Beiträge von raindrop

Hallo Julia,

als Teenie hatte ich auch ziemliche Gewichtsprobleme. Teilweise hab ich mit 1,87 m nur 50 Kilo gewogen. Es wurde einfach nicht mehr. Was hab ich nicht alles probiert. Habe sogar in der Apotheke Zusatzkalorien gekauft um sie in den Tee zu rühren (hat nicht geholfen) oder jeden Abend Kakao mit einer halben Packung flüssiger Schlagsahne drin getrunken (hilft etwas, ist aber ungesund und führt zu Übelkeit). Jedenfalls hab ich es irgendwann sein lassen und mit dem Alter kommts dann wirklich von selbst. Bin jetzt 30 Jahre alt, 1,90 groß und wiege 70 Kilo. Liegt knapp im Normbereich des BMI und ich fühle mich damit wohl.

LG

Hi Silke,

mich nervt mein zu kleines Fahrrad auch so sehr, dass ich vorhin beschlossen habe mir ein größengerechtes anzuschaffen. Beim rumstöbern bin ich nun auf deinem Thread gelandet und da ich keine Ahnung von Fahrrädern habe und gar nicht weiß wie und wo ich suchen soll, hab ich mir doch gleich mal das notiert was du dir jetzt gekauft hast

Kannst du mir bitte noch sagen was es gekostet hat und wo du es gekauft hast? Übers Internet oder in nem Fahrradladen extra bestellt?

Viele Grüße
Steffi

Hallo,

im Ruhrgebiet gibt es definitiv Kardiologen die sich mit Mafan auskennen. Allerdings solltest du das an einer Uniklinik abklären lassen, die haben teilweise Marfan-Sprechstunden und kennen sich gut damit aus. Ansprechpartner und Klinik-Adressen kannst du erfahren, wenn du das Info-Telefon der Marfan Hilfe (Deutschland) e. V. anrufst. Die Nummer und viele weitere Infos findest du bei www.marfan.de

Hallo,

beim letzten Treffen wäre ich auch gern dabei gewesen, aber leider hat mich Prüfungsstress davon abgehalten. Grundsätzlich bin ich aber dafür und dabei! Mir wäre auch tagsüber lieber.

Hi,

ich habe mir auch gerade den ganzen Thread durchgelesen. Am Anfang habe ich gedacht: So ganz unrecht hat der Björn nicht. Als ich neulich den Thread über zu dünne Menschen/Models gelesen hab, wollte ich eigentlich auch schreiben dass das teilweise ziemlich gemein ist. Dann tue ich es eben jetzt. Ich gehöre auch zu den untergewichtigen Langen die essen und essen können, ohne dabei zuzunehmen. Und in dem Thread über die Dünnen wurden einfach mal alle über einen Kamm geschert. Ich denke auch dass bei den Models an sich so einige dabei sind, die normal essen und nicht zunehmen.

Naja als ich dann diesen Thread hier weiterlas, dachte ich: man jetzt werdet ihr auch irgendwie gemein zu Björn. Aber ich hab mich auch gefragt ob er nicht eigentlich mit Arrogant einfach nur das falsche Wort getroffen hat. Aber zum Ende hin seid ihr wieder netter geworden und habt das Wort an sich definiert. Das fand ich dann wieder gut

Grundsätzlich sollte man aber Leute mit einer anderen Meinung nicht sofort angreifen. Und ich denke man kann auch unterscheiden, ob die kleineren Menschen hier situationsbedingt (eher humorvoll) Zwerg genannt werden oder z.B. die Dünnen systematisch niedergemacht werden.

So-nun gehöre ich wohl auch zu den Ausgebuhten

Hallo Miri,

sicher solltest du deinen Verdacht erstmal gegenüber dem Hausarzt äußern, er muss dir schließlich die Überweisungen geben Aber auf gar keinen Fall solltest du dich auf seine Meinung oder die irgendeines Kardiologen verlassen. Leider ist es so, dass die wenigsten Ärzte sich mit Marfan auskennen oder überhaupt davon gehört haben. Natürlich würden sie das nicht zugeben

Es ist wichtig, dass du dich von einem Arzt untersuchen lässt, für den Marfan-Patienten Routine sind. Die nächste Anlaufstelle in deiner Nähe kannst du über das Infotelefon der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. erfahren. Die Nummer findest du auf www.marfan.de

Tja nur leider ist es so, dass die wenigsten Ärzte mit dem Marfan-Syndrom etwas anfangen können. Und welcher Arzt wird zugeben dass er keine Ahnung hat?

