habe angst

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Original von pelikanruban
hallo!

ich hab jetzt gerade so im forum durchstöbert und hab einige artikel über marfan gelesen.

also ich bin auch dünn, bei 200cm, 83 kg, und kann auch essen so viel ich will und nehme nicht zu. meine mutter und mein vater haben gesagt, dass sie früher genau die selben gerippe gewesen wären.

zu den übermäßig langen gliedmaßen, finde ich das sie recht normal sind.

keilbrust: ja

ich hatte ja eine hormontherapie an der uniklinik innsbruck. weiß wer, ob das auch gleich mituntersucht wird und getestet wird ob jemand marfan hat? hab glesen, dass da ein verhältnis von - bis mit der armlänge und körpergröße zu tun hat. armlänge und so wurde bei mir auch alles nachgemessen. bzw es wurde oft und viel blut abgenommen, das wird wohl auch alles mituntersucht werden?

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Über Marfan kannst Du Dich auch sehr gut bei www.marfan.de erkundigen, und wenn noch Fragen sind, werden sie dort sicher gerne beantwortet. Übrigens ist die Uniklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Innsbruck auf Marfan spezialisiert. Wenn Du dort warst, würde ich mich mal erkundigen, ob eine Untersuchung auf Marfan erfolgt ist.
Adresse, Telefonnummer und nähere Details zur Klinik sind unter dem Link vorhanden.

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Original von pelikanruban
und ich war mal bei einem arzt der mir das herz untersucht hat. (mit diesem gerät das so komische geräusche macht). dieser hat auch nie was feststellen können ob etwas nicht richtig sein könnte.

Die Untersuchung war bestimmt eine Echokardiographie.
Die "normale" Form vom Echo ist nicht so schlimm. Normaler Ultraschall halt. Das lass ich auch einmal im Jahr über mich ergehen. Schlimmer ist dann schon das Schluckecho. Das muss ich alle 4 oder 5 Jahre "durchstehen".

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Original von pelikanruban
die lungen und leberwerte werden auch beim bundesheer untersucht, oder? da müsste doch etwas auffallen wenn da nicht was in ordnung ist.

Auch das kann man nachlesen. Und zwar genau hier.
Aber ich würde nicht davon ausgehen, dass beim Bundesheer auf Marfan getestet wird. Also von daher wird die Uniklinik Innsbruck Deine Anlaufstelle sein.

Liebe Grüße
Anja

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Original von pelikanruban
glaubst du nicht auch, wenn schon die kinderklinik auch auf marfan spezialisiert ist und wenn wirklich was wäre, sie da nicht darauf aufmerksam geworden wären?

Das glaube ich nicht, nein. Heutzutage wird doch nur das nötigste untersucht und wenn kein Verdacht geäussert wird, werden die sicherlich keine expliziten Tests machen. Denn soweit ich weiss, sind diese Tests nicht ganz preiswert. Das wurde mir nämlich auch gesagt. Man kann solche Tests bei mir veranlassen, aber da bei mir alles soweit in Ordnung ist, ausser dass meine Hauptschlagader etwas erweitert ist als normal und die Wände der Aorta etwas "porös" sind, besteht keine Veranlassung, diese Tests anzuordnen. Aber auch ich werde mich das nächste Mal mit meiner Kardiologin auseinandersetzen und sie mal danach ausfragen.
Denn bei mir steht auf sämtlichen Überweisungen zu Fachärzten "Verdacht auf Marfan-Syndrom". Und da ich auch viele dieser "Anzeichen" besitze (Kurzsichtigkeit, Aortenaneurysmen, überdehnbare Gelenke etc.) liegt auch bei mir der Verdacht nahe, es wirklich zu haben.

Aber ich mach mich da nicht verrückt. Ich bin in ärztlicher Betreuung deswegen, lasse mich jährlich durchchecken und bin so immer unter Kontrolle.

Bist Du denn eigentlich schon mal bei einem Kardiologen gewesen deswegen und hast das Thema mal angesprochen?
Denn für mich sind Hormontherapie und Marfansyndrom jetzt zwei völlig verschiedene Sachen. Ein Kardiologe kann Dir da sicherlich weiterhelfen, wenn Du ihm/ihr Deinen Verdacht äusserst. Viel Glück dabei!!

Anja