marfan: könnte ich es haben?

  • Sehr geehrte Community,


    ich wende mich mit einer großen Bitte an Euch: Ich will nur kurz eine kleine Diagnose haben. Mir ist völlig klar, daß solche Ferndiagnosen eine irrsinnige Fehlerquote haben können, ich möchte trotzdem eure Meinungen haben. Einen Spezialisten werde ich so oder so umgehend konsultieren.


    Am Besten fange ich einfach mal von vorne an. Vor ca. 2 Stunden googelte ich nach "Trichterbrust" und fand einige lesenswerte Websiten. Hocherfreut war ich, als ich laß, daß man das ja operieren lassen kann. Umso erfreuter war ich, als ich saß, daß die Patienten eine weit tiefere Trichterbrust haben, als ich es habe. Meine ist eig. gar nicht besonders tief (1cm im Vergleich zur Brust an den tiefsten Stelle) und fällt eig. auch recht schön ab. Umfang ist ca. 3*4 cm (breite auf höhe).
    Als ich weiterlaß und irgendwann auf "Marfan-Syndrom" stieß, nachschaute was dies sei, traf mich fast der Schlag. Für einen kurzen Augenblick bekam ich richtige Depressionen, da es mich einfach schockte, daß es relativ schlimmes ist und das schlimmste: Gewisse Syndrome trafen tatsächlich auf mich zu.


    Nun zu allgemeinen Dingen, zu den Syndromen und zu meinem allg. Gesundheitszustand:


    Ich bin ein 17-jähriger Schüler, 182cm groß, der bis jetzt ein eig. nahezu super tolles Leben geführt hatte. Von 10-15 war ich nicht einmal krank, nicht mal ein kleines Schnüpfchen, gesundheitszustand durchaus aus "perfekt" anzusehen. Bis auf eine "Weisheitszahnoperation" diesen Februar keinerlei Vorkommnisse. (Diese hatte ich, da im unteren Kiefer die Weisheitszähne meine bis dahin praktisch perfekte Zahnstellung ruiniert hatten.) Sportliche Einschränkungen sind mir keine bekannt. Ich spiele Fußball und jogge leidenschaftlich gern. Hierbei traten nie Probleme auf, von der Fitness her bin ich eher besser als meine "Fußballkameraden".
    Eine geringe Kurzsichtigkeit von 0,5 liegt vor, trage aber meist keine Brille, da es mich nun wirklich nicht stört.
    Was nun aber wirklich auf mich zutrifft ist Skoliose (ca. 13%) und Überstreckbarkeit der Gelenke. Ob diese wirklich zutrifft, weiß ich nicht, da sie lediglich meinen Rücken betreffen, bei allen anderen ist alles völlig normal. Allerdings habe ich neben der Skoliose auch einen Rundrücken. Ob dieser nun für die Überstreckbarkeit verantwortlich ist (ich komme mit meinem Oberkörper bis runter in den Genitalbereich), weiß ich leider noch nicht.
    Plattfüße oder ähnliches habe ich nicht.
    Vor einem knappen Jahr war ich auch einem beim Kardiologen. Nach umfassenden Untersuchungen bescheinigte er mir eine "außergewöhnlich gute Fitness".


    Ich bin jetzt einfach verwirrt-könnte ich es haben oder doch eher nicht. Ich denke, daß meine Fitness dagegen spricht. Die kleine Trichterbrust habe ich wohl seit ca. 5-6 Jahren. Ich denke aber, daß diese wohl von meiner extrem buckeligen Sitzweise damals kam oder ist das auszuschließen. Gleiche Ursachen liegen ja schließlich auch bei meinem Rundrücken vor. Was noch dafür spricht ist vllt mein überdurchschnittler Puls. (Vor den Sport war er überdurchschnittl. hoch, nun ist er auch als "Sportlerpuls" höher als der, der ähnlichen Sportler). Brustschmerzen hatte ich, wie auch einmal Rückenschmerzen, als ich an einer Grippe erkrankt war. (Vor einem knappen Jahr). Rückenschmerzen lagen wohl daran, daß mein Rücken nicht der stärkste ist und Brustschmerzen bin ich ja deswegen zum Kardiologen gegangen. Ansonsten gab es vor ca. 4 Monaten einen Vorfall im Sport, als ein Kumpel und ich bei einem kleinen Spaß uns herumgeschubst hatten. Dabei traf er mich unglücklicherweise mit seiner Faust voll in den mittl. Brustbereich. Ich sackte mit einem stechenden Schmerz zu Boden. Schmerz spürte ich nun permanent bei körperlicher Anstrengung, weshalb ich diese unterband. Nach 2 Tagen konnte ich wieder mich wieder richtig schmerzfrei normal bewegen, es tat lediglich noch beim "draufdrücken" weh. Nach ca. 1 Woche war ich wieder ganz der alte.


