Schwangerschaft trotz Marfan ???

  • Hallo ihr Lieben, ich bin neu hier und bin froh das ich das Forum gefunden habe. Ich habe wie ihr alle auch das Marfan, bin vor drei Jahren am Herzen (künstl. Herzklappe) op. wurden, alles ist gut und nun möchte ich schwanger werden. Mein Kardiologe hat mir grünes Licht gegeben, meine Aorta ist auch im Normbereich. Doch dann war ich bei dem Gyn. der die ganze Sache zusammen mit dem Kardiologen betreuen soll und NACHDEM ER SICH BELESEN HAT weil er mit Marfan keine Erfahrung hat, hat er mich total verunsichert. Er hat mir eine rießen Angst gemacht und ich könnte sterben und Behinderungen erleiden etc. ich bin über das Marfan gut aufgeklärt und nach einem ausführlichen Gespräch in einem Marfan Zentrum ist es nicht einfach aber kein Problem wenn ich regelmäßig untersuch werde. Naja ich könnte noch stunden schreiben.....
    Ich bin verunsichert und habe auch noch NIE mit jemanden gesprochen der auch das Marfan hat.


    Es wäre schön wenn mir mal jemand über seine Erlebnisse mit der Schwangerschaft berichten könnte.


    LG Jasmina

  • Hallol Jasmin,
    ich bin 28 Jahre alt und habe meine Diagnose mit 3 Jahren erhalten, die war leider noch zu DDR Zeiten meine Eltern sind nie groß danach gegangen, meine augen op war mit 13 jahren und das wars dann auch schon, seit 4 jahren gehe ich regelmäßig zum Kardiologen. im Dezember 2011 habe ich einen gesunden jungen zur welt gebracht. hab mir dabei über meine Krankheit keinen kopf gemacht, lediglich per sectio entbunden. wenn du dich schohnst und bei Zeiten daheim bleibst ich bin altenpflegerin seh ich da keine Probleme.

  • Hallo, danke für deine Antwort, hattest du wärend der Schwangerschaft irgendwelche Probleme? Wie macht sich das Marfan bei dir bemerkbar? Lange Finger, Rückenproblene, ist deine Aorta erweiter ?????? Fragen über Fragen...


    LG Jasmina

  • meine Schwangerschaft war vollkommen unkompliziert. bisher wurde bei mir nur Ultraschall gemacht, will aber jetzt mal nach Leipzig in die fachklinik. meine Ärzte sind da nicht sehr bewandelt, was vielleicht nicht so gut ist aber ich hab mich nicht unter druck setzten lassen. wo bist du in Behandlung? also ich hab die langen Gliedmaße, ne trichterbrust, nen hohen Gaumen und grauen star! Rückenschmerzen gehen eigentlich bei mir, trotz meines berufes! auch in der Schwangerschaft hatte ich kaum Probleme sogar kaum streifen am bauch!

  • Ich bin in Göttingen in der Uniklinik in Behandlung, dort habe ich alles in einem Haus. Genetiker, Gynäkologe, Kardiologe unddie Gerinnungsexperten. Ich bin Krankenschwester, doch nach meiner Herz Op vor drei Jahren hab ich die Arbeit auf der Unfallchirurgie nicht mehr geschafft, nun arbeite ich in einer Firma die Sänitätssachen herstellt und packe Kissen etc. ein richtig leichte arbeit.... ich habe auch die langen dünnen überweglichen Finger, bin recht groß, und HWS/BWS Probleme. Mit meinen Augen ist alles ok und meine Aorta liegt bei 35mm.

  • Laut Wikipedia treffen 80% aller Merkmale auf mich zu!


    Es hat mich noch nie interessiert ob ich dieses Syndrom habe!


    3 Kinder bekommen alle kerngesund!


    Wäre es denn so schlimm wenn es so wäre?


    Wenn man nicht weiß dass ein Problem besteht, gibt es dann eins?


    Ich verstehe es nicht! :-(

    Wenn die Personen die schlecht über mich reden wüssten was ich von ihnen halte, würden sie noch schlechter über mich reden!

  • Wenn so viele Merkmale auf dich zutreffen, würde ich es schon mal checken lassen, nur Sicherheitshalber.


    Zitat

    Wenn man nicht weiß dass ein Problem besteht, gibt es dann eins?


    Ja dann gibt es trotzdem eines, und wenn man nicht entsprechend darauf achtet, ist es noch größer.
    Das Marfan-Sydrom ist eine Bindegewebsschwäche, und auch Adern und Venen sind Bindegewebe.
    Ich kannte drei Leute mit Marfan die sehr jung gestorben sind weil ihrer Hauptschlagader gerissen ist und sie dann innerlich verblutet sind.


    Wenn man weis das man diese Krankheit hat, sollte man zumindest darauf achten dass mit den Adern alles OK ist, nicht dass es eine sehr böse, weil tödliche, Überraschung gibt.


    Die Krankheit ist aber recht selten, und soweit ich weis kann man auch viele Symptome haben und die Krankheit trotzdem nicht.
    Solltest Du sie aber trotzdem haben, dann auch die Kinder darauf untersuchen lassen da sie erblich ist.



    EDIT:
    Du bist 12 und hast schon drei Kinder? Bitte deinen Geburtstag korrigieren.

    Einfach weniger Energiekosten + Das große Vergleichsportal


    Zwischen Bremen und Neapel, zwischen Wien und Singapore
    habe ich manche hübsche Stadt gesehen.
    Städte am Meer und Städte hoch auf Bergen,
    und aus manchem Brunnen habe ich als Pilger einen Trunk getan,
    aus dem mir später das süße Gift des Heimwehs wurde.
    Die schönste Stadt von allen aber, die ich kenne, ist Calw an der Nagold,
    ein kleines, altes, schwäbisches Schwarzwaldstädtchen. ...


    ..., und bleibe dann lang auf der Brücke stehen. Das ist mir der liebste Platz im Städtchen,
    der Domplatz von Florenz ist mir nichts dagegen.
    (Hermann Hesse, Nobelpreis für Literatur 1946)


    Wer die Freiheit aufgibt, um Sicherheit zu gewinnen, wird am Ende beides verlieren. (Benjamin Franklin)
    Wenn du deine Feinde behalten willst, versuche nicht, sie kennenzulernen. (Campino - Die toten Hosen)