Erfahrungen mit Sarkoidose / Löfgren ?

      Erfahrungen mit Sarkoidose / Löfgren ?

      Mich hats vor 4 Wochen "umgehauen"
      Erst dachte ich, das ich wieder einen massiven Arthrose Schub habe, aber nachdem ich innerhalb von drei Tagen nicht mehr laufen konnte bin ich ins Rheumazentrum Herne gegangen, blieb dort eine Woche und bei mir wurde eine Sonderform der Sarkoidose festgestellt. Und zwar das sog. Löfgren Syndrom.

      Geht zum Glueck (theoretisch) in den naechsten 3-6 Monaten selbst zurueck, hatte aber einen massiven Schub meiner Arthrose bewirkt.

      Ich nehme jetzt seit drei Wochen Kortison und merke schon einige Auswirkungen.

      Nach vielen Gespraechen mit Betroffenen und auch Forumshilfe habe ich auch einen guten Background zu der Sache.


      Meine Muskeln habe ziemlich gelitten, morgen mach ich Bluttests wg. Blutzucker und ich muss jetzt auch regelmaessig mich auf Osteoporose untersuchen lassen.

      Klasse ists nicht, aber man muss damit leben.

      Leider komme ich aktuell nicht unter 20mg Kortison. Zusaetzlich Schmerztabletten, Diclophenac, Vitamine, und die zwei-woechentlichen Arztbesuche.
      Aber hat hier jemand schon Erfahrung mit dem ganzen Thema ? Gerade in Bezug auf das "LangSein"

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „lindesbs“ ()

      Erstmal: Lass´den Kopf nicht hängen, auch wenn das wirklich eine doofe Entwicklung ist. Aber wenn die Diagnose steht und die Therapie begonnen hat, geht es langsam wieder bergauf.
      Sieh´ zu, dass Du die rehabilitativen Möglichkeiten nach der ersten Akutbehandlung in Anspruch nimmst, als stationäre AHB /Heilverfahren oder auch ambulant, vielleicht in der Reha Bad Hamm.
      Und dann: Kontakt zur Rheumaliga, Bewegungsbad oder Thermalbad (Werne?, Dülmen?) gaaaanz regelmäßig. Leider ist ja das schöne warme Wasser meist nur 1,30 m tief und das geht uns Langen dann mal so bis zum Bauchnabel. Aber für die Knochen ist das Balsam!

      Beste Krankheit taugt nix!
      Die Kunst liegt im Wegl
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