klinefelter

  • ich habe das syndrom, muss wohl lebenlang testoviron zu mir nehmen, jetzt die frage was ist besser: gel oder die spritzen? oder gibts es noch eine andere möglichkeit? ich hoffe jemand kann mir n rat geben

  • Zitat

    Original von sade
    ich habe das syndrom, muss wohl lebenlang testoviron zu mir nehmen, jetzt die frage was ist besser: gel oder die spritzen? oder gibts es noch eine andere möglichkeit? ich hoffe jemand kann mir n rat geben


    Hallo,
    ich bin Mutter eines Betroffenen Sohnes. Ich möchte Dir an dieser Stelle keinen Rat geben, was nun besser ist, aber ich glaube, Du solltest Dich mal auf der Seite der Klinefelter Syndrom Vereinigung umsehen. Da ist schon sehr viel zu diesem Thema geschrieben worden.
    Mein Sohn nimmt übrigens die Drei-Monatsspritze und kommt damit ganz gut zurecht.

  • sade
    Ich habe auch das Klinefelter Syndrom.
    Ich habe beides gehabt. Zuerst habe ich über 20 Jahre lang etwa alle 3 - 4 Wochen eine Testoviron Depot 250 mg-Spritze bekommen. Heute nehme ich das Testogel.


    Inzwischen gibt es - soviel ich weiß - auch die Drei-Monats-Spritze. Die bekommst du nur alle 3 Monate. Aber kennen tu ich sie nicht. Und es gibt eine Haft-Tablette, die du dir ans Zahnfleisch andrücken kannst. Aber ich habe gehört, sie soll nicht besonders toll sein.


    Ich ziehe das Testogel auf jeden Fall vor. Du reißt einfach die Perforation von den Tütchen auf und schmierst dir das Gel auf die Oberarme. Das Gel zieht innerhalb weniger Minuten ein. Du musst halt daran denken, es jeden Tag zu nehmen. Aber daran gewöhnt man sich.


    Mit www.klinefelter.de kommst du auf die Homepage der Deutschen Klinefelter-Syndrom-Vereinigung. Da findest du noch mehr Informationen und nette Ansprechpartner.

  • ich habe ein problem mit dem testogel, wenn ich schwitze, und das zeug sich mit dem schweiss vermischt, ist es fast unauswaschbar in den klamotten drin, die flecken sehen gelblich aus und man kriegt sie auch nur aus der weissen wäsche raus, und da man das zeug täglich nimmt, macht man täglich irgendein oberteil damit kaputt. mit den spritzen hatte ich nur die angst, dass mein gewebe am hintern irgendwann so sehr von spritzen kaputt ist, das evtl irgendwas schlimmes passiert

  • Ja, diese Angst hatte ich auch. Aber ich habe die Spritzen - wie gesagt - über 20 Jahre bekommen, alle 3 - 4 Wochen eine. Damals gab es die Drei-Monats-Spritze noch nicht, sie war noch nicht erfunden.


    Erkundige dich doch evtl. nach der Drei-Monats-Spritze, dann hat dein Hintern jeweils 3 Monate Zeit, sich wieder etwas zu erholen.


    Ich habe mit dem Gel noch keine derartig schlechten Erfahrungen gemacht. Aber ich kann es natürlich auch nicht ausschließen. Hat der Endokrinologe dir das Gel für morgens verordnet? Ich soll es abends nehmen. Meistens mache ich das, wenn ich mich sowieso für die Nacht umziehe. Ich schmiere das Gel auf die nackten Oberarme und warte, bis es eingezogen ist. Es kann natürlich sein, dass eine Art trockener Film zurückbleibt. Dann ziehe ich mir den Schlafanzug an.


    Und denk daran: Regelmäßig die Blutwerte beim Endokrinologen untersuchen lassen.

  • man hat mir nichts dazu gesagt, wie man das gel am besten nimmt, bzw wann, ich nehms morgens, hätte aber auch kein problem es abends zu nehmen.

  • Hallo!!!


    sade


    Habe auch das KlinefelderSyndrom.
    Habe damals mit Spritzen angefangen, mußte diese in 4Wochenabständen nehmen.
    Mittlerweile nehme ich das Testogel.
    Komme damit sehr gut zurecht.
    Meine Ärztin hatte mir damals geraten das Gel morgens zu nehmen, damit der Testestoronspiegel ansteigt und im laufe des Tages absinkt. Sie meinte das wär wohl der normale Tagesverlauf.
    Manchmal vergesse ich es auch morgens und mache es erst Abends drauf.


    Soweit ich weiß gibt es das Testestoron in Form von Gel, Spritzen und Pflaster (die wohl am Hoden platziert werden).


    Gruß Christian

    Wer einem eine Bratwurst brät, benötigt ein BratwurstBratgerät!!!

  • Christian
    Hallo, bist du denn auch in der Deutschen Klinefelter-Syndrom-Vereinigung? Hast du mal an einem Treffen oder an einer Selbsthilfe-Gruppe teilgenommen?


