neu ihr und auch betroffen

    hallo alle zusammen,
    ich bin 21 und bei mir wurde das mfs mir 19 fest gestellt.....
    auch ich soll mein ganzes leben umstellen naja an manche sachen halte ich mich
    und an manche halt nicht !
    ich hab bei vielen gelesen das sie auch ihren job auf geben musst
    ich konnt gott sei dank meine ausbildung unter gewissen regel beenden aber aus üben darf ich mein beruf auch nicht *schnief*
    bei mir ist die krankheit soweit fort geschritten das dass gefäss vom herzen verdammt dünnen ist und ich mich körperlich nicht anstrengen drauf kein sport und auch keine stress



    ich hab auch viele arzt besuchte hinter mir und muss alle halbe jahre zum Pneumologie und kardiologe
    ab gesehen davon muss ich einmal im monat zum FACHARZT FÜR INNERE MEDIZIN/RHEUMATOLOGIE und ich hasse es


    man traut sich kaum noch zum arzt zu gehen weil der befund immer schlimmer wird



    jetzt hab ich mal eine frage ich hab heute gelesen das man nur 45jahre alt werden soll frauen 10jahre älter werden.
    ist das was dran??



    mit freundlich gruss jenny

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    Hallo Jenny,


    das mit den 45 Jahren ist überholt. Jedenfalls was Betroffene betrifft die behandelt werden. Wurde es nicht erkannt und behandelt, kann man auch schon mit 20 Jahren an einem Aortenriss sterben. Wurde es aber erkannt und vorsorglich operiert, sagt man jetzt schon ganz optimistisch dass die Lebenserwartung schon bei 60 Jahren liegen kann. Es gibt tatsächlich auch Marfis die auf ihre Altersrente zusteuern!


    Wenn deine Aorta, wie du fast sagst, nur noch an einem seidenen Faden hängt, frage ich mich warum du nicht vorsorglich operiert wirst.


    Und das man berufsunfähig wird, muss auch nicht zwangsläufig so sein. Ich bin 27, habe eine Ausbildung gemacht, bin fast mit meinem Studium fertig und habe schon den festen Plan beruflich voll einzusteigen. Pläne kann man ja erstmal schmieden! Sollte man auch! Habe auch schon eine Herz-OP gehabt.

    hallo noch mal,
    ich sollte operiert werden ging dann aber nicht zum einen war ich zu den zeit punk schwer krank zum anderen hatten sie bei weiter untersuchungen noch eigenes anderes fest gestehl .
    und bin ich um ehrlich zu sein echt gegen die op weil ich hab nur schlechtest erfahren ?(


    ich hab die woche wieder ein termin bei mein arzt da geht es wider um die op :(



    über die gott verdammt krankheit hat man irgendwie nie richtige gewissheit



    lg jenny

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    Du solltest dich auf jeden Fall operieren lassen, allerdings nur in einem Krankenhaus, dass mit der Operation von Marfan-Patienten Erfahrung hat. Bei uns gibt es nämlich so einige Besonderheiten zu beachten, die von normalen Aneurysmen- und Herklappenoperationen abweichen. Zum Beispiel muss eine bestimmt Nähtechnik verwendet werden. Ein Arzt hat es mal so ausgedrückt: es ist, als würde man zwei schmelzende Eiskugeln zusammennähen.


    Welche Herzzentren darauf spezialisiert sind, kannst du bei der Marfan Hilfe erfragen. Die Nummer vom Infotelefon findest du unter www.marfan.de

    Hi honeybump85,
    erstmal tuts mir echt leid, dass du von diesem "Mist" betroffen bist.
    Ich kenn mich aus eigener Erfahrung sehr gut mit diesem Thema aus!


    Also lass dir bloß nicht erzählen, dass du dich povisorisch operieren lassen sollst.
    Total Unsinn. Sowas sagen MEnschen die selbst noch nie gesehen oder erlebt haben wie das abläuft. Solange dein untersuchender Arzt nicht sagt das es kritisch ist brauchst du nix unternehmen. Ganz wichtig, und das kann ich dir im warsten Sinne des Wortes nur ans Herz legen ist, dass du deinen Kardiologen fragen solltest wo sich die Problemstelle an deiner Hauptschlagader befindet !!! Falls sich eine Erweiterung entwickelt ist es absolut notwendig zu wissen ob diese sich direkt über dem Herzen befindet, da in diesem Falle die Aortenklappe durch die Erweiterung irreparabel geschädigt werden kann !!!! Dies wäre "fatal" ... ich spreche hierbei aus eigener Erfahrung, da ich dem Totengräber mit genau dem Problem ganz knapp von der Schwippe gesprungen bin !!!


    Also wenn da mal irgendwan was sein sollte über dem Herzen ist mien Rat: nicht lange facken sondern unbedingt gleich was machen lassen damit die Klappe nicht ausgetauscht werden muss.


    Bei mir ist es leider soweit gekommen. Ich lebe aber noch wie man ja liest :o)
    Bin fit und kann alles machen was ich will (naja außer Kraftsport oder sowas).
    Aber die Op und die Zeit danach war ganz ehrlich eine absolute Horrorerfahrung.
    Tja das war also mein Weg vom kerngesunden jungen und sportlichen MAnn zu einem MEnschen der noch 2 Jahre nach dem Eingriff mit seinem Schicksal hadert.
    Es ist ein hartes Schicksal ... und ich wünsche DIR wirklich nur das Beste.


    Kopf hoch und LG
    Tom