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 Marfan: Wie bemerkt? |
ulli
Eroberer
[meine Galerie]
Dabei seit: 02.01.2005
Beiträge: 56
Herkunft: österreich
Größe: 180
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Viele Betroffene kommen erst drauf, wenn bei ihnen selbst oder einem Angehörigen die Aorta platzt. Meist ist es ein Elternteil. Dann werden alle Kinder untersucht.
Wenn es eine Spontanmutation ist, muss es schon ein großer Zufall sein, dass es entdeckt wird.
Man hat zwar immer das Gefühl, dass was nicht stimmt, aber auf Marfan kommt keiner. Man ist groß, dünn, hat Skoliose, sieht vielleicht schlecht. Wenn man sagt, dass man müde ist, meinen die Ärzte, dass kommt vom Wachsen. Wenn man sagt, dass man nicht zunimmt, heißt es, dass man doch froh sein soll!
Das Problem aber ist, dass es sehr wenig sind, die alle Kriterien erfüllen. Es gibt ebenso kleine als auch dicke, manche haben keine Skelettprobleme andere nichts an den Augen. Vielen sieht man Marfan nicht an!
Das ist das Problem.
lg
ulli
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08.12.2005 13:07 |
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hiho
so weit ich weiss gibt es 2 wege diese krankheit zu bekommen
vererbung
sollte einer der elternteile diese krankheit haben hat man zu min. 50% das pech diese zu erben (auf jeden fall sollte man sich untersuchen lassen!)
spontanmutation
in 30% (diese zahl hab ich mal aufgeschnappt) der marfanfälle hatte keiner der eltern marfan doch das kind ist dran erkrankt
symptome kann man wie ich z.b. einige haben (die aber auch einfach durch die grösse entstanden sein können) und ist dennoch nicht betroffen ...oder man hat wenige/keine und ist erkrankt
auf http://marfan.de/ findet man weiter infos und bei berechtigten verdacht beim hausarzt etc einfach mal mitm ultraschall die aorta checken lassen dies is zwar weder ausschluss noch bestätigung der krankheit aber so weit ich weiss ist die erweiterung sehr typisch und das gefährlichste an marfan
vorsorge ist meines wissens nach das wichtigste
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08.12.2005 16:16 |
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lord-joda
bestätigtes Mitglied
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Dabei seit: 27.10.2003
Beiträge: 813
Herkunft: neuwied bei koblenz oder köln
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Ich habe Marfan in Biologie in der FO behandelt, aber da auch die ganzen extremformen. Extreme Trichterbrust, Kielbrust und so.
Aber alles nur solche "parade"beispiele bei denen die sympthome sehr ausgeprägt sind.
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Alle umlegen, soll gott sie aussortieren.
*der onkel von marge simpson*
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Pain is when weakness leaves body
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08.12.2005 19:48 |
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Wenn man sich dort nun diese Hauprkriterien anschaut und es treffen keine 4 auf einen zu, kann man dann ausschliessen dass man Marfan hat?
Wo misst man übrigens die Unterlänge?
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08.12.2005 20:45 |
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ulli
Eroberer
[meine Galerie]
Dabei seit: 02.01.2005
Beiträge: 56
Herkunft: österreich
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Kannst du nicht ausschließen!!! Bei mir trifft auch so gut wie nichts zu, aber es ist da!!!
Wie man das misst, weiß ich nicht so genau!
lg
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09.12.2005 08:32 |
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Bei mir war es auch so.
Habe 1988 meinen Dad verloren, weil bei ihm die Hauptschlagader gerissen ist. Er wurde mit Notarzt ins Krankenhaus gebracht, aber die Ärzte dort wußten nicht, was sie machen sollten. Da ist er dann innerlich verblutet. Zu dem Zeitpunkt kannte man die Krankheit noch nicht bei uns. Mein Dad war 202cm.
Ich habe alles von ihm. Zu 99 % habe ich die Gene von meinem Vater. Nur das mit dem Gewicht kriege ich nicht so hin. Mein Dad war rank und schlank. Da habe ich wohl doch noch was von meiner Mum abbekommen. Nicht das ich jetzt durch die Gegend roll. 
