Beiträge von Ulrich

    Schönen Dank für eure Antworten. Ich habe tatsächlich bei uns in Mönchengladbach noch ein Geschäft gefunden, was eine recht große Auswahl an Überlängen zu bieten hatte:
    http://www.edler-von-f.de/ . Entsprechend für Mönchengladbach: http://www.herrenmode-moenchengladbach.de/ . Ich habe bestimmt 5 oder 6 Hosen anprobieren können, die sehr engagierte Verkäuferin hat mich sehr gut beraten und hat mir immer wieder Hosen gebracht. Eine habe ich mitgenommen, auf die ich wegen dem SSV noch 20 % Nachlass bekommen habe. Ich kann dieses Geschäft nur weiterempfehlen.

    Hallo,
    ich komme aus Mönchengladbach und bin verzweifelt auf der Suche nach leichten Sommerhosen in Überlänge. Da ich inzwischen in der Hüfte etwas breiter geworden bin, am besten in Größe 118. Ich war schon bei Adler, C & A, Sinn Leffers, P+C, die führen diese Größen nicht bzw. nicht mehr. Heute morgen habe ich schon bei Sauerbrei in Viersen und bei Gardeur in Mönchengladbach angerufen. Leider ebenfalls ohne Erfolg. Im Outlet von Gardeur könnte ich noch 114 finden und hoffen, dass diese größer ausfallen.


    Klar kenne ich auch Weingarten in Köln, aber ich habe gehört, da soll die Kleidung auch mehr kosten.

    Schwoab
    Was heißt, kompliziert? Für diesen Preis, den dein Rad kostet, gehe ich lieber auf Nummer sicher und lass mir ein Rad mit einer 70 cm Rahmenhöhe lieber zum E-Bike umbauen. Ist genauso teuer wie deines und deines hört schon bei einer Rahmenhöhe von 60 cm auf. Das ist mir zu heikel.


    lilai
    Treten musst du beim E-Bike auch. Nur dass du beim Treten auf einem E-Bike ständig Rückenwind hast.

    Ich bin ebenfalls auf der Suche nach einem passenden E-Bike. Ich habe bis jetzt ein Batavus Stabilo mit einer Rahmenhöhe von 70 cm gefahren und habe in einem Zeitraum von etwa 9 Jahren mit diesem Rad etwas über 10.000 km zurückgelegt.


    Aber ich merke doch, wie sehr mich das Radfahren anstrengt. Besonders bei Gegenwind ist es geradezu, als ob ich stundenlang bergauf fahre.


    Die Suche nach einem passenden E-Bike gestaltet sich für lange Leute extrem schwierig. Obwohl es inzwischen so viele Anbieter für E-Bikes gibt, bauen die wenigsten Hersteller auch Räder in größeren Rahmengrößen.


    Ein Fahrradhändler sagte mir dazu, die Hersteller hätten einfach die Sorge, dass niemand diese großen Fahrräder kaufen würde und stellen deshalb von vorneherein auch keine großen E-Bikes her.


    Eine Möglichkeit wäre, wenn wir Lange, die wir hier in diesem Forum an einem E-Bike interessiert sind, eine Sammelanfrage an einen möglichen Hersteller richten. Denn die Hersteller reagieren sicher erst dann, wenn mehrere Lange gleichzeitig wegen einem E-Bike mit einer, für sie passenden Rahmenhöhe anfragen.


    Bei der Suche bin ich bis jetzt bei mir in Mönchengladbach bei 3 Fahrradhändlern gewesen. Bei http://www.bike-center-pfennings.de/ wurde mir im Katalog ein Fahrrad der Marke "Velo de Ville" mit einer Rahmenhöhe von 65 cm angeboten. Das E-Bike hat einen Frontnaben-Motor und eine Reichweite von ca. 70 km; bei meiner Größe und meinem Gewicht müsse man allerdings von einer maximalen Reichweite von 50 km ausgehen, so der Händler. Da allerdings eine Bestellung für mich verbindlich gewesen wäre und ich noch am Anfang meiner Suche stehe, habe ich erstmal um Bedenkzeit geboten. Der Preis liegt bei ca. 1700.- €.