    Das Gel morgens zu nehmen, klingt eigentlich logisch. Die Argumentation deiner Ärztin klingt logisch. Na ja, mein Endokrinologe meinte, ich soll das Gel abends nehmen. Ich hatte nach den Spritzen auch kurzzeitig das Pflaster. Es wurde auf den Oberarm geklebt. Aber ich habe allergisch darauf reagiert. So sind wir auf das Gel umgestiegen.


    Inzwischen gibt es neben dieser 3-Monats-Spritze auch eine Haft-Tablette, die man sich ans Zahnfleisch klebt. Aber sie soll allgemein anscheinend sehr unbeliebt sein. Ist ja auch ein doofes Gefühl, die ganze Zeit so eine Art "Fremdkörper" im Mund zu haben. Ich muss mich derzeit an eine Schiene mit künstlichem Gebiss gewöhnen. Das ist schon schwer genug.

  • @ sade warum wurd denn das bei dir so spät fest gestellt ?


    Hab mir eben man bei Wikipedia durchgelesen was das überhaupt is --> omfg ich glaub ich werd ma zum arzt kanns doch alles nich geben...


    Gruß da Jimyy

  • sade
    Du hast recht. Man muss das Testogel morgens einnehmen. Ich habe zuletzt nochmal mit meinem Endokrinologen gesprochen. Ich erwähnte gerade, dass ich das Testogel, wie er mir ja gesagt hätte, abends einnehmen würde, da meinte er: "Wieso abends? Nein, da haben Sie mich wohl missverstanden. Sie müssen es morgens einnehmen. Morgens steigt die Testosteronkurve beim Mann an. Und diesen natürlichen Verlauf wollen wir mit dem Testogel unterstützen."


    Na ja! Jetzt nehme ich es auch morgens ein. Zusätzlich muss ich in den Wintermonaten Vitamin D-Kapseln schlucken. Ich habe Depot-Kapseln bekommen. Da muss man nur beim ersten Mal 10 oder 12 Kapseln schlucken und dann alle 14 Tage eine.

  • Ja, das ist die Deutsche-Klinefelter-Syndrom-Vereinigung. Man erhält nützliche Informationen und Tips rund um das Klinefelter Syndrom. Außerdem kann man Kontakt-Telefonnummern zu regionalen Selbsthilfegruppen erhalten.

  • Hallo,


    auch ich hab das Klienefeltersyndrom und bekomme seit zwanzig Jahren, im schnitt alle drei Wochen eine Sritze. Für mich die angenehmste Art der Medikation. Man sollte nur regelmäßig zwischen linker Seite und rechter Körperseite hin und her pendeln. Dann kann sich das Gewebe regelmäßig erholen.


    Ich hätte mal eine ganz andere Fragen an euch! Welche erfahungen habt ihr, mit der Anerkennung des Klienefelters beim Versorgungsamt.

    Fröhliche Grüße,
    Kurt =)

  • Hallo Kurt,
    schau doch mal auf der Seite der Klinefelter Syndrom Vereinigung (Klinefelter.de). Da gibt es ein Diskussionsforumg, wo auch zu diesem Thema schon das eine oder andere geschrieben wurde. Da findest Du sicher eher eine Antwort als hier im Forum.
    Gruß Biggi

  • Hallo Kurt,
    also, ich weiß zwar nicht mehr, was mein damaliger Hausarzt dem Versorgungsamt zu meinem Klinefelter Syndrom geschrieben hat, aber es ist als Behinderung anerkannt worden.

  • Für meinen Sohn habe ich die Schwerbehinderung beantragt. Bisher (fast 4 Monate) habe ich aber noch kein Ergebnis erhalten. Ich weiß aber, dass verschiedenen Träger des Syndroms eine entsprechende Schwerbehinderung (wohl bis zu 50%) bekommen haben.

  • Hallo Biggi,


    vielen Dank für den Tipp, werde erst einmal meine Mitgliedschaft dort beantragen. Und dann kann ich mich auch in das dortige Forum einklinken. Ist schon lustig wie sich das Versorgungsamt windet.


    Fröhliche Grüße,
    Kurt

    Fröhliche Grüße,
    Kurt =)

  • Hallo alle zusammen!


    Ich hab mal ein wenig gegoogelt und bin dabei auf diesen Thread gestoßen.


    Sehr informativ ist das Forum der DKSV e.V.
    Hier der LINK


    Es ist allerdings nicht zwingend Notwendig dem Verein beizutreten um auf das Forum zuzugreifen, allerdings kann ich eine Mitgliedschaft bei der Deutschen Klinefelter Syndrom Vereinigung jedem KS Träger empfehlen.


    Lieben Gruß


    Der Kaffetrinker

    ...wenn ich nicht hier bin, bin ich auf dem Sonnendeck.

  • hallo ich habe auch das Syndrom, und hab eine frage was soll das eigentlich bringen das mit dem testoviron. Was für Erfolge kann man dadurch erziehlen, oder gibt es Nebenwirkungen. Ich hab es paar mal verabreicht bekommen aber da war ich 14 und meine Ärzte haben es nicht für erforderlich gefunden, deswegen hab ich das testoviron nicht mehr zu mir genommen. Kann mir bitte jemand helfen oder mir eine Antwort drauf geben was es bringen soll?

    ich bins