Die Wahrscheinlichkeit liegt bei Marfan bei 1:10 000.

Ja, klingt irgendwie originell... aber einige Sachen kann ich nicht wirklich deuten. Was sind z.B breite ´Schlappen? Krieg ich gerad nicht um die Ecke gedacht...

By the way: Warum neigen Männer dazu in Autosprache zu schreiben und zu sprechen? Neulich hat mal ein Mann zu mir gesagt, ich sein ein guter Mittelklassewagen der noch ausbaufähig ist. Ist doch irgendwie leicht beleidigend wenn man mit Autos verglichen wird oder???

Hallo Caote,

ohne deine Gewissheit ins Wanken bringen zu wollen: Bist du dir sicher, dass die Kardiologin die dich untersucht hat mit Marfan auskennt? Oder musstest du ihr womöglich erst das Marfan-Syndrom erklären? Hat sie sich nur deine Herzklappen angesehen??? Da das Syndrom sehr vielfältig sein kann, muss man nicht unbedingt was an den Herzklappen haben. Das Gefährliche ist die Bildung von Aneurysmen, also Ausbuchtungen in der Hauptschlagader die dann irgendwann reißen. Und die können in unterschiedlichem Alter auftreten. Du bist ja noch sehr jung. Ich bin 27 und habe auch noch keine Aneurysma. Nehme aber auch vorbeugend Betablocker. Meine Mutter hatte mit über 40 Jahren einen Notfall. Was ich sagen will: man sollte sich von einem Arzt untersuchen und beraten lassen, der schon mehrere Marfan-Patienten gesehen hat. Da gibt es bspw. mehrere größere Unikliniken. Oder man kann auch in eine Humangenetische Beratungsstelle gehen.

Hallo,

du kannst nicht wirklich erwarten, hier fachärztlichen Rat zu erhalten. Die meisten Marfis sind dann doch Laien. Ich kann dir nur sagen, dass ich mehrere Marfis mit Übergewicht kenne, auch mit starkem Übergewicht. Ansonsten ist der Verweis auf www.marfan.de schon richtig. Dort kannst du eher Inforamtionen erhalten als in diesem Forum hier.

Hallo,

ich muss dich leider enttäuschen. Man kann es nicht einfach so testen lassen. Wenn ein Gentest kein Ergebnis bringt, heißt das noch lange nicht, dass man kein Marfan hat. Der einzige Weg führt über eine Spezialsprechstunde, in der abgeklärt wird ob du Marfan hast oder nicht. Vor allem ist es wichtig, dass dein Herz und deine Aorta mal untersucht werden. Wo es solche Sprechstunden gibt und auch Kontakte zu anderen Betroffenen kannst du auf www.marfan.de und unter der dort angegebenen Info-Telefonnummer erfahren.

Gewissheit ist besser als ewige Ungewissheit!

Habe gerade mal die Innenbeinlänge gemessen: 92 cm. Das hat mich irgendwie überrascht, weil ja an den meisten Hosen die ich bestellt habe 92 dran stand, sie aber zu kurz waren. Das heißt wohl im Umkehrschluss, dass die meisten Hosen, die im Katalog mit 92 cm ausgewiesen sind, in echt nicht so lang sind. Das ist traurig.

Ist auch komisch mit der Größe. Kann mir gar nicht vorstellen wie man in eine 38 passen kann. Ich habe auch Untergewicht, (70 kg) aber wohl ein gebärfreudiges Becken

Hi,

also ich habe mindestens 2 Jeans von OTTO die eine tolle Länge haben. Allerdings sage ich besser nicht, wieviele Hosen ich bestellt habe Das ist eben alles eine Glückssache. Man bestellt einfach ein paar die lang zu sein scheinen und hofft. Immerhin hat es ein paar Mal geklappt Ich sage mal, da kriege ich im Durchschnitt eine Hose pro Jahr.

Hier die Bestellnummer einer Hose mit toller Länge:8911041
Hoffe mit der Nummer kommt man weiter. Sie heißt "Jeans Billy"

Ich glaube die etwas längeren Hosen sind hauptsächlich im Special-Katalog "So bin ich". Doof ist nur, dass in diesem Jahr die Größen da erst mit der 88 beginnen. Im letzten Katalog gab es noch Größe 84.

