Beiträge von FallingAngel

Hallo Tobias,

mein Name ist Francy und bei mir kam der Verdacht des Marfans im November 2010 ebenfalls durch meine schlechten Augen. Ich habe ziemlich schnell (Dezember) einen Termin bei der Marfan Sprechstunde in Hamburg erhalten und wurde dementsprechend von Kopf bis Fuß durchgecheckt. Beim Herzecho wurde dann die zu große Aorta (Durchschnitt 6,5cm) entdeckt. Allerhöchste Eisenbahn da Sie schon ziemlich rissig und kurz vor dem völligen cut war. Im Januar war es dann endlich soweit und ich lag auf dem OP-Tisch. Ich habe die Operation davor mit ziemlich Humor genommen und auch meine Mitmenschen haben sich bemüt vor mir eher den Humor spielen zu lassen, anstatt sich die Sorgen ansehen zu lassen. Es hat mir geholfen. Aber da geht wohl jeder anders mit um.

Die Zeit nach der Op war gemischt. Einerseits ging alles Rasch wieder seinen normalen Weg. Die Genesung vom Eingriff ging rasch. Nach 5 Tagen Krankenhaus durfte ich für eine Woche nach Hause bevor ich 3 Wochen zur Reha ging. Die Reha ansich hat mir echt gut getan und mir gezeigt wie ich verschiedene Atemtechniken und Beruhigungsmethoden anweden kann. Ebenso das Pulsmessen und verschiedene Trainingsmethoden wurden mir mit auf den Weg gegeben.

Andererseits hatte und habe ich nach der OP oft mit Schlafstörungen/Alpträumen und Angstzuständen zu kämpfen. Ich denke jedoch, da tickt jeder Mensch verschieden. Ich besuche regelmäßig die Marfansprechstunden, nehme regelmäßig meine Medikamente und im großen und ganzen bin ich froh, dass es erkannt und behandelt wurde/wird. Nach 22 Jahren Ungewissheit echt eine Erleichterung.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Francy

Guten Abend Ronja,

danke für deine nette Mail und deine Erfahrungsberichte. Meine Narbe zeige ich noch so wenig wie möglich, aber ich hoffe, dass ich auch irgendwann soweit sein werde. Dein Satz imponiert mir sehr >"Wenn ich darauf angesprochen werde (und das ist ziemlich häufig) sage ich, dass mir diese Narbe das Leben gerettet hat. Ich bin ziemlich stolz darauf." Sehr Weise Worte von Dir. Und Du hast natürlich Recht damit.

Deine Erfahrung bezüglich sehen wem man was bedeutet oderauch nicht, kann ich leider auch unterschreiben. Aber nun ist man ja schlauer

Marfan weiter zu geben ist soweit ich gelesen/erfahren habe eine 50/50 chance. Du schriebst, dass dein ältester ebenfalls an Marfan leidet. Der Lütte nicht? Entschuldige wenn ich zu persönlich frage. Das Thema Schwangerschaft bzgl. Marfanwareiner meiner ersten Gedanken als dieKrankheit in Frage kam. Ich habe auch schon mit meinem derzeigigen Partner drüber gesprochen. Ich bin mir trotzdem noch unsicher....

Ich freue mich auf jedenfall, dass es Dir so gut geht und wünsche Dir und deinen Lütten weiterhin alles liebe und gute.

Liebe Grüße

Francy

Huhu Anabell,

das mit den Schuhen kenne ich nur zu gut. Ich kann dir den Tipp Deichmann geben, falls Du den noch nicht weißt/bekommen hast. Zwarweiß ich nicht ob die spezifisch Wanderschuhe im Angebot (Online oder im Laden selbst) haben, aber Deichmann bietet bereits seit geraumer Zeit Damenschuhe in "XXL" an. Heißt bis Schuhgröße 44.

Hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen. Wünsche Dir viel Erfolg und natürlich einen schönen Urlaub

Liebe Grüße

Francy

Guten Abend Nadine,

entschuldige bitte, dass ich Dir jetzt erst antworte.
Das mit dem Marathon kann ich nur zu gut nachvollziehen, ich finde es meist noch schlimmer als das Wissen, dass man Marfan hat. Ich gehe jedesmal mit einem flauen Gefühl im Magen zum Arzt, weil ich bedenken, ja sogar angst habe, er könnte noch mehr finden.
Das mit der halbjährigen Untersuchung raten Sie einem und die ist auch ziemlich wichtig. Schade nur das es, nach Deinen Angaben, keine speziellen Marfan-Sprechstunden gibt. Ich hatte Sie zwar auch noch nicht bzw denke ich, dass ich Sie noch nicht hatte, außer diesen Ganzkörpercheck, aber ich glaube das ist eine richtig gute Sache.

Darf ich fragen wialt deine Kinder sind?

