erweiterung der aorta oder noch andere sachen

    hiho


    ich hab mich heute mal beim arzt checken lassen nachdem dieser meinte ich gehöre zur risikogruppe (gross/lange beine/dünne lange finger/positiver handgelenkstest/blutdruck/usw)


    ich wurde dann untersucht .. unter anderen ultraschall bei dem er meinte das ich keine erweiterte aorta hätte und auch keine senknieren (noch nie was gehört in dem zusammenhang)


    weiterhin meinte er aber auch das dies alles nicht bedeutet das es ausgeschlossen sei diese krankheit zu haben ... allerdings weise ich im alter von nun 23 jahren keine weitern symptome auf (keine probleme wegen kiefer/skelett/brustkorb/augen/etc)


    aus diesem grund frage ich mich was er dann noch meinen könnte (vor lauter freude wegen der aorta ganz vergessen zu fragen)

    hallo oliver,
    am besten du fährst in eine uniklinik, die sich mit marfan auskennt. es ist nicht so leicht zu diagnostizieren. ich bin schon 34, habe keine erweiterte aorta, keine augenprobleme, keine skelettprobleme, .....hab trotzdem marfan, was der gentest zeigte!
    lg
    ulli

    darf ich fragen wieso du dich hast testen lassen ?
    hattest du einen verdacht oder war es zufall ?


    denn zur zeit wüsste ich nicht wieso ich mich weiter untersuchen lassen sollte

    Weil mein Vater marfan hat und schon dreimal operiert ist.
    wenn du wirklich marfan hast, dann musst du immer zum ct. die aorta kann sich sehr schnell erweitern, auch wenn viele jahre zuvor nichts passiert ist. Wen sie dann platzt endet das meist tödlich.
    lg
    uli

    Oh, da wird mir ganz anders, wenn ich das so lese. Sollte man sich auf jeden Fall untersuchen lassen, wenn man einige der Symptome hat? Ich hab jetzt nicht direkt Beschwerden, aber eben auch extrem lange und dünne Finger/Zehen, momentan Kieferprobleme, eine falsche Haltung, bin relativ lang und schlank. Also, so langsam macht mir das Sorgen. Kann es also sein, dass man selber davon überhaupt nichts mitkriegt? Naja, ich muss demnächst sowieso zum Orthopäden und der kann mir da vielleicht auch ein bisschen weiter helfen. Würd mich aber mal interessieren...
    Gruß
    Maxie

    Würde mich auch interessieren wie man das erkennt. Ein Kumpel von mir hat das Syndrom und der kann seine Ellbogengelenke überdehnen. Ist es ein ausschliessender Faktor wenn man nicht über 180° kommt?

    Das Problem ist, dass es sehr schwer ist, Marfan zu erkennen. Der beste Weg, sich abzusichern, ist ein CT der gesamten Aorta. Ist sie unauffällig, kann nicht viel sein. Allerdings kann man auch Marfan haben und die Aorta ist jahrelang unauffällig.
    Man kann alle Symptome haben oder keine! Oft findet man den Gendefekt nicht mal bei der Genuntersuchung, da der Defekt an vielen verschiedenen Stellen sein kann!


    Wer wirklich den Verdacht hat, sollte in eine Klinik gehen, die sich mit Marfan auskennt und sich durchuntersuchen lassen. In der Regel hat man irgendein Herzproblem!!
    lg
    Ulli

    Aber wie soll man einen Verdacht haben wenn man die Kriterien nicht kennt? Was heisst Langfingrigkeit, was heisst Herzproblem, was heisst dünn sein?

    Tja, das ist allerdings das größte Problem bei Marfan. Viele wissen es erst, wenn es zu einer Notoperation kommt. Und die zu überleben, dazu braucht es viel Glück!
    Es gibt viele große, dünne Menschen mit langen Fingern. Da hat man deswegen kein Marfan. Einen Verdacht hat man meistens, wenn eben ein anderes Familienmitglied betroffen ist.


    Ist man aber der erste, dann kommt es oft dazu, dass die Aorta platzt.


    Viele Infos gibt es auch unter www.marfan.de
    lg
    ulli