• Huhu die Runde,


    Auch ich gehöre zu den jenigen, bei denen das Marfan-Syndrom anfang Dezember letzten Jahres durch zufall festgestellt wurde. Im Januar wurde ich an der Aorta operiert. Ich hatte ziemliches Glück, da diese kurz vor dem Riss war.


    Ich suche Menschen mit denen ich mich austauschen kann bzgl. der OP bzw. die Zeit nach dieser. Ich möchte nicht wegen jedem kleinsten weh-wehchen zum Arzt rennen, da ich schon genug Arzttermine hatte/noch vor mir habe. Ebenso denke ich, dass Gleichgesinnte meine "Sorgen" besser nachvollziehen können als Außenstehende, die nicht in dieser Situation sind/waren.


    Meine OP ist nun gute 3 Monate her. Ich schlafe immernoch auf dem Rücken. NUR auf dem Rücken. Die Schmerzen bringen mich um am nächsten Tag. Geht das irgendwann vorbei? Ebenso beschäftigt mich die Frage, ob es nach 3 Monaten noch möglich ist, dass der Brustkorb schief zusammenwachsen bzw. sich verschieben kann. Klar hebt man so wenig wie möglich und ist vorsichtiger in seinen Bewegungen/Abläufen geworden, trotzdem mache ich mir diesbezüglich so meine Gedanken.


    Ich würde mich über Antworten und Erfahrungsberichte freuen.


    Liebe Grüße


    FallingANgel

    Wir alle sind Engel mit nur einem Flügel. Wir müssen uns umarmen um fliegen zu können.

  • Huhu Marty,


    Ich war schon immer die Größte in der Klasse oder bei Gleichaltrigen. Ärzte hatten darauf keine Antwort und es hat mich auch nicht weiter gestört. Im Gegenteil, es war doch irgendwie toll hervor zu stechen *g*


    Ende November letzten Jahres bin ich zum Optiker, da ich eine neue Brille benötige. Meine Werte waren und sind einfach im Keller. Das machte auch die Optikerin stutzig und schickte mich zu einer Augenärztin. Die gute Frau lies dann zum ersten mal die Vermutung des Marfans fallen und überwies mich prompt ins UKE Hamburg. Die Terminvergabe ging recht flott. Am 7. & 8. Dezember durfte ich die sogenannten Marfan-Sprechstunden besuchen, in der ich von Kopf bis Fuss untersucht wurde. Was da eben so alles anfällt. MRT, Herzecho, Orthopädie und und und. Keine 3 Minuten auf dem Tisch vom Herzecho erklärte mir die Kardiologin, dass meine aufsteigende Aorta stark erweitet und kurz vor dem Riss steht. Höchste Eisenbahn also. So lag ich dann am 15. Januar auf dem OP-Tisch und der Fehler wurde korrigiert. Nun im März habe ich die endgültige Gewissheit. Die Blutuntersuchung hat ergeben, dass ich Marfan habe.


    Das alles wäre nie herraus gekommen, wäre die Optikerin nicht stutzig geworden. Deswegen durch Zufall :)


    Bist Du ebenfalls betroffen?


    Liebe Grüße


    Fallin*

    Wir alle sind Engel mit nur einem Flügel. Wir müssen uns umarmen um fliegen zu können.

  • Hi,
    dann ist das ja nochmal glimpflich gelaufen. Ich habe mich nicht darauf testen lassen, somit kann auch keine Diagnose gestellt worden sein. Ich werde halt immer hellhörig, wenn die Erkrankung scheinbar ohne deutlich ersichtliche Symptome diagnostiziert wird, da ich selbst geringstfügig Symptome zeige. Allerdings nur -0.5 dp auf beiden Augen mit leichter Hornhautkrümmung und einseitig überbeweglichen Zehenbettengelenken(In die andere Richtung sind auch die eher recht unbeweglich, wie der Rest an mir;-)). Der kleine Hypochonder in mir ist auch nur durch dieses Forum auf Marfan gestoßen, obwohl ich bei meiner Größe absolut normal proportioniert bin mit bspw. etwas geringerer Armspannweite als Körpergröße usw.




