Und auf einmal hat es einen Namen

Hallo Nadine
Bei der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. findest du viele Betroffene, auch Familien mit Kindern. Wir machen auch einmal pro Jahr ein Wochenende für Familien mit betroffenen Kindern. Da gibt es dann sehr viel Informationsaustausch und der Spaß kommt auch nicht zu kurz.
Du findest uns unter www.marfan.de

Alles Gute!