marfan...hab ichs oder nicht, ist hier die frage

  • hallo,


    ich hoffe dass man mir helfen kann...oder die angst lindern kann...auch wenns blöd klingt :/



    ich war heute bei meinem orthopäden (entschuldigt die schreibweise...hab nur eine hand frei --->) wegen meiner sehnenscheidenentzüngung (SSE), die nur schwer besser wird.


    in verbindung mit meinem angeborenen knieproblem (patellaluxation beidseitig) und schlicht weg mit meinem körperlichen erscheinen ist er irgendwie auf marfan gekommen. da er sich hierbei selber erst schlau machen wolle, habe ich für mich die initiative ergriffen, und mich schlau gemacht.


    8o...mein ausdruck...ich hät beinahe einen herzinfakt bekommen, als ich als die probleme gelesen habe, besonders deswegen, weil vieles denk ich zutrifft:



    - sehr bewegliche gelenke...besonders hand (hat SSE begünstigt)


    - knarrende gelenke : hand ellenborge un mittlerweile auch zehen...bei längerer
    ruhighaltung versteifen sie sogar leicht


    - laut azrt (mir war nie ganz klar dass das so ist...ich hab mich als normal
    betrachtet ^^) groß (185cm bei seit kurzem 22 jahren...ist das groß ??...mein
    bruder ist momentan 19 und größer als ich), schlank/dürr/knochig mit
    hängebauch...kaum fett (in frühen jahren hat ein fettmessgerät als fettgehaltwert
    meies körper tatsäch "tot" angegeben)...wieg im durchschnitt momentan 70-75
    kg und bin mit langen gliedmassen versehen...besonders hände und zehen...die
    zum teil noch leicht krum sind O.o


    - auge link macht macken...erst hab ich die sehschwäche auf mine neue frisur
    geschoben, bei welcher haare über besagtes auge fallen...mittlerweile musste ich
    feststellen, dass es irgendwie in seinem fokus hin und her wechlest...rechts gehts
    glaub ich auch schon los.


    - gelesen habe ich, dass sich das brustbein verändern kann...tatsächlich habe ich
    eine so mein ich knöchrige wölbung ertastet, die nicht gerade klein ist...auch hab
    ich so eine kielbrust


    - unerklärliche Müdigkeit war letzens auch oft der fall...ich wäre ein paar mal fasst hingefallen...jetzt zum glück nicht mehr


    - schmaler Kiefer mit schiefstehenden Zähnen ist auch da, wobei nur vielleicht 4 schneidezähne schief stehen...einer fehlt geburtsbedingt sogar O.O




    vielleicht übertreib ich auch...was meint ihr...ich hab da echt voll panik. ;wall ;wall ;wall



    morgen telefonier ich noch mal mit besagten orthopäden und will versuchen, nötige test zur diagnose schlellstmöglich durchzusetzen.


    seit ich mich informirt habe tut mir auch der brustkorb im bereich des brustbeines weh...ich denke der schock...geht jetzt schon so seit 13:00 uhr so



    gott...ich bin jetzt lieber ruhig...ich dreh ja noch durch...besonders bei dem gedanken, dass man erblinden kann...und meine augen drehen ja schon durch...das wäre mein ende, weil ich zeichne und zeichnen ist mein leben...ich habe nichts anderes...ohne kann ich nicht...wegen der sch**** SSE konnte ich jetzt schon mehr als 2 monate nicht zum stift greifen... ;wall ;wall ;wall


    dabei war ich mit ausnahme meiner knie immer fit und absolut sportlich (rad, schwimmen, kung-fu und sogar mal taekwon do, fitness center)


    da fällt mir noch ein : muskulatur ist auch nur schwach ausprägt...trotz stäke (momentan weniger aktiv wegen knie (seit ungefähr mitte/ende frühling 09...kann das eine rolle spielen)
    wenn mans genau nimmt, traten alle symptomme erst innerhalb der letzten vielleicht 6 monate auf...außer das knarren...nur war dies nie so extrem.


    und geistesabwesend und vergesslich bin ich seit einiger zeit auch extrem (bedeutet dass was???)


    ok...schluss...falls mir irgend wer irdendwie helfen kann...


    ;blumen danke ;blumen


    gru´ß
    MarT


    ps: ich musste es mir ein fachg von der seele schreiben...ich weis, totally cunfusing :D...und sorry wegen schreibfehler...die SSE ist bei beidhändig ... aua ;(

  • Nachdem was du schreibst könnte es tatsächlich so sein. KÖNNTE. Nicht ist.
    Aber mal ganz ehrlich...selbst wenn....man kann damit leben. Gibt Schlimmeres :)
    Ich leb ja auch schon seit mehr oder minder fast 20 Jahren damit^^
    Deine Anghst kann ich dir vielleicht nicht nehmen, aber vielleicht lindern.
    Schau doch mal bei marfan-hilfe.de, dort gibt es auch eine Hotline, bei der du anrufen und dich beraten lassen kannst, falls du wirklich betroffen sein solltest. Und wenn....glaub mir es ist bei weitem nicht so schlimm, wie es sich auf den ersten Blick anhört. Wenn es bis jetzt niemandem aufgefallen ist, hast du vermutlich auch eher eine abgeschwächte Form, falls du es denn hast. Warte erst mal eine Diagnose ab. Wenn du Fragen hast, kann ich dir aber gerne weiterhelfen.


    lg Nadine

  • @ nadine: vielen dank für deine antwort und hilfe...ich werde den morgigen anruf abwarten und mal schauen, wie das mit den tests aussieht bzw. den untersuchungen...was auch immer.


    werde mich wieder melden...und marfan-hilfe mal in betracht nehmen


    danke ;blumen


    gru´ß
    MarT