will mich hier mal austauschen

    Hallo,


    ich bin neu hier und wollte mal mit gleichgesinnten plauschen.


    Ich weiß, dass ich Marfan habe seit ich 6 Jahre alt war. Meine Augenärztin hat das erkannt, da sie eine Linsenluxation festgestellt hat.


    Wie ergeht es euch mit dieser Krankheit? Welche Symptome habt ihr und welche davon sind sehr stark bzw. weniger stark ausgeprägt?
    Welche Behandlungen habt ihr bekommen?


    Hoffe auf Antworten, damit ich weiß, wie es anderen so ergeht.
    Ich muss mal vorweg sagen, ich habe keine Probleme damit, auch die OP an der Aorta und an der Lunge habe ich gut überstanden.
    Aber manchmal kommen mir eben so Gedanken wie: Warum gerade ich.


    Hat wer von euch mit Marfan Kinder bekommen? Hat sich das aufs Kind übertragen?


    lg sandymandy

    Hallo,
    woher kommst du denn? Wo bist du denn in Behandlung? Wo bist du operiert worden?


    Ich habe meiner Tochter Marfan leider weitergegeben. Selbst bin ich noch nicht operiert und mir geht es bis jetzt sehr gut.
    lg
    ulli

    Hallo ulli,


    ich bin aus Österreich, Nähe Wien. Bin auch in Wien im AKH in Behandlung und auch dort operiert worden. Damals war ich 14 Jahre alt.
    Und mit 16 dann einen Spontan Pneumothorax, der leider auch operiert werden musste.


    Wie geht deine Tochter damit um?
    Ich habe Angst, wenn ich Kinder bekomme, dass sie es mir vorwerfen, dass sie diese Krankheit haben und ich Schuld bin.
    Manche kommen damit ja überhaupt nicht klar.


    lg

    Hallo,
    meine Tochter ist erst 8 und hat noch keine Probleme - deswegen kommen auch noch keine Vorwürfe. Natürlich haben wir bereits darüber gesprochen, aber sie meinte, dass sie lieber mit Marfan lebt als gar nicht. Doch mit 8 kann sie die Folgen noch nicht abschätzen.


    Natürlich habe ich mit Vorwürfe gemacht. Aber wenn du einen Gentest hast, dann könnte man ev. die Eizellen untersuchen lassen. Die gesunden werden dir dann eingesetzt. Bei dieser Methode gibt es aber auch Gegner! Ich denke, wenn du mal ein Kind willst, dann wirst du die für dich richtige Entscheidung trffen können. Was andere dann denken kann dir eigentlich egal sein!
    lg
    ulli

    Ich weiß nur nicht, ob ICH mit der Verantwortung leben kann, dass mein Kind eventuell mal Probleme hat, nur weil ich krank bin.


    Obwohl das glaube ich auch mit der Erziehung zu tun hat. Denn bei uns war daheim war das nie ein großes Thema, ja zu den Untersuchungen aber sonst hat mich nicht dauernd wer drauf aufmerksam gemacht dass ich krank bin oder so. Meine Freunde haben mich nicht anders behandelt udn meine Familie auch nicht. Und das macht glaube ich auch viel aus.


    Auch in Beziehungen war das nie ein Problem.
    Zum Glück!


    Ist das eigentlich ungefährlich für Marfan-Patienten oder sollte man sich da gut überlegen ob man schwanger wird. Nicht wegen der Übertragbarkeit aufs Kind sondern allgemein die Schwangerschaft udn die Geburt?

    Hallo,


    du solltest deine Kinder nicht zu spät bekommen. Im Alter lässt ja das Gewebe bei allen etwas nach, bei uns noch etwas mehr. In der Regel wird bei Marfan ein Kaiserschnitt gemacht, so wird die Geburt ungefährlich. Währen und nach der Schwangerschaft sollten alle drei Monate ein Echo gemacht werden. Zur Risikoschwangerschaft zählst du ab einen Aortadurchmesser von 4 cm.


    Wenn ich nochmal die Wahl hätte, dann würde ich meine Eizellen untersuchen lassen. Ich würde es nicht nochmal einfach so machen. Man macht sich einfach Vorwürfe. Früher dachte ich, dass es mir ja gut geht, also warum nicht auch meinem Kind. Doch selber kann ich damit leben, beim Kind schmerzt es trotzdem. Da kannst du dir 100mal einreden, dass es ihm ja eh gut geht, dass es eh keinerlei Probleme hat, dass es auch andere Kinder gibt, die irgendwas haben. Früher oder später kommt mal die Frage vom Kind" Warum?" Dann muss man sagen, weil ich es auch habe. Das ist das schwerste.


