Hallo,
ich habe vor 8 Jahren (da war ich 13) an der MHH einen Gentest auf
Marfan machen lassen.
Die Ergebnisse waren negativ (lt. Aussage der Ärzte wisse man auf welchem Platz das kanke Gen liegt das Marfan verursacht). Allerdings wurde ein Gendefekt festgestellt, der evtl. die Ursache für meine Körpergröße ist.
Ich habe folgende Krankheitsanzeichen: Überstreckbarkeit der Gelenke, Schwangerschaftsstreifen, leicht erweiterte Aorta, leichte Skoliose (von Geburt an),
häufiges Knacken der Gelenke (ist das ein Anzeichen? - Es knackt bei jedem Schritt den ich tue...)
Obwohl der Test negativ war bekomme ich alle 3 Jahre mal ein Schreiben von der MHH dass sie zu Forschungszwecken eine weitere Blutprobe haben wollen.
Ich werde - leider - das Gefühl nicht los, das da noch was im Busch ist.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit negativen Tests?
Habt ihr trotzdem Marfan?
Liebe Grüße, Elsbeth