Hinter eines Baumes Rinde
    Wohnt die Made mit dem Kinde...
    ;m1-

  • Morgen Lila,


    ich glaube dir gerne, das du Probleme mit dem Klamottenkauf hast, aber man muss nur die richtigen Adressen haben.
    Ich zum Beispiel kaufe meine Hosen, T-Shirts und Pullis in München oder Ulm, meine Schuhe bekomme ich in Bopfingen (nähe Aalen) oder in einem Sportgeschäft bei mir in der Nähe.
    Meinen Anzug z.b., hab ich auch aus Ulm, dort hatte ich auch das erste Mal das Problem, dass mir sogar was zu groß war *g*.


    Zum Thema Haltungsprobleme, ich bin jetzt von letzten Sommer bis diesen Mai einigermaßen regelmäßig ins Fitnessstudio gegangen, seitdem halte ich mich relativ gerade und bekomme nur Probleme, wenn ich länger als 2h stehen muss.
    Leider hatte ich keine Lust mehr am Wochenende zu gehen, weil da wollte ich mich eigentlich lieber entspannen als irgendwo hin zufahren.
    Jetzt habe ich vor 2 Wochen wieder angefangen, allerdings kann ich dort jetzt unter der Woche gehen so habe ich das Problem der „Unlust“ nicht mehr...
    Vielleicht sollte ich hier sagen, dass ich unter der Woche in einem Internat bin ;) damit du das besser nachvollziehen kannst.
    Aber es ist furchtbar, ich kann fast wieder bei Null anfangen....ich bereue es so, dass ich aufgehört habe.
    Also immer am Ball bleiben!


    Ach ihr mit euerem Basketball ;) ich habs ein Jahr lang gespielt und so also recht lange gebraucht, um festzustellen, dass es nichts für mich ist.
    Ich bin zu schnell gewachsen, mein Körper ist nur für hohe Leistung in einem kurzem Zeitraum ausgelegt, mit anderen Worten meine Kondition ist extrem beschissen.
    Sicher könnte man jetzt hingehen und sagen: ja bist doch selber schuld, mach doch was!
    Nun ich habs versucht, aber nie Erfolg gesehen und das ist sehr demotivierend.
    Ich bekomme vielleicht ein Artest von meiner Ärztin, damit ich nicht wieder wegen meiner Note im 1000m Lauf meinen Einser im Zeugnis versaue.
    Eine sehr bescheidene Zeit von 4:20 wird nicht besonders gut bewertet und ich hab alles gegeben was ich konnte, ich bin danach sogar fast zusammengebrochen so dreckig gings mir.
    Im Grunde ist dieses Defizit nämlich wegen meiner Krankheit entstanden, also kann ich ja nichts dafür.
    Was mir dafür viel, viel mehr spaß macht, ist Volleyball - genau das Richtige für mich.
    Man muss nicht dauernd wie ein Verrückter hin und her rennen, weil man überall gebraucht wird, sondern sich mehr auf präzise Techniken konzentrieren.
    Außerdem find ich’s lustig, bei der Netzhöhe, die wir in der Schule haben, brauch ich nicht hoch springen um mit dem Kopf zu blocken *g*.
    Anders gesagt, wenn auf der anderen Seite, jemand wie ich stehen würde, könnten wir uns über Netz die Hand geben ;)
    Ich glaub die haben es so auf 2.30m gespannt normal ist meines Wissens 2.43m.
    Fazit: Volleyball ist mindestens genauso klasse und neben Basketball sicher auch ein Sport, bei dem man von seiner Körpergröße profitiert.




    Was glaubst du wie froh ich wäre, wenn Leute aus dem Forum in meiner Nähe wohnen würden, welche in meinem Alter sind.
    Es ist schade, das es hier niemanden gibt, mit dem ich genauso reden kann wie mit dir jetzt z.B. und da ich mit meinem zierlichen Alter noch so unflexibel bin und laufend mehr Ausgaben als Einnahmen habe, stellen größere Distanzen eben ein Problem da.
    Leider wird das auch noch eine ganze Weile so bleiben, da ich noch viel vorhabe.


    Ich stehe auch total gerne neben großen Frauen, oder generell großen Menschen, denn man fühlt sich dann irgendwie, wie „Zuhause“, eben ganz anders als wie bei „normalen“ Menschen, ich verstehe also gut, dass du das genossen hast ;)


    Ich freue mich deshalb auch schon total auf die Party am Freitag, :) dass wird sicher ein wahnsinns Erlebnis.