    Danach bin ich bei http://www.georgs-fahrradladen.de/ gewesen. Bei Georg hatte ich seinerzeit das Batavus Stabilo gekauft. Leider war Georg gerade selbst sehr beschäftigt, bat mich, nochmal nächste Woche hereinzukommen, konnte mir aber schon mal etwas zu dem "Velo de Ville" sagen. Auf den ersten Blick sagte er, "Top-Fahrrad", aber dann "Frontnaben-Motor? - Nein, das geht gar nicht! Das bricht dir weg!" Die auf der Homepage angezeigten Flyer-Modelle kann ich nicht fahren, die Rahmenhöhe ist für mich zu klein, eine Anfrage beim Hersteller erbrachte die Antwort, dass man größere Rahmengrößen gar nicht produziere.


    Mein letzter Halt führte mich zu http://zilles-gmbh.de/ in Mönchengladbach. Hier konnte ich ein E-Bike der Marke "Kreidler" (Sieger bei Stiftung Warentest, Preis bei ca. 2200.- €) mit einer Rahmenhöhe von 60 cm probefahren. Aber obwohl mir der Händler den Lenker und den Sattel höhergestellt hatte, musste ich nach zwei Probe-Runden sagen, dass ich den Eindruck hatte, das Rad sei trotzdem für mich zu klein. Der Händler kam dann - mit Zollstock bewaffnet - mit zu meinem Batavus, da ich meine eigene Rahmenhöhe nicht genau wusste. Er maß nach, (70 cm), und meinte dann, nein, dann hätte das keinen Zweck, wenn ich mich auf dem Kreidler-Rad nicht richtig wohl fühlte.


    Er machte mir zwei Alternativ-Vorschläge:


    1. Ich lasse mein Batavus Stabilo mit einem Frontnaben-Motor nachrüsten, Preis ca. 1600.- €.
    2. Ich kaufe mir dort ein normales Fahrrad mit 70 cm Rahmenhöhe, zu 600.- €, das dann mit einem Bionix-Hinterrad-Motor zu einem E-Bike umgebaut wird, Preis insgesamt auch bei 2200.- €.


    Momentan tendiere ich dazu, seinen 2. Alternativ-Vorschlag anzunehmen.


    Meine Schwester hat für mich auch schon bei www.rose.de in Bocholt angefragt. Selbst dort konnte man ihr nur ein E-Bike mit einer maximalen Rahmenhöhe von 65 cm anbieten.


    Die Hersteller sind auf uns Lange bis jetzt einfach nicht eingestellt.

    Zu meinem Eintrag vom 23.12.2006 muss ich inzwischen leider sagen, dass das Schuhhaus Johnen in Mönchengladbach geschlossen hat. Eine Alternative habe ich in meiner Gegend noch nicht gefunden, allerdings führt das Schuhhaus Siemes einige Paar in 48, evtl. auch größer. Bin mir da jetzt nicht sicher.

    Hallo Kurt,
    also, ich weiß zwar nicht mehr, was mein damaliger Hausarzt dem Versorgungsamt zu meinem Klinefelter Syndrom geschrieben hat, aber es ist als Behinderung anerkannt worden.

    Ich fahre zur Zeit ein BATAVUS Stabilo Hollandrad mit verstärktem Rahmen, Rahmengröße 66. Ich bin 2,04 m groß und etwa 110 kg schwer.


    Ich interessiere mich jedoch für ein Elektro-Fahrrad. Ich habe mich bereits umgehört. Die Schweizer Firma FLYER stellt Elektro-Räder her, jedoch nur bis Rahmengröße 60. Für mich also zu klein. GAZELLE produziert jetzt auch Elektro-Räder, aber nur bis etwa Rahmengröße 58.


    Mein Fahrradhändler hat mir angeboten, bei einer befreundeten Firma mein Rad zu einem Elektro-Fahrrad umzurüsten, allerdings lägen schon dafür die Kosten bei etwa 2000.- Euro.