    Ist jetzt leider etwas länger geworden, ich hoffe es lesen sich ein paar durch und geben mir Bescheid.


    Danke schonmal.

  • Lieber "Unsicherheit", Stevo hier


    Kein seriöser Experte wird Dir eine Ferndiagnose zurufen (können). Aber was Du schreibst ist nicht sonderlich alarmierend. Mit 17 Jahren 1,82 m ist ganz normal, Deine körperliche Fitneß scheint in Ordnung, der Kardiologe (weshalb warst Du bei dem?) hat nix Schlimmes gefunden.


    Für mich als Orthopäden wären genauere Angaben zu Deiner Skoliose wichtig, das kannst Du mir per PN mailen. Die geringe Trichterbrust, wie Du sie beschreibst, hat ausschließlich kosmetische Bedeutung und muß sicher nicht operiert werden.


    Deine Oberkörperbeweglichkeit klingt ungewöhnlich, aber da sollte ein Orthopäde draufgucken, am besten einer, der eine Spezialsprechstunde betreut und sehr viele Skoliose- oder Rückenpatienten sieht. Wo so jemand bei Dir in der Nähe zu finden ist, kannst Du im Forum erfahren, wenn Du Deinen Wohnort (nur ungefähr) verrätst.


    Im Forum sind eine ganze Reihe Marfan-betroffene, auch die Marfan-Spezialseiten können Dir weitere Informationen verschaffen. Aber alles in allem kannst Du die "Unsicherheit" nur loswerden, wenn ein erfahrener Arzt sich persönlich und in Ruhe mit Dir, Deinen Befunden, Befürchtungen und Sorgen beschäftigt hat.


    soviel mal erst für heute?

    Die Kunst liegt im Wegl

  • ich glaube die meisten machen sich verrückt weil mögliche symtome eigentlich immer passen! ich habe mir auch schon sehr viele gedanken darüber gemacht, bin 2m mit 18 habe eine trichterbrust und plattfüße! was dagegen spricht ist das ich auch eine gute fitness habe und auch an marathon fahrradrennen teilnehme! ich wollte den arzt aber mal drauf ansprechen, muss aber sowieso nächste woche zum roentgen der lunge weil ich oft ein drücken unter dem brustbein habe! was mich jetzt interessiert ist ob man auf den r-bilder irgendwas davon erkenn kann. oder ob ich trotzdem noch zu einem speziellen artz gehen sollte!

  • ich habe gerade eine mail an marfan.de geschickt:


    ich möchte direkt zum Thema kommen. Ich bin 187cm groß, 17 Jahre alt ( 4. April ), 70 kg leicht und bin sehr unzufrieden mit meiner Größe. Es ist einfach zu groß.


    Ein Orthopäde stellte einen Beckenschiefstand fest und eine wohl daraus resultierende lumbale Skoliose. Zuletzt gemessen: 6-8° Skoliose.


    In dem Forum für "lange Menschen" habe ich zufällig etwas über das Marfan syndrom gelesen. Jetzt habe ich sehr große Angst, ob ich das auch haben könnte. Ich hab wohl eine leichte Trichterbrust. Meine Kondition: Naja, war mal besser, aber ich habe die letzten 3-4 Jahre eigentlich fast nur Fernsehen geguckt, gesessen und zur Schule gegangen. Ab und zu ein Stündchen Fussball oder Tennis aber sonst nichts regelmäßiges. Seit Juli 2006 gehe ich begeistert in ein Fitnesstudio und baue meine Muskeln auf, also leichtes Bodybuilding.


    Könnten sie mir jetzt vielleicht sagen, ob das bei mir zu trifft? Zu der Kurzsichtigkeit: ich kann seit ein paar Jahren schlechter sehen: ich denke, dass habe ich aber selbst verbockt, da ich in schlecht beleuchteten Räumen gelesen und relativ nahe vorm TV gespielt habe. Ausserdem ist mein vater Brillenträger, recht starke Dioptrinzahl.


    was meint ihr? hab ich jetz auch noch marfan? hab voll angst

  • Guten Nachmittag,


    ich kann mal mein kurzes Erlebniss mit meinem Verdacht bezüglich "Marfan-Syndrom" beschreiben.