So schlimm ist es auch nicht. Aber ich hätte trotzdem dieses eine Prozentchen auch gerne gehabt.
Nun aber zurück zum eigentlichen Thema. Seitdem das mit meinem Dad passiert ist, bin ich jährlich bei der Kardiologin meines Vertrauens. Dort werde ich gründlich durgecheckt und bis jetzt ist sie sehr zufrieden mit mir. Ich lasso sogar alle 2-3 Jahre das "Schluckecho" über mich ergehen. Was sein muss, muss sein!!!
Sie sagt, meine Aorta ist wohl etwas weiter als "normal" und die Aortenwände sind an machen Stellen schon etwas dünn, aber kein Grund zur Sorge.
Das hört man gern, oder?
Was habt ihr so für Erfahrungen? Habt ihr schon mal Schluckecho machen müssen? Gibt es da Tipps, wie man das besser übersteht? Ich sterbe da jedesmal halb auf der Untersuchungsliege.
Beim ersten Mal hatte ich den Schlauch vorher nicht gesehen. Und ich wusste nicht, was auf mich zukommt. Beim zweiten Mal sah ich den Schlauch und ich kam mir vor wie ein Auto, welches jetzt den Zapfhahn zu sehen bekommt. Da ging natürlich gar nichts mehr. Schön blöd, oder? Was habt ihr so erlebt?
Liebe Grüße
Anja
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13.12.2005 20:33 |
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Hallole
Ich selbst hab noch kein Schluckecho machen lassen. Ich war aber bei meinem Freund dabei. Er hatte einen angeborenen Herzfehler. Bei seinem ersten Schluckecho war ich nicht dabei. Beim zweiten mal dann schon. Ich fand das schlimm. Er war auch nicht so scharf drauf. Das zweite Schluckecho machte man dann aber in der Klinik in der er auch operiert worden war, und das war eine Kinderklinik. Da war dann auch der Schlauch etwas dünner (mir kam er allerdings trotzdem riesig vor) Er meinte aber es sei nicht ganz so schlimm gewesen als das andere mal.
Grüssle
Maike
__________________
Es gibt ein Leben ohne Hunde, aber es lohnt sich nicht
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15.12.2005 08:31 |
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Hallo Anja,
ich hab auch Marfan und geh jedes Jahr ins Herzzentrum zur Kontrolluntersuchung (Echo und CT oder MRT). Ich habe noch nie ein Schluckecho machen müssen/sollen (hatte aber auch schon eine Herz-OP). Hast du schon mal ein MRT gemacht?
Ich weiß von jemanden der sich beim Schlusckecho betäuben lässt. Das sollt wohl relativ unproblematisch sein. Man nickt kurz ein und dann ist es auch schon vorbei.
Bei mir war das mit dem Erkennen übrigens umgekehrt. Man hat es bei mir im Kleinkindalter festgestellt. Aber es ist nie ein Arzt auf die Idee gekommen meine Mutter auch mal darauf hin zu untersuchen. Bei ihr wurde es dann notfallmäßig festgestellt.
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16.12.2005 20:28 |
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@raindrop
Gehört habe ich vom MRT schon, weiß aber nicht in welchem Zusammenhang. Kannst Du mir da näheres erzählen?
Das mit der Narkose habe ich meiner Kardiologin auch schon vorgeschlagen. Aber sie sagt, das Risiko, das sie mich nicht mehr wach kriegt, ist zu hoch. Was auch immer sie damit meint. Das habe ich nie wirklich verstanden. Ich kriege bei OPs ja auch normale Narkosen. Sie gibt mir immer eine große Ration Valium. Damit ist es dann einigermaßen erträglich.
LG Anja
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18.12.2005 03:49 |
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ulli
Eroberer
[meine Galerie]
Dabei seit: 02.01.2005
Beiträge: 56
Herkunft: österreich
Größe: 180
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Ich hatte auch noch kein Schluckecho, ich gehe zum MRT.