Bezüglich Deiner Augen hätte ich noch fragen. Die Marfanis leiden ja stark an der Sehschwäche. Ich kenne zwar nun Deine Werte nicht, aber ich kann Dir sagen, dass meine ziemlich grottig sind. Sie sind so schlecht, dass ich ohne Brille nicht ohne Begleitung das Haus verlassen darf, und auch mit Brille nicht mal von einem Führerschein träumen brauche. Hast Du Erfahrungen bzgl. Sehhilfen und Krankenkassenzuschüssen? Ich brauchedringend eine neue Brille. Habe soweit schon alle Werte zusammen und eine Zahlungsaufforderung vom Optiker für die Krankenkasse hier liegen. Ich durfte aber erfahren, dass diese keine Zuschüsse mehr für Sehhilfen geben. Nurbei Ganz seltenen Erkrankungen. Chronische Geschichten tun dabei nichts zur Sache. Das Argument der guten Frau am Telefon war "Wenn ich alleine die Menschen hier in der Abteilung nehme... müssten mehr als 1/3 diese bezahlt bekommen, da fast alle eine Brille tragen". Ich kammir ziemlich verarscht vor.... wie man sich denken kann. Ich würde die Kosten ja selbst tragen, aber die Gläserkosten mich ein Haufen Geld und ich bin noch für mindestens ein halbes Jahr Arbeitsunfähig. Ich kam nun nur drauf, weil Du das mit dem Augenarzt ansprachst. Und ich schreib undschreib und schreib.... entschuldige *lach*

Ich danke für Deine Besserungswünsche und wünsche Dir und deinen Kindern das selbige!

Liebe Grüße und einen schönen Abend

Francy

Guten Abend

Das ist leider immer das schwierige an Marfan. Man muss nicht alle Symptome haben, um es zu haben. Seit ich von meiner Diagnose weiß, versucheich mich so viel wie möglich drüber zu informieren. Leider findet man im Netz meist nur die gleichen Beschreibungen und Hilfen bzw Ratgeber. Wenn man das überhaupt so nennen kann/darf.

Das mit dem super umgehen ist so eine Sache. Ändern kann man es nicht. Es gibt Tage, da bin ich wirklich down und alles und jeder kann mich mal gerne haben. Das tiefe Loch halt. Es ist denke ich völlig ok diese Tage zu haben. Man darf nur nicht zu lange in diesen stecken und muss irgendwann wieder aufstehen und weiter sehen

Ich wünscheDirebenfalls alles Gute falls man sich nicht mal wieder liest. :))

liebe Grüße
Francy

Huhu Marty,

Ich war schon immer die Größte in der Klasse oder bei Gleichaltrigen. Ärzte hatten darauf keine Antwort und es hat mich auch nicht weiter gestört. Im Gegenteil, es war doch irgendwie toll hervor zu stechen *g*

Ende November letzten Jahres bin ich zum Optiker, da ich eine neue Brille benötige. Meine Werte waren und sind einfach im Keller. Das machte auch die Optikerin stutzig und schickte mich zu einer Augenärztin. Die gute Frau lies dann zum ersten mal die Vermutung des Marfans fallen und überwies mich prompt ins UKE Hamburg. Die Terminvergabe ging recht flott. Am 7. & 8. Dezember durfte ich die sogenannten Marfan-Sprechstunden besuchen, in der ich von Kopf bis Fuss untersucht wurde. Was da eben so alles anfällt. MRT, Herzecho, Orthopädie und und und. Keine 3 Minuten auf dem Tisch vom Herzecho erklärte mir die Kardiologin, dass meine aufsteigende Aorta stark erweitet und kurz vor dem Riss steht. Höchste Eisenbahn also. So lag ich dann am 15. Januar auf dem OP-Tisch und der Fehler wurde korrigiert. Nun im März habe ich die endgültige Gewissheit. Die Blutuntersuchung hat ergeben, dass ich Marfan habe.

Das alles wäre nie herraus gekommen, wäre die Optikerin nicht stutzig geworden. Deswegen durch Zufall

Bist Du ebenfalls betroffen?

Liebe Grüße

Fallin*

Huhu die Runde,

Auch ich gehöre zu den jenigen, bei denen das Marfan-Syndrom anfang Dezember letzten Jahres durch zufall festgestellt wurde. Im Januar wurde ich an der Aorta operiert. Ich hatte ziemliches Glück, da diese kurz vor dem Riss war.

Ich suche Menschen mit denen ich mich austauschen kann bzgl. der OP bzw. die Zeit nach dieser. Ich möchte nicht wegen jedem kleinsten weh-wehchen zum Arzt rennen, da ich schon genug Arzttermine hatte/noch vor mir habe. Ebenso denke ich, dass Gleichgesinnte meine "Sorgen" besser nachvollziehen können als Außenstehende, die nicht in dieser Situation sind/waren.

Meine OP ist nun gute 3 Monate her. Ich schlafe immernoch auf dem Rücken. NUR auf dem Rücken. Die Schmerzen bringen mich um am nächsten Tag. Geht das irgendwann vorbei? Ebenso beschäftigt mich die Frage, ob es nach 3 Monaten noch möglich ist, dass der Brustkorb schief zusammenwachsen bzw. sich verschieben kann. Klar hebt man so wenig wie möglich und ist vorsichtiger in seinen Bewegungen/Abläufen geworden, trotzdem mache ich mir diesbezüglich so meine Gedanken.

Ich würde mich über Antworten und Erfahrungsberichte freuen.

Liebe Grüße

FallingANgel