    Viele Grüße


    Martin

  • Hallo, Martin! ;m4-


    Wegen Klamotten würde ich jetzt nicht unbedingt nach ulm fahren... das wäre mir zu weit. Ich habe ja vor einigen Tagen mal im Internet gesucht, bin allerdings hauptsächlich auf Herrenklamotten oder Kleidung für Übergewichtige gestoßen. Das mit dem Übergewicht ist ja alles gut und schön, aber zu kurz sind die Hosen dann meistens trotzdem.
    Vielleicht sollte ich einfach aus der Not ne Tugend machen und für mich den Dandy-Look erfinden... hihi :D
    Ich mein, so läuft bestimmt nicht jeder rum!


    Ich müßte auch dringend mit Sport anfangen, alleine schon wegen meinem Rücken, nur leider bin ich in der letzten Zeit nicht dazu gekommen, weil ich gesundheitlich nicht so fit war und nun hab ich auch noch den linken Flügel krank, so daß ich momentan nicht einmal in die Sauna gehen kann...
    Aber das sind alles Dinge, die irgendwann mal wieder vorbei sind und dann erfinde ich andere Dinge, die mich vom Sport abhalten... :P


    Ich bin halt nicht so die Sportskanone, mein Mountainbike steht seit Jahren im Keller und wartet darauf, daß ich es bei Ebay verkaufe.


    Das mit dem Basketball kann ich voll und ganz nachvollziehen. Ich finde, das ist wirklich eine der langweiligsten Sportarten.
    Ich habe eine zeitlang auch Volleyball gespielt, allerdings hatte ich zweimal ne Zerrung am Daumen, so daß ich das auch an den Nagel gehängt habe. Mir wurde gesagt, ich verkrampfe mich zu sehr beim spielen.


    Vielleicht werde ich mich ja doch bald mal aufraffen und wenigstens einmal die Woche schwimmen gehen, Tanzen liegt mir auch... mal sehen.


    Du bist in einem Internat? Das hört sich ja nach einem spannenden Werdegang an! Studierst Du oder bist Du noch beim Abitur?


    Ich wollte eigentlich mal Architektur und Kunstgeschichte studieren, habe dann aber keine Möglichkeit hier in der nähreren Umgebung gehabt und wollte auch nicht wegziehen... meineMama und meine Geschwister liegen mir sehr am Herzen und ich hätte einfach zuviel Heimweh :rolleyes:
    Nun bin ich nach meiner Umschulung als Arzthelferin wieder in meinen ersten Ausbildungsberuf als Damasziererin zurückgegangen.


    Hätte ich nochmal die Möglichkeit, dann würde ich mich auf den Hosenboden setzen und Medizin studieren.
    Leider bin ich nun auch schon 29 Jahre alt. Vielleicht werde ich ja auf meine alten Tage doch nochmal das Glück haben, in einer schönen Praxis arbeiten zu können, Möglichst mit viel Schnibbelei bei einem Chirurgen oder noch besser in der gerichtsmedizin oder Pathologie, aber das sind Spinnereien und außedem schreibe ich Dir grad ne Frikadelle ans Ohr... sorry... :rolleyes:


    Hoffentlich bekommst Du das Attest, damit Dein Notendurchschnitt wieder steigt. Du bist bestimmt sehr gut in der Schule.
    Darf ich fragen, wie alt Du bist?


    Wohnen keineLeute aus dem Forum bei Dir in der Nähe? Kann ich mir gar nicht vorstellen... hier sind ja Leute von so ziemlich überall her. Woher kommst Du denn?
    Ich finde es schonmal schön, daß man hier überhaupt ein Forum hat, in dem man sich mit netten Leuten austauschen kann, das ist schon viel wert. Sicherlich werde ich auch gerne bei einem Treffen dabeisein, wenn sich das mal ergibt.
    Allerdings verstehe ich auch, daß Du keine Lust und auch nicht das Geld hast, ständig in der weltgeschichte rumzureisen. Mir geht es ähnlich, da ich keinen Führerschein habe, bin ich auch Bus und Bahn angewiesen.


    Ihr trefft Euch nächsten Freitag auf einer Party? Cool!!!
    Da bin ich ja mal gespannt auf Berichte und ein paar Bilder im Forum wären sicherlich auch nicht übel! ;pt


    So, nun hör ich aber mit dem Tippen auf, sonst kriegst Du noch nen buchstaben-Koller oder schläfst ein vorm Bildschirm... :tongue:


    Ich wünsche Dir einen netten Feiertag und schick Dir nen herbstlichen Gruß aus dem Bergischen Land.