    Meine Mutter kommt aus einer Reise aus Neuseeland wieder, eine Woche später bekomme ich eine Pappe von ihr überreicht (mit sorgevollem Blick), in der Marfan-Syndrom mit Infos, Symptome und Anlaufstellen ect. beschrieben wird.


    Ich hab ein schmales Gesicht, Brust ist trichterförmig (ich kenne nicht mehr die typischen Symptome) und andere Anzeichen haben mir -nachdem ich alles gelesen und verstanden habe- große Sorgen bereitet. Ich dachte "Jetzt ist das mit meiner Länge also doch ein Akutes Problem und ich hab eine 'große' Krankheit". War ne blöde Zeit. Aber zum Glück eine Kurze.


    Was ich von der Symptomatik erinnere ist, dass besonders Herzklappenfehler bei der Krankheit auftreten. Also bin ich zum Herzarzt gedackelt und hab mich untersuchen lassen. Und siehe da, Herz ist OK, Ärztin hat mich beruhig und sagte mir, das ich kein Marfan habe.


    FÜR DIE KÜRZE: Was ich dir sagen will ist, das ich es gut finde, das du jetzt vom Marfan-Syndrom hörst, das du dich j e t z t damit befasst. Frühe Diagnostik ist bei jeder Krankheit gut. Aber b i t t e mach dich nicht verrückt, schalte deine Gedankengänge ne Stufe runter und warte, bis du mit einem Arzt gesprochen hast, der sich mit der Krankheit auskennt.


    Wird scho gut gehn =)


    Grüße

  • Hallo Caote,


    ohne deine Gewissheit ins Wanken bringen zu wollen: Bist du dir sicher, dass die Kardiologin die dich untersucht hat mit Marfan auskennt? Oder musstest du ihr womöglich erst das Marfan-Syndrom erklären? ;) Hat sie sich nur deine Herzklappen angesehen??? Da das Syndrom sehr vielfältig sein kann, muss man nicht unbedingt was an den Herzklappen haben. Das Gefährliche ist die Bildung von Aneurysmen, also Ausbuchtungen in der Hauptschlagader die dann irgendwann reißen. Und die können in unterschiedlichem Alter auftreten. Du bist ja noch sehr jung. Ich bin 27 und habe auch noch keine Aneurysma. Nehme aber auch vorbeugend Betablocker. Meine Mutter hatte mit über 40 Jahren einen Notfall. Was ich sagen will: man sollte sich von einem Arzt untersuchen und beraten lassen, der schon mehrere Marfan-Patienten gesehen hat. Da gibt es bspw. mehrere größere Unikliniken. Oder man kann auch in eine Humangenetische Beratungsstelle gehen.

  • Zitat

    Liebe Leute,
    wie schon mehrfach geschrieben: Sucht einen Arzt auf, nur per Email oder Forumsposting eine Diagnose zu erwarten ist unsinnig.


    mal unabhängig davon, dass du dich gerne darüber auslässt ob das thema nun angebracht ist oder nicht, möchte ich vielleich einfach nur sagen: manche wollen einfach nur mal eine neutrale meinung! und wie bereits "Unsicherheit" geschrieben hat:


    Zitat

    Einen Spezialisten werde ich so oder so umgehend konsultieren.

  • Zitat

    Original von raindrop
    Hallo Caote,


    ohne deine Gewissheit ins Wanken bringen zu wollen: Bist du dir sicher, dass die Kardiologin die dich untersucht hat mit Marfan auskennt?


    Ich glaube nicht das es unbedingt angebracht ist sich diesbezüglich mit letzter Sicherheit durchchecken zu lassen. Ich meine wie gross ist die Wahrscheinlichkeit dass man das hat? Ich denke mal äusserst klein, selbst wenn man einige von den kriterien erfüllt. Da müsste man sich ja vorher nach x Krankheiten durchchecken lassen die wesentlich wahrscheinlicher wären und die man aufgrund von ein paar Symptomen haben könnte. Ich finde man macht sich verrückt damit.
    Des weiteren glaube ich nicht das ein seriöser Arzt eine Krankheit ausschliesst wenn er sich damit nicht auskennt.

  • Tja nur leider ist es so, dass die wenigsten Ärzte mit dem Marfan-Syndrom etwas anfangen können. Und welcher Arzt wird zugeben dass er keine Ahnung hat?


    Die Wahrscheinlichkeit liegt bei Marfan bei 1:10 000.