Beiträge von Simi

Hi,Martin

Marfan kann man nicht behandeln nur die Symptome.
Entschuldige, wenn ich mich so undeutlich ausgedrückt habe.
Die Hormonbehandlung senkt bei erfolg die Entgröße.
Richtig?
Bei Marfanpatienten kann  sich diese behandlung Posetiv auf das allgemein befinden aus wirken.
Besonders hofft mann ja dadurch die Gefahr der erweiterung der Aorter zu reduzieren.
Die ja platzen kann.Aber du bist ja bestens informiert wie ich sehe.
Vieleicht kann ich dich zu unserem nächsten teff in Dresden mal einladen Tehma Hormonbehandlung bei "Marfankindern"
Simi

Adresse über www.marfan.de

Hi,Sylvia

ich wurde selbst mit Hormonen behandelt.
Ich war damals erst 13 jahre.
Allerdings hatte diese behandlung, wie ich später heraus fand einen Gesundheitlichen hintergrund...Marfan-Syndrom.
Es stellte sich auch heraus das dies eine versuchsreihe war.
Nun ich bin froh das ich nur 1,90 bin und keine 1,98 wie errechnet wurde.
Jetzt stehe ich vor der gleichen entscheidung wie damals meine Eltern bei mir.
Mein Sohn 11 J. und schon 1,80 groß hat auch dieses Marfan.
Ich werde mich nicht deswegen für diese Hormonbehandlung entscheiden, weil mir die größe meines Sohnes nicht past sondern um seine gesundheit willen.
Dabei habe ich genau abzuwägen ob die riesigen der behandlung mit dem nutzen vertretbar ist.
Die beratung des Facharztes ist eben so unerheblich.

Ich will damit sagen das die entscheidung dafür sehr verantwortungsvoll ist, unterschiedliche hintergründe haben kann und sich nicht nur darauf richtet unbedingt mit allen mitteln die heranwachsenden großen in eine größe zu Quetschen.

Simi