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18.12.2005 08:46 |
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| SOllte man sich liber einfach so mal untersuchen lassen |
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Hallo
ich bin 17 fast 18 und bin inzwischen um die 196 und wiege 86kg . Ich nehme schon zu wenn ich viel esse aber nur am Bauch und im Gesicht . An Armen und Beinen fast garnicht . Meint ihr ich sollte mich mal untersuchen lassen?
mfg deluxe
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18.12.2005 14:35 |
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| RE: SOllte man sich liber einfach so mal untersuchen lassen |
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@anja
Also bei einem CT oder MRT wird die Aorta dargestellt und auf den Bildern vermessen. Dadurch kann man Erweiterungen feststellen. Man sollte immer ein CT von Thorax UND Abdomen machen lassen, da die Bauchschlagader genauso betroffen sein kann. Ohne ein Arzt zu sein halte ich es eigentlich für einen bisschen unverantwortlich bei einem Marfan-Patienten solch eine Untersuchung nicht zu machen. Sie ist auch relativ schmerzlos. Einzig und allein der Nadeleinstich könnte etwas wehtun, wie das bei Spritzen so ist. Dem Patienten wird dabei ein Kontrastmittel gespritzt und du wirst ein paar mal durch ein ringförmiges Gerät geschoben. Nochmal zu der Narkose: ich glaube es handelt sich dabei nicht mal um eine richitge Narkose, sondern es ist eher ein oberflächlicher Dämmerzustand.
@deluxe
Dein Gewicht scheint doch relativ normal zu sein und ich glaube dieses Zunehmproblem haben viele junge Leute. Wahrscheinlich kommt das noch wenn wir älter werden... Wie kommt du darauf dass du Marfan haben könntest? Nur weil du nicht zunimmst?
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18.12.2005 16:54 |
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@Raindrop
Danke für Deine Erklärung. Werde meine Kardiologin dann beim nächsten Mal darauf ansprechen.
@Deluxe
Auch ich finde Dein Gewicht völlig normal. Ich glaube nicht, das das Problem mit dem Zunehmen was mit dem Marfan - Syndrom zu tun hat. Aber ich bin kein Arzt und wenn Du sicher sein willst, sprich doch einfach mal Deinen Hausarzt darauf an. Er wird Dir sicher weiterhelfen können oder Dich bei Verdacht an einen Spezialisten überweisen können.
LG Anja
P.S. Ich wünsche Euch allen einen schönen 4. Advent!!
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18.12.2005 20:40 |
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| Zitat: |
Original von Raya
Mich würde interessieren, wie Marfan-Betroffene selbst bemerkt haben, dass mit ihnen etwas nicht stimmt - oder ob das jeweils ein Arzt festgestellt hat, ohne dass Beschwerden auftraten?
Im Übrigen ist mir gerade eingefallen, dass mir persönlich Marfan noch aus dem Schulunterricht unter der unschönen Bezeichnung "Spinnenfingrigkeit" bekannt ist. Jeder, der in der Oberstufe Genetik in Biologie gehabt hat, müsste das eigentlich kennen. Aber die Sache wirkte im Unterricht dermassen exotisch und in Extremform dargestellt |
Wie es bei mir bemerkt wurde das ich am Marfan Syndrom leide?
Vor einer Not OP wurde vorhergesagt das ich Marfanpatient sein könnte. da war ich 21 Jahre alt. 2007 wurde dies dann durch ein Gengutachten bestätigt, das ich durch eine Spontanmutation vom Marfan Syndrom betroffen bin.
Das was du über die Schulbuchlehre schreibst ist das, was ich immer versuche zu predigen. So neu und unbekannt ist das Marfan Syndrom gar nicht, da es in der Oberstufe, wenn auch nur kurz, behandelt wird.
Dazu hatte ich in den letzten Tagen einen eigenen Blogpost in meinem Marfan Syndrom Blog verfasst Marfan Syndrom in der Schulliteratur
__________________
bitte besucht den Marfan Syndrom Blog & leitet die Adresse weiter.
www.marfansyndrom.blogspot.com
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03.03.2010 17:15 |
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