    Kennt jemand einen Fahrrad-Hersteller, der Elektro-Fahrräder in der Größenordnung für "unsereins" herstellt?

    Ja, das ist die Deutsche-Klinefelter-Syndrom-Vereinigung. Man erhält nützliche Informationen und Tips rund um das Klinefelter Syndrom. Außerdem kann man Kontakt-Telefonnummern zu regionalen Selbsthilfegruppen erhalten.

    sade
    Du hast recht. Man muss das Testogel morgens einnehmen. Ich habe zuletzt nochmal mit meinem Endokrinologen gesprochen. Ich erwähnte gerade, dass ich das Testogel, wie er mir ja gesagt hätte, abends einnehmen würde, da meinte er: "Wieso abends? Nein, da haben Sie mich wohl missverstanden. Sie müssen es morgens einnehmen. Morgens steigt die Testosteronkurve beim Mann an. Und diesen natürlichen Verlauf wollen wir mit dem Testogel unterstützen."


    Na ja! Jetzt nehme ich es auch morgens ein. Zusätzlich muss ich in den Wintermonaten Vitamin D-Kapseln schlucken. Ich habe Depot-Kapseln bekommen. Da muss man nur beim ersten Mal 10 oder 12 Kapseln schlucken und dann alle 14 Tage eine.

    Gebr. Johnen Schuhwaren
    Reyerhütter Straße 49
    41065 Mönchengladbach
    Tel. / Fax (0 21 61) 4 44 17


    Ich war vor etwa 2 Wochen da und habe mir zwei Paar Schuhe, schwarze und braune ausgesucht. Größe 48. Pro Paar betrug der Preis 69,90 €. Und am Ende ging die Verkäuferin nochmal um 10,00 € nach unten. Ich konnte aus etwa 5 Paaren aussuchen. Und vorher fragte mich die Verkäuferin sogar noch, ob ich erstmal genug Auswahl hätte oder ob sie noch nach mehr Schuhen suchen sollte. Wahnsinn. Also für alle unter euch, die ihr in Mönchengladbach und Umgebung wohnt und euch auch das Kopfschütteln der Verkäufer bei Deichmann und anderen Geschäften langsam frustriert, sobald ihr nach Schuhgröße 48 fragt, geht zu Schuhe Johnen. Ihr anderen von weiter weg könnt natürlich auch dorthin gehen. Man wird sehr freundlich bedient.


    ;m4-


    Frohe Weihnachten

    Christian
    Hallo, bist du denn auch in der Deutschen Klinefelter-Syndrom-Vereinigung? Hast du mal an einem Treffen oder an einer Selbsthilfe-Gruppe teilgenommen?


    Das Gel morgens zu nehmen, klingt eigentlich logisch. Die Argumentation deiner Ärztin klingt logisch. Na ja, mein Endokrinologe meinte, ich soll das Gel abends nehmen. Ich hatte nach den Spritzen auch kurzzeitig das Pflaster. Es wurde auf den Oberarm geklebt. Aber ich habe allergisch darauf reagiert. So sind wir auf das Gel umgestiegen.


    Inzwischen gibt es neben dieser 3-Monats-Spritze auch eine Haft-Tablette, die man sich ans Zahnfleisch klebt. Aber sie soll allgemein anscheinend sehr unbeliebt sein. Ist ja auch ein doofes Gefühl, die ganze Zeit so eine Art "Fremdkörper" im Mund zu haben. Ich muss mich derzeit an eine Schiene mit künstlichem Gebiss gewöhnen. Das ist schon schwer genug.

    Solange die Ärzte keinen späteren möglichen Rückenschaden prognostizieren, würde ich auch nichts unternehmen. Das war bei mir eben anders. Ich wäre normalerweise 215 cm geworden, mit Hormonbehandlung bin ich jetzt bei 204 cm stehengeblieben.

    Ich muss das Testosteron lebenslang nehmen, weil mein Körper lebenslang selbst zu wenig Testosteron produzieren wird.