    Lila ;m4-

    Hinter eines Baumes Rinde
    Wohnt die Made mit dem Kinde...
    ;m1-


  • Hähä... Martin... so fühlt man sich nach jeder OP... ich zumindest... muss wohl an den ungewohnten Drogen liegen...
    1x Nasenbein Richten und 1x Mandeln raus (... leider erst im Erwachsenenalter, also auf die harte Tour) haben mir gereicht. Ich hoffe, dass ich das Delirium nicht nochmal erleben muss.


    :D


    Die Schule macht die Entfremdung zur Vorbereitung auf das Leben, und so spaltet sie Erziehung von Wirklichkeit ab und Arbeit von Kreativität. Indem die Schule die Notwendigkeit lehrt, belehrt zu werden, bereitet sie auf die entfremdete Institutionalisierung des Lebens vor.


    Ivan Illich (1926-2002)

  • Hallo, Lilia.



    na du, dann zeig doch mal deinem inneren Schweinehund, wer die Herrin im Hause ist und mach was für dich!


    Ich hoff doch, das mein Werdegang noch spannend wird, will mich ja nicht langweilen.
    Nein nein, studieren kommt erst noch...und selbst das ist noch ein langer Weg.
    Jetzt werd ich diesen Sommer erst mal mein Realschulabschluss machen und danach ein Technisches Gymnasium besuchen und dort mein Abitur machen.
    Auch wenn ich es für den Studiengang nicht bräuchte, ich möchte es einfach haben, so kann ich mir später nichts vorwerfen.


    Gut du bist zwar schon etwas jüngeren Baudatums, aber sei doch mal ehrlich, wenn man etwas wirklich möchte, dann schafft man das auch! Das Einzige was schwieriger wird ist der Weg um an sein Ziel zu kommen.


    Na ja sehr gut in der Schule zu sein schaffe ich leider nicht, ist zwar eine Ambition von mir, aber es passieren immer wieder Missgeschicke und dazu kommt noch, dass ich die Schule in früheren Jahren zu sehr habe hängen lassen.
    Dafür kann ich mich jetzt erst mal mit gut – sehr gut begnügen, man muss sich eben langsam steigern.
    Wegen deiner Frage, ich bin noch in einem sehr zarten Alter von 16 Jahren, habe also noch einiges vor mir.


    Ja es wohnen zumindest keine in meinem Alter in meiner Nähe, sie müssen ja nicht unbedingt auch aus dem Forum kommen, wenn sie nur auch in unserer „Welt“ des „groß seins“ leben würden. Mit diesen Menschen verstehe ich mich gleich auf Anhieb viel besser, bzw. sie sind mir viel sympathischer.
    Ich wohne in Memmingen (siehe Profil/Karte) ca. 100km westlich von München.



    Zu der Party, ja die wird sich das absolute Highlight des Jahres, auf die freue ich mich schon seit dem ich letzten Winter erfahren habe, dass es so was gibt.
    Und zum Glück bekomm ich zumindest 50% gesponsert ;)
    Ich werd wahrscheinlich auch selber Bilder machen, ich kann sie dir dann ja schicken.
    Auch die Organisatoren von der grossenleute.de Party werden sicher wieder Bilder ins Netz stellen.
    Von der Letzten, auf der ich leider nicht war, wurden auch Bilder gemacht, die kann man sich auch immer noch anschauen. (www.grosseleute.de)




    Ebenfalls schönen Feiertag!


    Liebe Grüße


    Martin

  • Hallo, Martin!


    Das mit dem inneren Schweinehund ist so ne Sache... manchmal frage ich mich, ob ich überhaupt einen Schweinehund habe oder ob an dessen stelle eher ein Faultier sitzt?! :D


    Na ja, ich bin halt nicht so ne Sportskanone, begnüge mich mit spazieren gehen, ansonsten male ich lieber oder betätige mich sonst irgendwie kreativ.


    Und das mit dem wirklich möchten ist auch so ne Sache... wie soll ich das Fachabi nachholen, wenn ich nebenbei noch eine Wohnung zu finanzieren habe?! Ich habe das schonmal ausprobiert und da ich keinen Anspruch auf Barfög hatte und mein Vater gegen eine zweite Ausbildung war, hatte sich das mit dem Unterhalt auch erledigt.


    Außerdem: Wer wird mich mit 43 Jahren noch wollen? Weder als Architektin noch als Ärztin werde ich eine Chance haben...
    Außerdem: Ich denke, ich sollte den jungen Leuten einfach nicht die Chance verbauen und den studienplatz belegen...