    Aber ich freue mich, dass du damit scheinbar super umgehen kannst und wünsche dir weiterhin alles Gute!

  • Guten Abend :)


    Das ist leider immer das schwierige an Marfan. Man muss nicht alle Symptome haben, um es zu haben. Seit ich von meiner Diagnose weiß, versucheich mich so viel wie möglich drüber zu informieren. Leider findet man im Netz meist nur die gleichen Beschreibungen und Hilfen bzw Ratgeber. Wenn man das überhaupt so nennen kann/darf.


    Das mit dem super umgehen ist so eine Sache. Ändern kann man es nicht. Es gibt Tage, da bin ich wirklich down und alles und jeder kann mich mal gerne haben. Das tiefe Loch halt. Es ist denke ich völlig ok diese Tage zu haben. Man darf nur nicht zu lange in diesen stecken und muss irgendwann wieder aufstehen und weiter sehen :)


    Ich wünscheDirebenfalls alles Gute falls man sich nicht mal wieder liest. :))


    liebe Grüße
    Francy

    Wir alle sind Engel mit nur einem Flügel. Wir müssen uns umarmen um fliegen zu können.

  • Guten Abend Nadine,


    entschuldige bitte, dass ich Dir jetzt erst antworte.
    Das mit dem Marathon kann ich nur zu gut nachvollziehen, ich finde es meist noch schlimmer als das Wissen, dass man Marfan hat. Ich gehe jedesmal mit einem flauen Gefühl im Magen zum Arzt, weil ich bedenken, ja sogar angst habe, er könnte noch mehr finden.
    Das mit der halbjährigen Untersuchung raten Sie einem und die ist auch ziemlich wichtig. Schade nur das es, nach Deinen Angaben, keine speziellen Marfan-Sprechstunden gibt. Ich hatte Sie zwar auch noch nicht bzw denke ich, dass ich Sie noch nicht hatte, außer diesen Ganzkörpercheck, aber ich glaube das ist eine richtig gute Sache.


    Darf ich fragen wialt deine Kinder sind?


    Bezüglich Deiner Augen hätte ich noch fragen. Die Marfanis leiden ja stark an der Sehschwäche. Ich kenne zwar nun Deine Werte nicht, aber ich kann Dir sagen, dass meine ziemlich grottig sind. Sie sind so schlecht, dass ich ohne Brille nicht ohne Begleitung das Haus verlassen darf, und auch mit Brille nicht mal von einem Führerschein träumen brauche. Hast Du Erfahrungen bzgl. Sehhilfen und Krankenkassenzuschüssen? Ich brauchedringend eine neue Brille. Habe soweit schon alle Werte zusammen und eine Zahlungsaufforderung vom Optiker für die Krankenkasse hier liegen. Ich durfte aber erfahren, dass diese keine Zuschüsse mehr für Sehhilfen geben. Nurbei Ganz seltenen Erkrankungen. Chronische Geschichten tun dabei nichts zur Sache. Das Argument der guten Frau am Telefon war "Wenn ich alleine die Menschen hier in der Abteilung nehme... müssten mehr als 1/3 diese bezahlt bekommen, da fast alle eine Brille tragen". Ich kammir ziemlich verarscht vor.... wie man sich denken kann. Ich würde die Kosten ja selbst tragen, aber die Gläserkosten mich ein Haufen Geld und ich bin noch für mindestens ein halbes Jahr Arbeitsunfähig. Ich kam nun nur drauf, weil Du das mit dem Augenarzt ansprachst. Und ich schreib undschreib und schreib.... entschuldige *lach*



    Ich danke für Deine Besserungswünsche und wünsche Dir und deinen Kindern das selbige!


    Liebe Grüße und einen schönen Abend


    Francy

    Wir alle sind Engel mit nur einem Flügel. Wir müssen uns umarmen um fliegen zu können.

