Fragen zum Marfansyndrom

      Fragen zum Marfansyndrom

      Hallo,

      unser Sohn ist nun 8 Jahre und es besteht der Verdacht auf Marfansyndrom. Nun wurde uns am Freitag eine Überweisung für das Uni-Klinikum gegeben. Unsere Kinderärztin hat uns da nun ein wenig im Regen stehen lassen, weswegen ich mich dann auf marfansyndrom.org/ ein wenig informiert habe. Im Großen und Ganzen verstehe ich das. Allerdings bin ich unheimlich unsicher, weil ich absolut nicht weiß was nun auf uns zu kommt, bzw ob mein Sohn diese Erkranknung überhaupt hat. Deswegen wollte ich mich hier nun einmal umhören wie das bei Patienten mit der Diagnosestellung so war. Welche Anzeichen sich gezeigt haben und wie es euch heute geht.

      LG
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