Gruß
Steffi

@ thomas: du gehst ganz schön leichtfertig mit anderen Leuten um. Das man keine Kontaktsportarten und keinen Sport, bei dem man aus der Puste kommt, sind Empfehlungen von Ärzten die sich damit auskennen. Natürlich ist es jedem seine Sache,ob er entgegen der Empfehlung handelt. Er muss dann aber damit rechnen dass du den Druck auf die Aorta diese einreißt. Ich finde es echt unverantwortlich von dir, Ashila zu raten, dass sie sich nicht mit den Fakten, und damit der Realität, auseinandersetzen soll. Gerade das kann einem nämlich das Leben retten.

@ eduard: ich kenne Marfis, die auf die Altersrente zusteuern. Wenn man in Behandlung ist, kann man erstmal durchaus von einer halbwegs normalen Lebenserwartung ausgehen. Natürlich kann so eine Dissektion aber auch spontan auftreten.

Hallo Ashila,

ja du solltest wirklich in einer Marfan-Sprechstunde abklären, ob du Marfan hast oder nicht. Auf der Homepage von der Marfan-Hilfe findest du die Nummer vom Infotelefon. Dort kannst du anrufen und erfragen wo die nächste spezialisierte Sprechstunde in der Nähe deines Wohnortes ist.

Karate ist definitiv nicht angebracht, wenn man Marfan hat. Von Kontaktsportarten wird generell abgeraten. Besser sind da Ausdauersportarten.

Du solltest dich auf jeden Fall operieren lassen, allerdings nur in einem Krankenhaus, dass mit der Operation von Marfan-Patienten Erfahrung hat. Bei uns gibt es nämlich so einige Besonderheiten zu beachten, die von normalen Aneurysmen- und Herklappenoperationen abweichen. Zum Beispiel muss eine bestimmt Nähtechnik verwendet werden. Ein Arzt hat es mal so ausgedrückt: es ist, als würde man zwei schmelzende Eiskugeln zusammennähen.

Welche Herzzentren darauf spezialisiert sind, kannst du bei der Marfan Hilfe erfragen. Die Nummer vom Infotelefon findest du unter www.marfan.de

Hallo Jenny,

das mit den 45 Jahren ist überholt. Jedenfalls was Betroffene betrifft die behandelt werden. Wurde es nicht erkannt und behandelt, kann man auch schon mit 20 Jahren an einem Aortenriss sterben. Wurde es aber erkannt und vorsorglich operiert, sagt man jetzt schon ganz optimistisch dass die Lebenserwartung schon bei 60 Jahren liegen kann. Es gibt tatsächlich auch Marfis die auf ihre Altersrente zusteuern!

Wenn deine Aorta, wie du fast sagst, nur noch an einem seidenen Faden hängt, frage ich mich warum du nicht vorsorglich operiert wirst.

Und das man berufsunfähig wird, muss auch nicht zwangsläufig so sein. Ich bin 27, habe eine Ausbildung gemacht, bin fast mit meinem Studium fertig und habe schon den festen Plan beruflich voll einzusteigen. Pläne kann man ja erstmal schmieden! Sollte man auch! Habe auch schon eine Herz-OP gehabt.

Hi,

wie du schon richtig herausgefunden hast, sind die Symptome bei jedem mehr oder weniger oder auch gar nicht ausgeprägt. Marfan ist nicht von der Größe abhängig. Ich kenne auch Marfis die nur 1,60 sind. Wenn du den Verdacht hast, solltest du das auf jeden Fall abklären lassen, schon um selbst wieder ruhiger schlafen zu können.

In Berlin kannst du dich kardiologisch im Deutschen Herzzentrum Berlin (DHZB) untersuchen lassen. Lass dir unter der Telefonnr.: 030/45932002 einen Termin für die Aortensprechstunde geben.

Das Marfan-Syndrom in seiner Gesamtheit kannst du in der Humangenetischen Sprechstunde abklären lassen. Tel.: 030/45066083 (wobei ich nicht weiß ob diese Nummer noch aktuell ist.)

Hallo,

der Pneumothorax zählt auch zu den möglichen Symptomen beim Marfan-Syndrom. Ich will dir jetzt keine Angst machen und ich bin auch in keinster Weise fanatisch, ich möchte nur darauf hinweisen, dass es das gibt.

Hi,

ich gebe jetzt auch mal meinen Senf zum Hosenthema dazu. Ich bestelle mir immer mal wieder bei Otto ein paar Jeans und hoffe dass mir eine passt. Hatte mal echt Glück mit einer 4Wards-Jeans. Als ich mir die selbe dann nochmal bestellt habe, war sie allerdings kürzer. Jetzt habe ich von Otto eine Arizona-Jeans und sie passt mir doch tatsächlich. Und ich habe schon so Hosenlänge 38. Ich werde mir wohl demnächst noch ein paar Arizona-Jeans bestellen...