Klinefelter Syndrom

Hallo biggi,

eine kurze Beschreibung über das Klinefelter-Syndrom findest Du auf der ebenfalls von mir erstellten Seite www.grosswuchs.de .
Da ich aber selbst kein Mediziner bin und ich nur einen bestehenden Bericht für das Internet umgesetzt habe, kann ich natürlich nicht mehr dazu sagen.

Es finden sich auf der Seite aber auch einige weiterführende Links.

Es gibt eine Selbsthilfegruppe für Klinefelter.

http://www.klinefelter.de/

Hallo,

ich bin neu bei Euch und stelle mich mal kurz vor:

Ich bin selbst Träger des Klassischen Klinefelter-Syndroms mit 47xxy und werde schon seit über 10 Jahren therapiert

Mein Name ist Ralf, ich bin 42 und leite eine von derzeit 13 Selbsthilfegruppen der Deutschen Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.!

Meine Gruppe ist die SHG-Mettmann. Ich unterliege somit aber auch strengsten Vorschriften was das Datenschutzgesetz und die Schweigepflicht angeht. Wenn Ihr also Fragen habt-nur zu, ich bin gerne bereit Euch weiter zu helfen.

Wer möchte kann unter : www.klinefelter.de auch noch mehr über mich erfahren.

Oder aber auch zum Ersten Westdeutschen Regionaltreffen am 29. August 2009 kommen.
Es werden zwei große Professoren Referate halten, die sehr interessant sein werden.

Es referiert Herr Frofessor Dr. Zitzmann und Frau Professor Dr. Richter - Unruh-Kinderendokrinologin.

Wer dazu mehr erfahren möchte kann mich gerne kontaktieren.

Ich freue mich dieses Forum gefunden zu haben.

Lieben Gruß
Ralf

Hiermit laden wir alle recht herzlich ein die sich informieren möchten oder direkt betroffen sind!!!

Erstes Regionaltreffen Westdeutschland
Samstag, 29.08.2009, 11:00 Uhr – ca.16:30 Uhr
Ev.Gemeindezentrum, Bleibergweg 82, 40885 Ratingen

Vortrag von Prof. Dr. Michael Zitzmann, Uni Münster:
Klinefelter-Syndrom zwischen Theorie & Praxis für Betroffene, Schwerpunkt Genetik, Mäuse-Studie, Testosterontherapie und Hodenbiopsie
ca.11:30-13:00

Vortrag von Frau Dr. Anette Richter-Unruh, Endokrinologikum Ruhr:
Klinefelter kompakt für Eltern von betroffenen Kindern
ca. 14:00-15:30

Anschließend Zeit zum Diskutieren und zum allgemeinen Erfahrungsaustausch.
Genaueres wird noch bekannt gegeben.
Um Anmeldung wird gebeten!
Kontakt:
Kerstin Weber, Tel. : 02734/6725 ab 18 Uhr
kerstin.weber@klinefelter.de
Ralf Johnki, Tel. 02102/1017218 ab 18 Uhr
ralf.johnki@klinefelter.de

Näheres hierzu findet Ihr / Sie auch auf der Hauptseite im Veranstaltungskalender der DKSV unter www.klinefelter.de

Lieben Gruß
Eure SHG-Mettmann
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Ralf: mit dem Edit-Knopf kannst Du Beiträge noch nachträglich bearbeiten. Kann ganz sinnvoll sein um keine Verwirrung zu stiften

Vielen Dank für den Tipp

Wie schön zu wissen das hier Neulinge nicht allein gelassen werden.

Lieben Gruß
Ralf

Hallo,

auch ich habe das sogenannte "Klinefelter-Syndrom" und kann damit ganz gut leben!
Mit einer Ausnahme, ich kann keine Kinder zeugen, leider;-(
Endeckt hat das die "Hautklinik Abt. Andrologie" in Erlangen.
Werde jetzt mit einer Testosteron-Therapie (alle 12 Wochen) behandelt, dass mir ganz gut (Bartwuchs usw.) tut!!!

cu
Strunz

Hallo Ralf,

ich bin Josefine. Bei meinem 8-jährigen Soh wurde das Klinefelter-Syndrom festgestellt. Die Diagnose wurde uns auf sehr unsensible Weise, nämlich durch einen Brief mit beigelgter Broschüre zugeschickt. Im Moment sind wir sehr verunsichert und möchten natürlich alles was möglich ist für unseren Sohn tun, dass er ein möglichst normalse Leben führen kann. Sicherlich kennst Du Behandlungsmethoden und die neusten Forschungsergebnisse zum Klinefeltersyndrom. Es wäre natürlich toll, wenn Du mir alles an Informationen geben könntest, was uns evenmtuell weiterhelfen kann. Wir sind uns auch noch nicht schlüssig darüber, wo wir ihn behandeln lassen sollen. Weißt Du wo es Ärzte gibt, die bereits Erfahrungen mit dem Klinefeltersyndrom gmacht haben? Wir wollen auf keinen Fall dass unser Sohn zum Versuchskaninchen wird.
Wie gehst Du im Alltag mit diesem Syndrom um? Welche Symptome haben sich gezeigt? Ich wäre sehr dankbar für jede Information.

Danke und Grüße

Josefine

Zitat

Original von Josefine
Hallo Ralf,

ich bin Josefine. Bei meinem 8-jährigen Soh wurde das Klinefelter-Syndrom festgestellt. Die Diagnose wurde uns auf sehr unsensible Weise, nämlich durch einen Brief mit beigelgter Broschüre zugeschickt. Im Moment sind wir sehr verunsichert und möchten natürlich alles was möglich ist für unseren Sohn tun, dass er ein möglichst normalse Leben führen kann. Sicherlich kennst Du Behandlungsmethoden und die neusten Forschungsergebnisse zum Klinefeltersyndrom. Es wäre natürlich toll, wenn Du mir alles an Informationen geben könntest, was uns evenmtuell weiterhelfen kann. Wir sind uns auch noch nicht schlüssig darüber, wo wir ihn behandeln lassen sollen. Weißt Du wo es Ärzte gibt, die bereits Erfahrungen mit dem Klinefeltersyndrom gmacht haben? Wir wollen auf keinen Fall dass unser Sohn zum Versuchskaninchen wird.
Wie gehst Du im Alltag mit diesem Syndrom um? Welche Symptome haben sich gezeigt? Ich wäre sehr dankbar für jede Information.

Danke und Grüße

Josefine

Alles anzeigen

Hallo Josefine,

schau dir mal folgende Links an:

http://www.klinefelter.de/cms/
http://www.grosswuchs.de/422.htm

Dein Nachwuchs ist bedingt durch diese Krankheit, später mal nicht zeugungsfähig!
Desweiteren wird versucht, dass wenige Testosteron, das der Körper bildet entweder durch Salben oder durch Spritzen auszugleichen.
Er kann aber auch in die Höhe wachsen, so wie ich es geworden bin (2.02 Meter).
Das "Klienefelter-Syndrom" ist ein Gendefekt.

Hoffe, dir geholfen zu haben:-)

cu
Strunz