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 Ich suche Gleichgesinnte |
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Hallo, ich bin ganz neu hier. Bin 27 Jahre alt, Student, wohne im Nordwesten von Deutschland. Richtung Emsland.
Ich bin ca 193 groß, Schuhgröße 46, wiege etwa 65 kg und bin daher SEHR schlank. Habe lange Arme, Beine, Finger, etc.
Vor einigen Jahren war ich bei einem Herz-Doc, der meinte, ich hätte kein Marfan oder eine sehr schwache Form.
Mittlerweile treffen aber so ziemlich alle Symptome zu. Mein Herz habe ich noch nicht wieder untersuchen lassen. Habe Angst.
Ich habe gelesen, dass die Lebenserwartung nicht sonderlich hoch ist. Im Durchschnitt 35 Jahre.
Ich leide seit etwa 2 Jahren an einer Angst- und Panikerkrankung. Das macht den Umgang damit nicht gerade leichter.
Wer ist betroffen und kann mir mehr Informationen geben. Im Internet ist zwar viel zu finden, aber über einen persönlichen Mail Kontakt würde ich mich schon sehr freuen.
Gehört es auch zum Krankheitsbild, dass man so müde und antriebslos ist??
Iron Butterfly
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06.09.2006 12:29 |
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Zur Lebenserwartung, die wir hier schon einmal besprachen gilt folgendes: der Durchschnitt von 35 Jahren gilt nur für Leute bei die unbehandelt bleiben (weil sie die Diagnose nicht erhalten, oder davon nichts wissen wollen). Bei den Marfanpatienten die in Behandlung sind gilt eine nahezu normale durchschnittliche Lebenserwartung.
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06.09.2006 15:56 |
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Tigerchen
bestätigtes Mitglied
[meine Galerie]
Dabei seit: 23.04.2003
Beiträge: 1.004
Herkunft: inzwischen wieder Bayern
Größe: 186
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DIE Page zum Thema Marfan dürfte http://www.marfan.de/ sein.
Wir freuen uns auf jeden Fall das Du hier bist, aber schau doch zusätzlich da noch mal rein, die bieten auch ein Forum an. Sicher auch Adressen etc.
Und wenn sich das Ganze jetzt schon zur Angststörung ausgewachsen hat, solltest Du das wirklich dringend klären.
Mit Marfan kann man übrigens inzwischen ziemlich gut (und lang) leben, es gab zu dem Thema hier schon einiges im Forum...
Jedenfalls noch mal herzlich willkommen hier!
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Kurze Arme, keine Kekse.
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06.09.2006 15:57 |
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hallo!
wogst (von wiegen *g*) bei deiner größe immer nur 63 kg? ich habe kürzlich auch den verdacht gehabt dass ich davon betroffen bin. meines wiessens habe ich nur wenige sympthome - was noch lange nichts heißen soll. werde nächste woche eine sprechstunde an der uni klinik innsbruck aufsuchen, wovor ich auch angst habe (dass nicht das gewünschte ergebnis herauskommt). aber was bringt es einen wenn man selbst den verdacht hat, und man einfach von sich aus nicht zum arzt gehen möchte, weil man die negative wahrheit nicht erfahren möchte?
bis dahin lass ich mich jedenfalls nicht wahnsinnig machen. wenn es wirklich so sein sollte KANN man was machen und eigentlich normal leben. (was ich bis jetzt so mitbekommen habe)
vielleicht machst du das auch so!
lg
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06.09.2006 18:58 |
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| RE: Ich suche Gleichgesinnte |
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Hallo
Man kann das testen lassen, vorrausgesetzt dass es den sauberen Aerztinnen
nicht zu teuer ist, die nur ans Geld denken und wie sie die Leute für dumm verkaufen können!
Echt Ätzend was da heutzutage so abgeht, bei denen...
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31.12.2006 07:25 |
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| RE: Ich suche Gleichgesinnte |
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Hallo,
ich muss dich leider enttäuschen. Man kann es nicht einfach so testen lassen. Wenn ein Gentest kein Ergebnis bringt, heißt das noch lange nicht, dass man kein Marfan hat. Der einzige Weg führt über eine Spezialsprechstunde, in der abgeklärt wird ob du Marfan hast oder nicht. Vor allem ist es wichtig, dass dein Herz und deine Aorta mal untersucht werden. Wo es solche Sprechstunden gibt und auch Kontakte zu anderen Betroffenen kannst du auf www.marfan.de und unter der dort angegebenen Info-Telefonnummer erfahren.
Gewissheit ist besser als ewige Ungewissheit!
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06.01.2007 20:10 |
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Also ich habe selbst auch Marfan und da es ein Gendefekt ist, denke ich, dass man es durch einen Test auch feststellen kann.
Außerdem, auch wenn es bei, ich schätze, den meisten so ist, ist das herz oder die Aorta nicht zwangsläufig kaputt oder betroffen.