    Mit dem Krafttraining musst du einfach viel Zeit und Geduld haben. Es ist nicht so wie in der Werbung, wo schon nach 3 Wochen ein Waschbrettbauch und eine breite Brust versprochen wird. Ich mache jetzt seit über 5 Jahren zweimal wöchentlich Kieser-Training und erst jetzt zeichnen sich so langsam Bauchmuskeln und Brustmuskeln ab.

    Ja, diese Angst hatte ich auch. Aber ich habe die Spritzen - wie gesagt - über 20 Jahre bekommen, alle 3 - 4 Wochen eine. Damals gab es die Drei-Monats-Spritze noch nicht, sie war noch nicht erfunden.


    Erkundige dich doch evtl. nach der Drei-Monats-Spritze, dann hat dein Hintern jeweils 3 Monate Zeit, sich wieder etwas zu erholen.


    Ich habe mit dem Gel noch keine derartig schlechten Erfahrungen gemacht. Aber ich kann es natürlich auch nicht ausschließen. Hat der Endokrinologe dir das Gel für morgens verordnet? Ich soll es abends nehmen. Meistens mache ich das, wenn ich mich sowieso für die Nacht umziehe. Ich schmiere das Gel auf die nackten Oberarme und warte, bis es eingezogen ist. Es kann natürlich sein, dass eine Art trockener Film zurückbleibt. Dann ziehe ich mir den Schlafanzug an.


    Und denk daran: Regelmäßig die Blutwerte beim Endokrinologen untersuchen lassen.

    Ich mache heute Kieser-Training, aber davor habe ich über 4 Jahre lang täglichKrankengymnastik zu Hause gemacht. Ein niederländischer Physiotherapeut hat mir die Übungen bei gebracht.


    Zuerst habe ich mich mit ausgestreckten Beinen auf den Rücken gelegt. Dann habe ich die Beine abwechselnd noch mehr gestreckt, so wie man das schon mal im Bett macht, wenn man sich etwas räkelt.


    Dann habe ich, während ich weiter auf dem Rücken lag, die Beine angewinkelt, also die Füße auf den Boden gestellt, habe dann die Beine zusammen abwechselnd locker nach links / rechts bewegt.


    Dann habe ich das Becken abwechselnd nach vorne und nach hinten gekippt.


    Dann habe ich das Becken nach hinten gekippt und habe die Hände seitlich des Kopfes gelegt und bin mit dem Oberkörper nach oben gekommen, also Übung für die gerade Bauchmuskulatur.


    Dann habe ich die Ferse des rechten Beins auf das linke Knie gelegt und bin mit dem linken Ellbogen zum rechten Knie gekommen. Das habe ich dann nachher auch für die andere Seite gemacht (Training für die seitliche Bauchmuskulatur).


    Dann habe ich die Beine weiter aufgestellt gelassen, während ich weiter auf dem Rücken lag, habe beide Arme nach oben gestreckt und habe den Po hoch gehoben. Das kann man dann noch schwieriger gestalten, indem man abwechselnd ein Bein ausstreckt. Also erst 10 Sekunden das linke, dann 10 Sekunden das rechte.


    Dann habe ich mich auf die linke Seite gedreht, die Beine liegen ausgestreckt aufeinander. Dann habe ich das rechte Bein gehoben, aber nur leicht. Dann wieder abgesenkt. Dann wieder leicht gehoben, dann wieder abgesenkt, wieder gehoben... nach einiger Zeit macht sich ein Ziehen am rechten Oberschenkel und in der rechten Po-Backe bemerkbar. Wenn man nicht mehr kann, Seite wechseln.


    Dann habe ich oft noch Vierfüßler-Stand gemacht. Kennt ihr ja sicher. Man kniet sich auf den Boden und stellt die Hände auch auf den Boden. Dann streckt man den linken Arm nach vorne und das rechte Bein nach hinten. Nach 10 Sekunden wechseln. Mein Physiotherapeut hat bei mir die Übung manchmal noch erschwert, indem er mir Klötzchen auf den Rücken stellte. Die durften, während ich den Vierfüßlerstand machte, nicht runterfallen.