    Ach, ich finde im privaten Bereich schon Ausgleich ;)


    Jo mei, wenn Du in der Nähe von München wohnst, dann bist ja a Bayrer *g* (sorry, dummer Witz!) :P
    Es passiert schonmal, daß meine Gedanken ausufern und Wege gehen, wo sich jeder normale Mensch an die Mütze packt... :D


    Du bist noch jung und wirst noch Leute kennenlernen, die auf Deiner Wellenlänge sind. Die größe wird dabei bestimmt in den Hintergrund treten...
    Meine beste Freundin ist auch nen Kopf kleiner als ich.
    Sicher, ich verstehe schon, was Du meinst... mir geht es ja auch so. Es ist halt toll, wenn man jemandem in die Augen sehen kann, statt ständig runterzuschauen... außerdem können sich große Leute eher in einen selber hineinversetzen wie die kleinen...


    Oh, ich würde auch so unwahrscheinlich gerne zu der Party kommen, aber leider ist mein Freund arbeitsmäßig schon ausgebucht...


    Aber weißt Du was? Ich werde am Freitag einfach an Dich denken und meinen Salzkristall-Teelichthalter für Dich anzünden, denn der hat einfach eine entspannende und positive Wirkung...
    Du wirst jetzt bestimmt lachen und mich für ne olle Esoterik-Hexe halten, aber was soll's?! Ich mein es ja nur gut mir Dir *g* :rolleyes:


    Ich wünsche Dir mordsmäßig viel Spaß und auch noch viel Glück dazu, daß Du ein paar nette Leute kennenlernst... vielleicht auch ein paar Bayrer?! :P


    Ich grüß Dich lieb,
    Lilalein! ;m4-

    Hinter eines Baumes Rinde
    Wohnt die Made mit dem Kinde...
    ;m1-

  • Martin_88
    erstmal vielen Dank das Du hier als Betroffener so bereitwillig Auskunft gibst und dich für Fragen zur Verfügung stellst.


    @all
    Sicherlich ist Akromegalie eine Sache von der hier im Forum nur sehr sehr wenige Betroffen sind, gerade in diesem Forum sollten aber auch diese ernsteren medizinischen Themen nicht fehlen. Auch für die kleine Zahl von Leuten die von derartigen Problemen betroffen sind soll dieses Forum eine Anlaufstelle und eine Plattform für Fragen sein.


    Wie ich selbst sind ca. über 90% aller Langen nicht durch eine Krankheit so groß geworden sondern einfach deshalb weil sie es mit den Genen von den Eltern oder Großeltern bekommen haben, bei mir hat es eine Generation übersprungen, ich habe es vom Großvater.


    Im ersten Beitrag in diesem Thread habe ich übrigens noch ein weiteres Video eingefügt. Es handelt von dem in Uganda lebenden John Paul Ofrono der ebenfalls an Akromegalie erkrankt ist. Das Video stammt aus einer im Jahr 2002 ausgestrahlten Sendung von "BBC-Exclusive" auf VOX.

    Einfach weniger Energiekosten + Das große Vergleichsportal


    Zwischen Bremen und Neapel, zwischen Wien und Singapore habe ich manche hübsche Stadt gesehen. Städte am Meer und Städte hoch auf Bergen,
    und aus manchem Brunnen habe ich als Pilger einen Trunk getan, aus dem mir später das süße Gift des Heimwehs wurde.
    Die schönste Stadt von allen aber, die ich kenne, ist Calw an der Nagold, ein kleines, altes, schwäbisches Schwarzwaldstädtchen. ...


    ..., und bleibe dann lang auf der Brücke stehen. Das ist mir der liebste Platz im Städtchen,
    der Domplatz von Florenz ist mir nichts dagegen.
    (Hermann Hesse, Nobelpreis für Literatur 1946)


    Wer die Freiheit aufgibt, um Sicherheit zu gewinnen, wird am Ende beides verlieren. (Benjamin Franklin)
    Wenn du deine Feinde behalten willst, versuche nicht, sie kennenzulernen. (Campino - Die toten Hosen)
    Great minds discuss ideas; average minds discuss events; small minds discuss people. (Eleanor Roosevelt)
    Der Horizont vieler Menschen ist wie ein Kreis mit Radius Null. Und das nennen sie dann ihren Standpunkt. (Albert Einstein)

  • lila ich hab dir per pn geantwortet....wir weichen sonst zu sehr vom Thema ab ;)






    @ Martin


    Klar kein Problem mach ich doch gerne.
    Und danke für das Bereitstellen von den sehr interessanten Videos.


    Meines Wissens ist die Ursache des Großwuchses sogar zu 99% die Vererbung.

  • Hallo, zusammen!