  • Hallo FallingAngel,


    von meiner Seite aus kann ich Dich beruhigen. Die Schmerzen gehen vorbei und nach einiger Zeit kannst Du auch wieder auf dem Rücken schlafen. Es dauert eben alles seine Zeit. Ich habe es einfach zwischendurch immermal wieder versucht auf der Seite zu schlafen. Irgendwann ging es dann. :)


    Bei mir wurde das Marfan Syndrom von ca. 6 Jahren (natürlich auch durch Zufall) erkannt. Mein jüngster Sohn war zu dem Zeitpunkt gerademal 6 Wochen alt, mein älterer Sohn gerade mal 3 (Bei ihm wurde dann natürlich auch Marfan festgestellt. Seit dem muß er prophilaktisch Beta-Blocker einnehmen). Das gute an dieser Zeit war, ich habe erkannt wem ich wirklich was beteutet habe und wem nicht.


    Bis zu meiner OP waren es nervenaufreibende Zeiten. Es war alles andere als Lustig. Mittlerweile sehe ich mich aber wieder auf der Sonnenseite des Lebens. Regelmäßege Arztbesuche für mich und meinen Sohn sind zwar ziemlich zeitaufwendig, aber auch notwendig. Man gewöhnt sich daran. Anfangs hatte ich besonders bei den karidiologischen Untersuchungen ein schlechtes Gefühl. Aber bisher ist alles Bestens. Wenn Du Dich an die "Regeln" halten kannst hast Du ganz gute Karten. Ich bin meinem Kardiologen am Anfang wahrscheinlich auch auf die Nerven gegangen. Ich habe die Flöhe husten hören. Aber er meinte: "Lieber einmal zuviel als einmal zuwenig!"


    Vielleicht bin ich etwas weniger körperlich belastbar, aber mit einem hin- und wieder kleinen Mittagsschlaf oder andere "Auszeiten" habe ich vor ziemlich alt zu werden. Ich kann nur jedem Empfehlen die Marfan-Hilfe aufzusuchen. Marfan-Hilfe.de Soweit ich weiß hat die Marfan-Hilfe es geschafft, dass das Marfan-Syndrom als chronische Krankheit anerkannt wurde. Sie sind eine wirkliche Hilfe und dort Mitglied zu werden ist für mich eine große Lebenshilfe.


    Nach meiner OP habe ich gedacht ich könne niemals mehr vorne offen tragen. Allerdings hat das nicht lange angedauert. Im folgenden Sommer trug ich immer Tops. Wenn ich darauf angesprochen werde (und das ist ziemlich häufig) sage ich, dass mir diese Narbe das Leben gerettet hat. Ich bin ziemlich stolz darauf. Andere lassen sich piercen oder tättowieren und tragen dies auch zur Schau. Das bringt einem wieder ein ganzes Stück Selbstvertrauen zurück.


    Ich hoffe ich konnte Dir einwenig helfen. Ich wünsche Dir alles Gute
    Ronja65


    PS: Solltest Du zum Zahnarzt müssen und es wird "blutig" vergiss nicht das Antibiotika regelmäßig einzunehmen. Ich war vor ca. 2 Jahen etwas nachlässig und habe mir einen fette Endokarditis eingefangen.

    Ronja65

  • Guten Abend Ronja,


    danke für deine nette Mail und deine Erfahrungsberichte. Meine Narbe zeige ich noch so wenig wie möglich, aber ich hoffe, dass ich auch irgendwann soweit sein werde. Dein Satz imponiert mir sehr >"Wenn ich darauf angesprochen werde (und das ist ziemlich häufig) sage ich, dass mir diese Narbe das Leben gerettet hat. Ich bin ziemlich stolz darauf." Sehr Weise Worte von Dir. Und Du hast natürlich Recht damit.

    Deine Erfahrung bezüglich sehen wem man was bedeutet oderauch nicht, kann ich leider auch unterschreiben. Aber nun ist man ja schlauer ;)


    Marfan weiter zu geben ist soweit ich gelesen/erfahren habe eine 50/50 chance. Du schriebst, dass dein ältester ebenfalls an Marfan leidet. Der Lütte nicht? Entschuldige wenn ich zu persönlich frage. Das Thema Schwangerschaft bzgl. Marfanwareiner meiner ersten Gedanken als dieKrankheit in Frage kam. Ich habe auch schon mit meinem derzeigigen Partner drüber gesprochen. Ich bin mir trotzdem noch unsicher....


