Hi an alle Marfan-Betroffene

    Hi mein Name ist Tobias
    ich komme aus Baden Württemberg, bin 198cm groß und wiege 100KG. Wie bei Vielen wurde das Marfan-Syndrom bei mir durch meine schlechten Augen diagnostiziert. Äußerliche Merkmale habe ich keine, obwohl ich so groß bin. Lediglich meine Augen sind geschädigt und meine Aorta ist zu groß, desweiteren habe ich unschöne Schwangerschaftsstreifen...
    Seit 1,5Jahren weiß ich von meiner zu großen Aorta, welche einen Durchmesser von 4,6cm hat. War bereits in der Uniklinik Tübingen und gehe jedes halbe Jahr zur Kontrolle. Mir wurde gesagt dass sich die Aorta noch so im Rahmen bewegt (der Größe entsprechend). Doch gestern hat sich mein damaliger Arzt bei mir gemeldet wie es mir geht und dass ich ihm nicht aus dem Kopf ginge, weil meine Aorta schon sehr groß ist und wir eine Operation aufgeschoben haben. Nun wollte ich mich mit Gleichgesinnten austauschen.


    Wie groß war eure Aorta vor der Operation?
    Wie lebt ihr nach der Operation bzw ohne?
    Gibt es weitere junge Menschen mit Marfan aus Baden-Württemberg?


    Ich bin sehr Sport-Begeistert und musste das Fußball spielen aufgeben auch sonstige Sportarten meide ich. Zurzeit gehe ich ins Fitness-Studio mein Arzt meinte das geht in Ordnung, solange ich zu starken Kraftsport vermeide.


    Freu mich auf Antworten


    grüßle Tobi

    Hallo Tobi,
    klar gibt es mehr Menschen mit Marfan in BW.
    Warum meldest du dich nicht bei der Marfan Hilfe? www.marfan.de
    In BW wird gerade ein Treffen für Anfang Dezember geplant. Da kann man auch mal mit Ärzten sprechen und Fragen stellen.
    Mit dem Kraftsport würde ich erstmal vorsichtig sein.
    LG
    Klara

    Hallo Tobias,


    mein Name ist Francy und bei mir kam der Verdacht des Marfans im November 2010 ebenfalls durch meine schlechten Augen. Ich habe ziemlich schnell (Dezember) einen Termin bei der Marfan Sprechstunde in Hamburg erhalten und wurde dementsprechend von Kopf bis Fuß durchgecheckt. Beim Herzecho wurde dann die zu große Aorta (Durchschnitt 6,5cm) entdeckt. Allerhöchste Eisenbahn da Sie schon ziemlich rissig und kurz vor dem völligen cut war. Im Januar war es dann endlich soweit und ich lag auf dem OP-Tisch. Ich habe die Operation davor mit ziemlich Humor genommen und auch meine Mitmenschen haben sich bemüt vor mir eher den Humor spielen zu lassen, anstatt sich die Sorgen ansehen zu lassen. Es hat mir geholfen. Aber da geht wohl jeder anders mit um.


    Die Zeit nach der Op war gemischt. Einerseits ging alles Rasch wieder seinen normalen Weg. Die Genesung vom Eingriff ging rasch. Nach 5 Tagen Krankenhaus durfte ich für eine Woche nach Hause bevor ich 3 Wochen zur Reha ging. Die Reha ansich hat mir echt gut getan und mir gezeigt wie ich verschiedene Atemtechniken und Beruhigungsmethoden anweden kann. Ebenso das Pulsmessen und verschiedene Trainingsmethoden wurden mir mit auf den Weg gegeben.


    Andererseits hatte und habe ich nach der OP oft mit Schlafstörungen/Alpträumen und Angstzuständen zu kämpfen. Ich denke jedoch, da tickt jeder Mensch verschieden. Ich besuche regelmäßig die Marfansprechstunden, nehme regelmäßig meine Medikamente und im großen und ganzen bin ich froh, dass es erkannt und behandelt wurde/wird. Nach 22 Jahren Ungewissheit echt eine Erleichterung. :)


    Ich wünsche Dir alles Gute.


    Francy

    Wir alle sind Engel mit nur einem Flügel. Wir müssen uns umarmen um fliegen zu können.