    Den Bericht von dem Afrikaner, der unter Akromegalie leidet, fand ich wirklich sehr interessant.
    Es ist bedrückend und interessant zugleich, zu sehen, was so ein kleiner Tumor großes anrichten kann... im wahrsten Sinne des Wortes...


    Ich hoffe, daß künftig jedem Menschen frühzeitig geholfen werden kann, um die schweren Folgen der Erkrankung zu vermeiden...


    Ich freue mich schon jetzt auf viele weitere interessante Gespräche hier in diesem Forum!
    So viele nette und interessante Leute auf einem Fleck wie hier hab ich lange nicht erlebt... ;blumen .


    Ich grüß Euch alle lieb!
    Lila;winter

    Hinter eines Baumes Rinde
    Wohnt die Made mit dem Kinde...
    ;m1-

  • So, jetzt muss ich hier auch malschreiben. Vorgeschichte ist folgende :
    Ich bin jetzt 30 und hatte vor 16 Jahren Hoirmonbehandlung wg. Wachstum. Lange Zeit war alles OK, bis vor 3-4 jahren meine Fuesse wieder anfingen zu wachsen (von 49 auf jetzt 52/53),, schweissige haende, min. einmal im Quartal fuer 2-3 Tage krank (danach wieder topfit), Rheumabeschwerden, Wachstumsschmerzen, Gedaechtnisprobleme, enormer Wasserbedarf (mittlerweile fange ich bei 5Liter Wasser ! am Tag an, ohne Kaffe usw.)


    Alles wunderschoene Anzeichen.


    Ich habe oefters meine Hormone und Blutwerte testen lassen, sah alle ok aus.


    Bis vor etwa 3 Monaten...


    Beruflicher Stress und Dauerbelastung haben mir aktiv die rote Karte gezeigt.Es ging quasi vonheute auf morgen nichts mehr.


    Mich beim Arzt durchecken lassen, der meinte nur : "Die aussergewoehnliche STressbelastung ist primaer schlud " OK, dacht ich mir.
    Ich wusste von vor 16 Jahren noch das Wort Akromegalie, im Netz geschaut, Forum gefunden, gelesen und kurze Zeit spaeter lag ich im HirnCT. Ergebnis : Mikroadenom. (So Mikro siehts meiner Meinug aber nicht aus)



    Ich war bei einem Endokrinologen, der mich durchgecheckt und fast Blutleer gesogen hat. Die Blutwerte passten zwar untereinander nicht zusammen, aber es war alles im normalen Rahmen.


    Zwischenzeitlich aktiv im Chat gewesen, fast seit 3 Monaten dauerkrankmit Schnupfen, aber ich fuehl mich fit.


    Arzt hatte mir in der Zeit gegen eine Mandelentzundung Ibuprofen 600 gegeben. Wow, ich hab mich fast wie ein junger Gott gefuehlt. Eine Tablette genommen und fuer einen Tag hatte ich von meinen WehWehchen Ruhe. Das ist sehr angenehm.


    Durch meine Krnakschreibung und meine Ausserung, mit dem Tumor hat sich das ganze Thema ein wenig in der Firma verbreitet. Gestern rief ein Kollege aus Sueddeutschland an (er ist auch fast 2 Meter lang), er haette das mit dem Tumor gehoert.


    So, und jetzt kommts : Er hatte (fast) genau die gleichen Symptome wie ich jetzt vor 12 Jahren.
    Es gibt in Deutschland nur zwei UNI-Kliniken, die sich damit wirklich auskennen, Erlangen (Hallo elangi !) und Bonn. Also werd ich heute Bonn anrufen und mal einen Termin machen.


    Mein Kollege hatte ine OP, nimmt seitdem Medikamente zum Substituieren, aber ihm gehts seitdem wieder topfit.



    Ich wuenschte, ich koennt auch schon so reden.
    Es tut gut, das hier rauszulassen.


    ich werd weiteres die Tage berichten....

  • HI!
    Ich habe euren Thread gelesen und wollte euch kurz verbessern ;)


    Akromegalie ist nicht gleich Riesenwuchs bzw. Gigantantismus.
    Gigantismus ist gleich Riesenwuchs.
    Nur Menschen, die unter Riesenwuchs leiden wachsen stets weiter, da sich ihre Epipyhsenfugen nicht geschlossen haben.

  • hey wollt nur mal sagen das ich des forum hier ganz arg toll finde hat mir echt weitergeholfen!!!die ärzte vermuten das mein bruder akromegalie hat...hab von dieser krankheit erst jetz von kurzem gehört.wegen meinem bruder versuch ich mich so gut wie möglich über diese krankheit zu informieren um ihn auch am besten unterstützen zu können.