Beiträge von Ronja65

Hallo Francy,

gerade habe ich nochmal Deinen Beitrag gelesen. Besonders ist mir das mit dem "Loch fallen" aufgefallen. Ich kann das wirklich gut nachvollziehen.

Ich möchte Dir gerne eine wirklich gute Erfahrung mit der Marfan-Hilfe weitergeben. Bei meinem älteren Sohn wurde nun "ADS"diagnostiziert. Es hat eine Weile gedauert aber nun ist er in einer Tagesklinik und macht klasse Fortschritte. Nun soll er "medikamentiert" werden. Das Zaubermedikament heißt:"Ritalin". Sein Vater und ich sind auf jeden Fall dagegen, da unser Kardiologe es absolut ausgeschlossen hat. Die Kardiologie deren Vertrauen hat allerdings "kann gegeben" bescheinigt. Mit diesem Problem bin ich an die Marfan-Hilfe getreten. Es wurde ins Forum gesetzt und mir wurde angeboten das sie sich mit entsprechenden Ärzten in Verbindung setzen werden, da Erfahrungswerte von Marfan und ADS nicht bekannt ist.

Außerdem gibt es im Juli einMarfan-Frauenseminar in Eutin. Vielleicht ist das was für Dich.

Liebe Grüße
Ronja65

Guten Abend Francy,

es freut mich sehr, wenn ich Dir einwenig helfen konnte. Die Entscheidung einer Schwangerschaft kann Dir niemand wirklich abnehmen. Ich denke ausführliche Beratungen und Gespräche mit Betroffenen können Dir auf jeden Fall helfen.

Bei mir stellte sich die Frage nie, da Marfan bei mir erst ca. 6 Wochen nach der 2. Geburt festgestellt wurde. Gott sei Dank, nein, mein kleiner hat das Marfan-Syndrom nicht.

Mein Gedanke war schon oft: Hätte ich vorher gewußt, dass ich Marfan habe, hätte ich keine Kinder bekommen. Aber vermissen möchte ich Beide nicht mehr. Mein Wunsch war es immer eine Familie und Kinder zu haben. E

Es gibt so viele Für und Wider. Ich kann Dir wirklich die Marfan-Hilfe ans Herz legen.

Ich wünsche Dir alles Gute. Ihr werdet für Euch die richtige Entscheidung treffen.

Ronja65

Hallo FallingAngel,

von meiner Seite aus kann ich Dich beruhigen. Die Schmerzen gehen vorbei und nach einiger Zeit kannst Du auch wieder auf dem Rücken schlafen. Es dauert eben alles seine Zeit. Ich habe es einfach zwischendurch immermal wieder versucht auf der Seite zu schlafen. Irgendwann ging es dann.

Bei mir wurde das Marfan Syndrom von ca. 6 Jahren (natürlich auch durch Zufall) erkannt. Mein jüngster Sohn war zu dem Zeitpunkt gerademal 6 Wochen alt, mein älterer Sohn gerade mal 3 (Bei ihm wurde dann natürlich auch Marfan festgestellt. Seit dem muß er prophilaktisch Beta-Blocker einnehmen). Das gute an dieser Zeit war, ich habe erkannt wem ich wirklich was beteutet habe und wem nicht.

Bis zu meiner OP waren es nervenaufreibende Zeiten. Es war alles andere als Lustig. Mittlerweile sehe ich mich aber wieder auf der Sonnenseite des Lebens. Regelmäßege Arztbesuche für mich und meinen Sohn sind zwar ziemlich zeitaufwendig, aber auch notwendig. Man gewöhnt sich daran. Anfangs hatte ich besonders bei den karidiologischen Untersuchungen ein schlechtes Gefühl. Aber bisher ist alles Bestens. Wenn Du Dich an die "Regeln" halten kannst hast Du ganz gute Karten. Ich bin meinem Kardiologen am Anfang wahrscheinlich auch auf die Nerven gegangen. Ich habe die Flöhe husten hören. Aber er meinte: "Lieber einmal zuviel als einmal zuwenig!"

Vielleicht bin ich etwas weniger körperlich belastbar, aber mit einem hin- und wieder kleinen Mittagsschlaf oder andere "Auszeiten" habe ich vor ziemlich alt zu werden. Ich kann nur jedem Empfehlen die Marfan-Hilfe aufzusuchen. Marfan-Hilfe.de Soweit ich weiß hat die Marfan-Hilfe es geschafft, dass das Marfan-Syndrom als chronische Krankheit anerkannt wurde. Sie sind eine wirkliche Hilfe und dort Mitglied zu werden ist für mich eine große Lebenshilfe.

Nach meiner OP habe ich gedacht ich könne niemals mehr vorne offen tragen. Allerdings hat das nicht lange angedauert. Im folgenden Sommer trug ich immer Tops. Wenn ich darauf angesprochen werde (und das ist ziemlich häufig) sage ich, dass mir diese Narbe das Leben gerettet hat. Ich bin ziemlich stolz darauf. Andere lassen sich piercen oder tättowieren und tragen dies auch zur Schau. Das bringt einem wieder ein ganzes Stück Selbstvertrauen zurück.

Ich hoffe ich konnte Dir einwenig helfen. Ich wünsche Dir alles Gute
Ronja65

PS: Solltest Du zum Zahnarzt müssen und es wird "blutig" vergiss nicht das Antibiotika regelmäßig einzunehmen. Ich war vor ca. 2 Jahen etwas nachlässig und habe mir einen fette Endokarditis eingefangen.