Wer hat Symptome und KEIN Marfan?

    Hallo,
    wenn man dies hier und die Seiten von Marfan.de liest, könnte man denken, es gbt nur wenige , die es nicht haben. Abr vielleicht ist auch einfach nur der Filter in meinem Gehirn kaputt?
    Wer hat so wie ich z.B einige der Symptome und ist trotzdem nicht betroffen ?
    Ich habe eine Skoliose, einen kürzeren Ober-als Unterkörper eine grössere Armspannweite als Körpergrösse und bin kurzsichtig.
    Mehr ist mir nicht bekannt, Herz ist o.k., das wurde vorm halben jahr gecheckt, Dura und Lunge weiß ich nicht.(und weiß auch nicht, ob ichs wissen möchte)


    LG Antje

    Mensch, mach Dich doch nicht verrückt!
    Selbst wenn mehrere Merkmale auftreten, heisst das trotzdem noch gar nichts.
    Ich bin auch gross, habe eine Skoliose, eine leichte Trichterbrust, dass der Oberkörper kürzer ist als der Unterkörper ist doch der Normalzustand ?( und trage 'ne Brille seit ich Anfang 20 bin - und habe, oh Wunder, KEIN Marfan!


    Smile von Raya

    ich habe auch einige merkmale! und mach mich trotzdem nicht verrückt, obwohl ich noch nicht beim artz war! ich glaube jeder 100.000ste oder so leidet darunter, also sind die chancen es zu haben sehr gering! also mach dich erstmal nicht verrückt, weil das macht einen auch krank! also bleib erstmal cool! 8)

    Zitat

    Original von Ben
    iich glaube jeder 100.000ste oder so leidet darunter, 8)


    schön wäre es, es ist leiedr jeder 3000.-10000.
    hätte ich nur die Symptome s.o. wäre ich auch nicht beunruhigt, leider hatte ich im April einen Schlaganafall, der wahrscheinlich durch eine Dissektion der Halsschlagader ausgelöst wurde und Ursache dafür KANN so ein Marfan-Syndrom sein.
    Mir prsönlich ist es nicht so wichtig, ich hatte damit meinen Supr-Gau hinter mir und da Herz o.k. ist, sehe ich für mich auch keine Gefahr, aber wenn ich es habe und an die Kids übertrage und bei denen tritt es aber anders in Erscheinung also mit Herzsymptomen- das ist meine Angst.Andererseits weiß ich aber auch, dass ih im Moment dazu neige alles im katastrophenlicht zu sehen.Beruhihnd finde ich, dass ich chon 40 bin (fast) ohne Beschwerden und auch kien Probleme bei meinen zwei SChwangerschaften hattee
    Trotzem danke für Eure Antworten, gerne noch mehr davon =)
    LG Antje

    Einmal editiert, zuletzt von antje.mv ()

    Hallo Antje,


    erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Endlich mal Verstärkung aus Meck.Pomm.. :D
    So wie Raya schon sagt, mach Dich nicht verrückt.
    Auch bei mir besteht nur der Verdacht auf Marfan und auch ich weise einige der Merkmale auf. Kurzsichtigkeit (trage seit meinem 2.Lebensjahr Brille), um nur eins zu nennen. Aber ich bin seit vielen Jahren in Behandlung bei einer Kardiologin in Schwerin und die ist eine echte Koriphäe auf ihrem Gebiet.
    An Deiner Stelle sei froh, dass Du die Schwangerschaften gut hinter Dich und gesunde Kinder zur Welt gebracht hast.
    Wie alt sind Deine Kids denn? Und vor allem sind bei den zwei denn irgendwelche Symptome zu erkennen? Wenn Du schreibst, dass Du zwar Symptome hast, aber nicht betroffen bist, warum sollten es dann Deine Kinder bekommen?
    Wenn es tatsächlich so sein sollte, kann ich Dir nur den Rat geben, Dich an Deinen Kinderarzt zu wenden. Denn alles, was wir Dir hier "nur" geben können, sind Tipps und Ratschläge.


    Liebe Grüße
    aus NWM :D
    Anja

    hallo Anscha,
    ich weiß es nicht ob ich betroffen bin oder nicht, ich bin ja jetzt erst drüber gestolpert und fange jetzt erst an zum ORthopäden usw. zu gehen.
    Wenn bei dir der Verdacht besteht, hast du es nie genau klären lassen? Oder bist du auch noch dabei?Und weshalb bist du beim Kardiologen?
    wenn ich sicher wüßte, dss ich es nicht hab würde ich mir keine Gedanken über meine Kids machen, die sind 11 und 14 und sind nur kurzsichtig, was aber nicht verwunderlich ist, wenn ich es auch bin :)


    LG Antjeaus HRO

    Hallo,


    also ich würde mir über sowas nun auch nicht umbedingt sorgen machen. Ein paar Merkmale kann ich bei mir auch entdecken, die kurzsichtiggeit, die müdigkeit, und eben die grösse, aber eben auch symptome die cih nicht habe wie den rest :)


    Das wir es nicht leicht haben is schon klar. Das wir eher Probleme mit den ORganen haben, welche ja mehr tun müssen, ergibt sich eben aus dem körperbau. Daher würd ich mich nicht verrückt machen. Lass dich einfach mal durchchecken und dann ist die Sorge auch entweder vorbei oder bestätigt.

    Ich bin nicht zu groß für diese Welt, die Welt ist zu klein für mich.

    Zitat

    Original von antje.mv
    Wenn bei dir der Verdacht besteht, hast du es nie genau klären lassen? Oder bist du auch noch dabei?Und weshalb bist du beim Kardiologen?