Diese Bindegewebsschwäche bedingt natürlich, dass auch das Bindegewebe rund ums Herz und die Adern nicht so stabil sind, wie bei anderen. Aber ich habe zum Beispiel eine neue Herzklappe bekommen, aber keinerlei Probleme mit der Aorta. Und auch alles rund ums Herz ist wieder in Ordnung. Was natürlich nicht heißt, dass das ewig so bleibt - aber deswegen bin ich ja auch jedes Jahr in der Uni zur Kontrolle.
Das noch immer bestehende problem ist ja, dass immer noch nicht alle Ärzte erkennen, dass Patient x das Marfan Syndrom hat. Obwohl es ein paar äußerliche Hinweise gibt (die jedoch nicht immer auf das Marfan Syndrom verweisen).
Die Uni Kiel und die in Hannover sowie diverse andere sind dabei wohl ganz gut.
Aber näheres kann man dann wohl auch auf der Seite der Marfan Hilfe nachlesen.
lg
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22.03.2009 21:42 |
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Hallo, ich bin 16 Jahre alt und bei mir wurde schon mit 3 Jahren Marfan festgestellt. Die typischen Symptome habe ich auch (Überdehnbarkeit, Müdigkeit und alles was halt dazu gehört). Aufgrund meiner Krankheit muss ich auch Dociton (Das ist ein Betablocker) nehmen. Außerdem wiege ich bei einer Körpergröße von 1,72m gerade mal 49 Kilo. Also nicht wirklich viel. 
Ich esse den ganze Tag, aber das Zunehmen will mir einfach nicht gelingen .. Gibt es hier vielleicht jemanden, dem es genauso ging, es aber doch irgendwie geschafft hat, an Gewicht zuzulegen? Für Tipps und Hilfe wäre ich sehr dankbar. 
Mfg Julia.
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10.07.2009 20:38 |
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Haaallo Julia.
Ich bin jetzt 18 Jahre alt und mir gings mal genauso.
Aber bei mir kam das mit dem Gewicht von ganz alleine.
Ich bin 1,78 groß und wiege momentan 57 kg.
Is natürlich kein idealgewciht bei der größe aber ich find mich gut so wie ich bin 
An den Beinen hab ich durch Musekltraining sehr zugenommen.
Und der rest kam von ganz alleine..mach dir da keine Gedanken , später beneiden dich alle um deine Figur, glaub mir
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13.07.2009 14:27 |
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Huhu,
danke erstmal für deine Antwort
Wann hat das denn bei dir angefangen, dass du zumindest ein bisschen zugenommen hast? Hast du irgendwas an deiner Ernährung verändert?
Lg
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17.07.2009 03:11 |
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Hallo Julia,
als Teenie hatte ich auch ziemliche Gewichtsprobleme. Teilweise hab ich mit 1,87 m nur 50 Kilo gewogen. Es wurde einfach nicht mehr. Was hab ich nicht alles probiert. Habe sogar in der Apotheke Zusatzkalorien gekauft um sie in den Tee zu rühren (hat nicht geholfen) oder jeden Abend Kakao mit einer halben Packung flüssiger Schlagsahne drin getrunken (hilft etwas, ist aber ungesund und führt zu Übelkeit). Jedenfalls hab ich es irgendwann sein lassen und mit dem Alter kommts dann wirklich von selbst. Bin jetzt 30 Jahre alt, 1,90 groß und wiege 70 Kilo. Liegt knapp im Normbereich des BMI und ich fühle mich damit wohl.
LG
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18.07.2009 14:15 |
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Ich hoffe die letzten 3 Post zum Thema Gewicht beziehen sich nicht allgemein um das Gewicht sondern um das Gewicht im Zusammenhang mit dem Marfan-Syndrom.
Wenn Ja, dann ist es OK.
Wenn Nein, dann bitte wieder zurück zum eigentlichen Thema.
__________________
Zwischen Bremen und Neapel, zwischen Wien und Singapore
habe ich manche hübsche Stadt gesehen.
Städte am Meer und Städte hoch auf Bergen,
und aus manchem Brunnen habe ich als Pilger einen Trunk getan,
aus dem mir später das süße Gift des Heimwehs wurde.
Die schönste Stadt von allen aber, die ich kenne, ist Calw an der Nagold,
ein kleines, altes, schwäbisches Schwarzwaldstädtchen. ...
..., und bleibe dann lang auf der Brücke stehen. Das ist mir der liebste Platz im Städtchen,
der Domplatz von Florenz ist mir nichts dagegen.
(Hermann Hesse, Nobelpreis für Literatur 1946)
Wer die Freiheit aufgibt, um Sicherheit zu gewinnen, wird am Ende beides verlieren. (Benjamin Franklin)
Wenn du deine Feinde behalten willst, versuche nicht, sie kennenzulernen. (Campino - Die toten Hosen)
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18.07.2009 16:59 |
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Hey,
auch dir danke für die Antwort
Mh ja .. Dann kann ich da wohl wirklich nichts machen 
Ich habe nämlich auch schon über solche Zusatzstoffe aus der Apotheke nachgedacht .. Aber wenn das nichts bringt, dann lasse ich das mal lieber und warte ab 
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18.07.2009 17:13 |
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