Angst Marfan zu haben.

  • hey, ich bin 18 und hab seit längerem Angst Marfan zu haben. Ich bin hypermobil, habe Knick-Senk-Füße bin 188 cm groß. Mein Gentest ist negativ auf die 3 Hauptgene getestet worden. Also FBN1 TGFBR1 und TGFBR2. Allerdings mit einer Variante VUS deren Werte mit Revel 0,4 und andere Werte darunter liegen. Ich mach mir aber sorgen dass die Variante doch pathogen wird, aber das müsste sie ja meistens bereits sein oder? Die Wissenschaftlerin vom Labor meinte es sei alles gut. Ich müsse mir keine Sorgen machen.


    Eine Linsenluxation hab ich auch nicht. Ich möchte Flugbegleiter werden und habe Angst, da man das mit Marfan nicht darf. Um mein Hobby dem Segelfliegen hab ich auch Angst.


    Danke euch und schönes Wochenende :*

  • Moin @Nils452


    Ich habe kein Marfan, aber auch einige (auch, aber nicht nur 🤪, körperliche) Einschränkungen die mich mein Leben lang begleiten werden (und zu einem GdB geführt haben)...


    Es ist sinnvoll alles abzuklären um Sicherheit zu haben, Angst ist aber ein schlechter Begleiter:


    Wenn du es als Verdachtsdiagnose siehst pflege dich und kümmere dich um dich bestmöglich, aber verzweifle nicht...


    Wenn du es hast hast du es und kannst dann anfangen zu hadern wenn das dein Weg ist (und nicht jetzt schon wegen Angst)....


    Wenn du es nicht hast hast du dir aber unnötig Angst gemacht (und Ressourcen verbraucht die du woanders vielleicht besser eingesetzt hättest)....


    Du bist 18 und hast noch verdammt viel Schönes (ja, aber auch Blödes) vor dir! Aber Blödes UND Angst sind zweimal Energie für einmal blöd.


    Genieße das Wochenende.🤗 💐


    Era

    in meinem Kopf ist Platz für viele eigene Meinungen, Blödsinn und sonstigem Kram