    Es wurde nie genau geklärt, ob oder ob nicht, weil diese Untersuchungen oder speziellen Tests, um festzustellen, ob man Marfan hat oder nicht, eine Menge Kohle kosten. Und da bei mir alles bis jetzt okay ist, ausser das meine Hauptschlagader etwas erweitert ist (aber im normalen Bereich) und die Wände derselbigen etwas dünn sind, wurden diese Tests nie veranlasst.
    Und zum Kardiologen gehe ich, weil mein Vater (202cm) an einem Aortenriss verstarb und ich alles, aber auch wirklich alles von ihm geerbt habe. Deswegen diese jährlich Kontrollen für den Fall, dass bei mir tatsächlich was gemacht werden muss.
    Aber wenn Du schon sämtliche Ärzte aufsuchst deswegen, würde ich mir gar keinen Kopf machen, denn die können Dir in jedem Fall besser helfen als manch ein "Hobbydoktor" hier im Forum.


    Liebe Grüße
    Anja

    Die Diagnose Marfan-Syndrom ist ziemlich schwer zu stellen.
    Es gibt eine Reihe sog. Haupt- bzw. Nebenkriterien (vgl. www.marfan.de). Ein Hauptkriterium kann der Nachweis bestimmter genetischer Fakten sein. - Gleichzeitig schließt das Fehlen dieser Veränderungen ein Marfan-Syndrom aber nicht aus!
    Wenn du ernsthaft in Sorge bist, gehe am Besten in eine der großen Marfan-Ambulanzen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass an einer kleineren Beratungsstelle (Uni-Klinik) die Ärzte nur sehr vage Vorstellungen von den offiziellen Kriterien des MFS hatten; wir waren hinterher auch nicht schlauer als vorher.
    Und mein Sohn (jetzt 17) hat sich entschlossen, der Sache nicht weiter nachzugehen. Eine Krankheit, die man nicht hat, braucht man nirgends anzugeben...... Er geht in größeren Abständen zum Kardiologen, damit wir da nichts übersehen. Ansonsten geht er mit seinen körperlichen Problemen eben um wie jeder andere auch: mit halbwegs gesundem Menschenverstand. Also nicht unnötig schwer heben wegen der Hautrisse und des Rückens usw.
    gundi

    Wir wurden vor Jahren, als bei meinem Sohn die Hüftdiagnose gestellt wurde, auf das MFS aufmerksam gemacht. Er hat eine Protrusio acetabuli (Hüfte), leichte Skoliose, halbseitige Trichterbrust und noch einige orthop. Kleinigkeiten, die aber alle zusammen kein "Hauptkriterium" ergeben, sondern ein "Nebenkriterium". Außerdem Striae, auf gut deutsch "Schwangerschaftsstreifen", das wäre ebenfalls ein Nebenkriterium. Außerdem ist er nicht sehr belastbar und viel müde; das ist aber kein Diagnosekriterium für MFS, sondern nur ein Erfahrungswert.
    Beide Töchter haben auch - andere - Einzelsymptome des MFS an Augen und Herzklappen, aber alles im Bereich "Nebenkriterium" und damit zum Glück nicht dramatisch.
    Da wird viel mit dem Begriff "Verdacht" gearbeitet, auch mit dem Begriff "marfanoider Habitus", aber ich hatte den Eindruck, dass viel Ärzte da auch nur sehr von Weitem drüber Bescheid wissen und auch schon mal umsonst die Pferde scheu machen. Das Marfansyndrom ist ganz offiziell definiert als eine Summe von Symptomen, die bestimmten Kriterien entsprechen müssen. Das sind dann echt schwerwiegende Erkrankungen, die da zusammen kommen müssten.
    Und weil bei keinem meiner Kinder mit einem positivem genetischem Nachweis (der dann ggf. ein "Hauptkriterium" wäre) genug Symtome für die Diagnose MFS zusammen kämen, haben wir das bewusst nicht weiter verfolgt.
    Auf der Homepage der Marfan-Hilfe (s. o.) kannst die Diagnosekriterien im einzelnen ansehen. - Wir sind da meilenweit von entfernt...... Und du kannst mir glauben, dass ich froh darüber bin!
    LG
    gundi

    Da hab ich schon geeguckt und bin noch weiter entfernt als ihr :)
    Aber dann liest man von 100 Ausnahmen die auch fast nix hatten und auf einmal dann tot umgefallen sind- ich sollte aaufhören zu googeln :rolleyes:. War heute bei der Orthopädin und sie sagte, die Radiologen haben nix weiter gefunden außer der SKoliose und dass Kurzsichtigkit dazugekommen ist ist eher Zufall davon gibt es Tausende, womit sie aber nicht gesagt haben will, dass ichs nicht haben. logisch , dass sie das nicht kann.
    DAnke fü deine Antwort und alle Gute fü deine Kids :)
    Antje

    Hi Anscha!!


    An deiner Stelle würd ich aber schnell ein Echo von der Aorta machen lassen. Das kostet nix! Wenn die Aorta erweitert ist und die Wände dünn sind, der Vater am Aortenriss gestorben ist, worauf wartest du dann? Schnell platzt das Ding, dann ist´s vorbei!!!!!!!!!!!!


    lg

    Hallo Ulli!


    Kein Sorge, dieses Echo wird bei mir jedes Jahr durchgeführt und dann kommt ca. alle drei Jahre noch das Schluckecho dazu.
    Ich bin also in den besten Händen und Du brauchst Dir keine Sorgen mehr machen.


    Liebe Grüße nach Austria


    Anja