    Manchmal habe ich auch noch die, wie er sie nannte, Schlittschuhlauf-Übung gemacht. Man sprang dabei abwechselnd immer vom rechten auf das linke Bein, ohne dabei das Gleichgewicht zu verlieren. Danach musste ich oft noch Kniebeugen machen, aber auf einem Bein. Manchmal ließ er mich diese einbeinigen Kniebeugen auch auf einem Trampolin machen.


    Er hat mir noch eine andere Übung beigebracht, um die Oberschenkel zu trainieren. Ihr stellt euch einfach mit dem Rücken gegen eine Wand und lasst euch dann runter rutschen, bis die Beine einen rechten Winkel bilden. Also, als wenn ihr auf einem Stuhl sitzen würdet. Und dann haltet das mal 20 - 30 Sekunden. Ja, wenn ihr wollt, noch länger. :]

    Es gibt Leute, die befürworten das Kieser-Training und es gibt Leute, die verteufeln es. Mach' doch mal ein kostenloses Probetraining. Da kannst du dir dann ein Bild davon machen und erste Eindrücke gewinnen, ob das was für dich wäre oder nicht.


    Mein Orthopäde hat es mir seinerzeit empfohlen. Ich mache das jetzt seit 5 1/2 Jahren und kann sagen, mir hat es sehr geholfen. Ich bin 204 cm groß, bin zu schnell gewachsen, hatte immer Probleme mit dem Rücken. Oft auch heftige Schmerzen. Das war nach etwa 3 Monaten regelmäßigem Kieser-Training vorbei.


    Kieser-Training ist kein Bodybuilding. Du baust dir eine Muskulatur auf, die dir hilft, im Alltag besser zurechtzukommen.

    Ich habe die Akne sehr stark gehabt. Extrem stark auf dem Rücken, auf den Schultern und auch noch einige auf den Oberarmen. Besonders nach dem Sport machten sich die Akne durch starken Juckreiz bemerkbar.


    Mit der Zeit aber bekam ich keine Akne mehr. Aber noch heute sieht man die vielen Narben auf meinem Rücken, dort, wo die Akne mal war. Ich bin nach 20 Jahren Spritzen aber auch auf Gel umgestiegen.

    sade
    Ich habe auch das Klinefelter Syndrom.
    Ich habe beides gehabt. Zuerst habe ich über 20 Jahre lang etwa alle 3 - 4 Wochen eine Testoviron Depot 250 mg-Spritze bekommen. Heute nehme ich das Testogel.


    Inzwischen gibt es - soviel ich weiß - auch die Drei-Monats-Spritze. Die bekommst du nur alle 3 Monate. Aber kennen tu ich sie nicht. Und es gibt eine Haft-Tablette, die du dir ans Zahnfleisch andrücken kannst. Aber ich habe gehört, sie soll nicht besonders toll sein.


    Ich ziehe das Testogel auf jeden Fall vor. Du reißt einfach die Perforation von den Tütchen auf und schmierst dir das Gel auf die Oberarme. Das Gel zieht innerhalb weniger Minuten ein. Du musst halt daran denken, es jeden Tag zu nehmen. Aber daran gewöhnt man sich.


    Mit www.klinefelter.de kommst du auf die Homepage der Deutschen Klinefelter-Syndrom-Vereinigung. Da findest du noch mehr Informationen und nette Ansprechpartner.

    Ich sitze in unserem Betrieb oft im Pförtnerbüro und habe Telefondienst. Da nehme ich auch oft etwas zum Lesen mit. Zuletzt habe ich "Shining" von Stephen King gelesen. Obwohl ich mich mit Stephen King immer etwas schwer tue, habe ich dieses Buch verschlungen. Danach hat mir ein Vorgesetzter mal den Film dazu geliehen und da war ich dann vom Film doch sehr enttäuscht. Da war der Roman 1000mal besser. Man muss allerdings auch sagen, einige Szenen im Film versteht man nur, wenn man vorher das Buch gelesen hat.