    Ich freue mich auf jedenfall, dass es Dir so gut geht :) und wünsche Dir und deinen Lütten weiterhin alles liebe und gute.


    Liebe Grüße


    Francy

    Wir alle sind Engel mit nur einem Flügel. Wir müssen uns umarmen um fliegen zu können.

  • Guten Abend Francy,


    es freut mich sehr, wenn ich Dir einwenig helfen konnte. Die Entscheidung einer Schwangerschaft kann Dir niemand wirklich abnehmen. Ich denke ausführliche Beratungen und Gespräche mit Betroffenen können Dir auf jeden Fall helfen.

    Bei mir stellte sich die Frage nie, da Marfan bei mir erst ca. 6 Wochen nach der 2. Geburt festgestellt wurde. Gott sei Dank, nein, mein kleiner hat das Marfan-Syndrom nicht.


    Mein Gedanke war schon oft: Hätte ich vorher gewußt, dass ich Marfan habe, hätte ich keine Kinder bekommen. Aber vermissen möchte ich Beide nicht mehr. Mein Wunsch war es immer eine Familie und Kinder zu haben. E


    Es gibt so viele Für und Wider. Ich kann Dir wirklich die Marfan-Hilfe ans Herz legen.


    Ich wünsche Dir alles Gute. Ihr werdet für Euch die richtige Entscheidung treffen.


    Ronja65

    Ronja65

  • Hallo Francy,


    gerade habe ich nochmal Deinen Beitrag gelesen. Besonders ist mir das mit dem "Loch fallen" aufgefallen. Ich kann das wirklich gut nachvollziehen.


    Ich möchte Dir gerne eine wirklich gute Erfahrung mit der Marfan-Hilfe weitergeben. Bei meinem älteren Sohn wurde nun "ADS"diagnostiziert. Es hat eine Weile gedauert aber nun ist er in einer Tagesklinik und macht klasse Fortschritte. Nun soll er "medikamentiert" werden. Das Zaubermedikament heißt:"Ritalin". Sein Vater und ich sind auf jeden Fall dagegen, da unser Kardiologe es absolut ausgeschlossen hat. Die Kardiologie deren Vertrauen hat allerdings "kann gegeben" bescheinigt. Mit diesem Problem bin ich an die Marfan-Hilfe getreten. Es wurde ins Forum gesetzt und mir wurde angeboten das sie sich mit entsprechenden Ärzten in Verbindung setzen werden, da Erfahrungswerte von Marfan und ADS nicht bekannt ist.


    Außerdem gibt es im Juli einMarfan-Frauenseminar in Eutin. Vielleicht ist das was für Dich.


    Liebe Grüße
    Ronja65

    Ronja65

  • Liebe Francy
    Ich will nur schnell etwas ergänzen, die Erklärungen von Ronja waren sicher hilfreich für dich.
    Es gibt auch eine Anlaufstelle für Marfan-Patienten in Koln, allerdings noch nicht so lange. Ansonsten lohnt auch der weiteste Weg, wenn man sich mit einer seltenen Krankheit in einem Zentrum gut aufgehoben fühlt. Viele von uns fahren dafür 100 km oder mehr.


    Wegen deiner Narbe: die ist jetzt noch frisch und wird sicher noch verblassen. Ronjas Einstellung dazu finde ich bemerkenswert, gefällt mir.


    Bei der marfan Hilfe bekommst du übrigens Informationen zu den unterschiedlichsten Themen. Versuchs mal. Du hast in diesem Verein auch die Möglichkeit andere Menschen mit genau dem gleichen Problem zu treffen. Mails und Foren sind super, aber manchmal ist ein Gespräch einfach besser.


    Alles Gute für Dich und
    liebe Grüße an Ronja