Beiträge von klara7777

  • Hi an alle Marfan-Betroffene

    Hallo Tobi,
    klar gibt es mehr Menschen mit Marfan in BW.
    Warum meldest du dich nicht bei der Marfan Hilfe? www.marfan.de
    In BW wird gerade ein Treffen für Anfang Dezember geplant. Da kann man auch mal mit Ärzten sprechen und Fragen stellen.
    Mit dem Kraftsport würde ich erstmal vorsichtig sein.
    LG
    Klara

  • David-OP

    Liebe Francy
    Ich will nur schnell etwas ergänzen, die Erklärungen von Ronja waren sicher hilfreich für dich.
    Es gibt auch eine Anlaufstelle für Marfan-Patienten in Koln, allerdings noch nicht so lange. Ansonsten lohnt auch der weiteste Weg, wenn man sich mit einer seltenen Krankheit in einem Zentrum gut aufgehoben fühlt. Viele von uns fahren dafür 100 km oder mehr.


    Wegen deiner Narbe: die ist jetzt noch frisch und wird sicher noch verblassen. Ronjas Einstellung dazu finde ich bemerkenswert, gefällt mir.


    Bei der marfan Hilfe bekommst du übrigens Informationen zu den unterschiedlichsten Themen. Versuchs mal. Du hast in diesem Verein auch die Möglichkeit andere Menschen mit genau dem gleichen Problem zu treffen. Mails und Foren sind super, aber manchmal ist ein Gespräch einfach besser.


    Alles Gute für Dich und
    liebe Grüße an Ronja

  • Und auf einmal hat es einen Namen

    Hallo Nadine
    Bei der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. findest du viele Betroffene, auch Familien mit Kindern. Wir machen auch einmal pro Jahr ein Wochenende für Familien mit betroffenen Kindern. Da gibt es dann sehr viel Informationsaustausch und der Spaß kommt auch nicht zu kurz.
    Du findest uns unter www.marfan.de


    Alles Gute!

  • Marfan und Schwangerschaft

    Hi Nicole,
    wenn du dich definitiv gegen eine Abtreibung entschlossenhast, dann macht die angedachte Untersuchung ja auch keinen Sinn. Bei Menschen mit Marfan-Syndrom gibt es solche, die man schon auf den ersten Blick zu erkennen scheint - andere wiederum sind sehr unauffällig. Dennoch haben beide das gleiche Risiko in Bezug auf die Symptome.
    Heutzutage haben Menschen mit Marfan-Syndrom eine fast normale Lebenserwartung, jedenfalls wenn man das statistisch sieht. Das aber nur, wenn eine konsequente und rechtzeitige Behandlung erfolgt und einige Verhaltensregeln befolgt werden. Es gibt einige (wenige) Zentren, die schon viele Marfan-Patienten gesehen und behandelt haben. Dort ist man als Betroffener sicher gut aufgehoben.
    Ich wünsche dir alles Gute!
    klara