Marfan - was jetzt?

  • Hallo!
    Ich bin 16 Jahre alt, über 1,80 groß, schlank und habe wahrscheinlich das Marfansyndrom, genau kann mir das keiner sagen. Ich habe mich mal erkundigt und leider passen auch fast alle Merkmale auf mich zu. Muss ich jetzt auf irgendetwas besonders achten, darf ich z.B. kein Karate bzw. Leichtathletik mehr machen? Über jede Nachricht würde ich mich freuen und bedanke mich schon mal im Voraus!
    Mit freundlichen Grüßen
    Ashila

  • Erstmal HERZLICH WILLKOMMEN! =)


    8o Das Beste vor einer Selbstdiagnose ist vermutlich der Weg zum Spezialisten! :O
    Der kann dir genau sagen, ob du davon betroffen bist! Und das solltest du nicht auf die lange Bank schieben!


    Gruß, ;m4-
    Caroline

    Nicht die Schönheit entscheidet wen wir lieben,
    sondern die Liebe entscheidet wen wir schön finden...
    Victor de Kowa

  • Hallo Caroline und cbartsch!
    Vielen Dank für eure Antwort.
    Bis jetzt war ich nur beim Ortopäden und beim Kardiologen, die mir zu einem Termin an einer Uniklinik geraten haben. Dort wurde ich jedoch auf eine andere Krankheit untersucht, wie sich im Nachhinein herausgestellt hat.
    Mit freundlichen Grüßen
    Ashila

  • Hallo Ashila,


    ja du solltest wirklich in einer Marfan-Sprechstunde abklären, ob du Marfan hast oder nicht. Auf der Homepage von der Marfan-Hilfe findest du die Nummer vom Infotelefon. Dort kannst du anrufen und erfragen wo die nächste spezialisierte Sprechstunde in der Nähe deines Wohnortes ist.


    Karate ist definitiv nicht angebracht, wenn man Marfan hat. Von Kontaktsportarten wird generell abgeraten. Besser sind da Ausdauersportarten.

  • Hi Ashila,
    lass dir bloß keine Angst machen. Man kann sowieso nix tun gegen diese Krankheit.
    Beachten solltest du in erster Linie, dass du regelmäßig zum Kardiologen gehst um die Hauptschlagader zum Herzen (Aorta) auf eventuelle Unregelmäßigkeiten zu untersuchen, da eine Erweiterung der Hauptschlagader ein "sehr" häufiges Symthom ist! Genauer gesagt bekommt dies sogut wie "fast" jede/r der Marfan hat.


    Wenn du nicht an extrem überdehnbaren Gelenken leidest, und regelmäßig zum Kardiologen gehst, ist nix gegen Karate oder was auch immer einzuwenden.
    Abzuraten ist lediglich von Sportarten wie Extrem Fitness oder Bodybuilding, da hier eine extrem starke Last auf die Gefäße ausgeübt wird. Naja und das ist nicht gut, da MArfan ja im Prinzip ein Problem im Bindegewebe des Menschen bedeutet.


    Alle Symthome von Marfan beruhen also auf diesem Defekt des Bindegewebes.
    Aber keine Angst, abgesehen von der Sache mit der Aorta kann nichts aufteten was du nicht eventuell schon hast (in deinem Alter). Und schau dir nicht solche Horrorseiten an die Fakten zum Thema Marfan liefern. Das Einzige was du dadurch erntest ist Panik und Verwirrung. Es gibt eine extrem starke Abstufung in der Schwere der Symthome.
    Man kann also sagen, dass ein Mensch der evtl. MArfan hat trotzdem ein wundervolles Leben führen kann ohne weitere Einschränkungen.


    LG
    Thomas

  • Ich habe eine andere Frage zu dem Thema Marfan Syndrom nämlich:


    Wie wirkt sich das Syndrom auf die Lebenserwartung aus?


    Wenn sie unerkannt bleibt las ich, dass diese bei 32-35 Lebensjahren liegen würde, aber wie sieht das aus wenn man in Behandlung ist?


    Oder ist sie dann einfach genauso Hoch wie bei gesunden Menschen (weil man ja in Behandlung ist?)


    MFG


    Eduard

  • @ thomas: du gehst ganz schön leichtfertig mit anderen Leuten um. Das man keine Kontaktsportarten und keinen Sport, bei dem man aus der Puste kommt, sind Empfehlungen von Ärzten die sich damit auskennen. Natürlich ist es jedem seine Sache,ob er entgegen der Empfehlung handelt. Er muss dann aber damit rechnen dass du den Druck auf die Aorta diese einreißt. Ich finde es echt unverantwortlich von dir, Ashila zu raten, dass sie sich nicht mit den Fakten, und damit der Realität, auseinandersetzen soll. Gerade das kann einem nämlich das Leben retten.


    @ eduard: ich kenne Marfis, die auf die Altersrente zusteuern. Wenn man in Behandlung ist, kann man erstmal durchaus von einer halbwegs normalen Lebenserwartung ausgehen. Natürlich kann so eine Dissektion aber auch spontan auftreten.