    Doch damals war es in Wien noch nicht möglich, heute schon. Da könnten die andeen tausendmal damit kommen, man soll der Natur nicht dazwischenfunken. Die wissen ja nicht, wie e ist, mit diesem Gefühl der Schuld zu leben!


    Aber trotzallem ist meine Tochter das ALLERBESTE, was mit passieren konnte. Verzichten auf Kinder würde ich NIE!


    Wie alt bist du denn?
    lg

    Hallo,


    ich bin jetzt 22. Und ich bin ein sehr kinderlieber Mensch. Bin total narrisch auf Kinder und wollte immer 2 davon haben.


    Da wird automatisch ein Kaiserschnitt gemacht? Oh mann, dabei wollte ich doch die Geburt miterleben.


    Wo kann man das machen die Eizellen untersuchen lassen? Und was geschieht dann? Werden dann die gesunden künstlich befruchtet oder wie?


    Genau das meine ich. Nur weil es uns gut geht muss es den Kindern nicht auch gut gehen.


    Meine Aorta ist nicht mehr erweitert, da ich schon eine Operation hatte. Also dürfte ich nicfht zur Risikogruppe zählen. Daweil ist ja alles in Ordnung mit meiner Aorta.


    Aber während der Schwangerschaft kann man noch nicfht rausfinden, ob das Kind Marfan hat oder nicht oder?

    Hallo,
    wir sind erst aus rom zurüchgekommen, deshalb melde ich mich erst heute.


    Also, erst mal musst du einen Gentest machen lassen. erst wenn sie das defekte Gen gefunden haben, kann man es auch in den Eizellen finden! Bis ein Ergebnis vorliegt, kann das sehr lange dauern. Bei mir ging es mit 10 monaten ziemlich rasch. deshalb solltest du bald damit anfangen.
    Ich hab mal in einer medizinischen zeitschrift darüber gelesen, dass man das Erbmaterial nun auch in wien untersuchen lassen kann. ich glaube, der heißt Prof. feichtinger. es ist jedenfalls der, der in wien etlichen kinderlosen paaren mit der künstlichen befruchtung hilft. seine ordination nennt sich kinderwunschzentrum oder so ähnlich. Die befruchten deine eizellen künstlich. jede eizelle hat nach 5 tagen so eine blase dran, die nimmt man weg und untersucht die gene. die gesunden werden dir eingesetzt.
    eine andere möglichkeit ist die PID, die ist in österreich aber verboten, da musst du nach italien, Holland oder sonst wohin. der unterschied besteht darin, dass der befruchteten eizelle eine zelle entnommen wird, und die wird untersucht.


    Ob alle einen Kaiserschnitt machen, das kann ich dir nicht sagen. Ich habe in meiner schwangerschaft aber verschiedene meinungen zu hören bekommen. hab mich aber für den kaiserschnitt entschieden, eben wegen der gefahr der. den hatte ich aber auch nur mit kreuzstich, hab also alles mitbekommen.


    haben sie bei der op die Klappe erhalten, oder nimmst du blutverdünner. die3 musst du nämlich in der schwangerschaft absetzen und durch heparinsüritzen ersetzen.


    wie weit war denn deine aorta, als du operiert wurdest? wie alt warst du damals? wer hat dich operiert? zu wem gehst du jetzt zur Kontrolle? Wie oft zum MRT? gehst du nur in die ambulanz - ich glaube auf 6L oder auch in die aneurysmaambulanz - ob ich das richtig geschrieben habe? - ?


    lg
    ulli

    Hallo,


    oh mein Gott, Gentest?


    Künstliche Befruchtung? Nicht gerade das, was ich mir unter einem aus Liebe gezeugten Kind vorstelle. :(


    Meine Aorta war 5,5 cm groß. ich war damals 14 als ich operiert wurde. Die Klappen wurden erhalten.
    Ja ich nehme Blutverdünner. Was sind heparinsüritzen???????????


    Bin anfangs halbjährlich zur Untersuchung (in der Kinderabteilung im AKH), dann nur mehr einmal jährlich und seit letztes Jahr muss ich nur noch alle 2 Jahre. Ich gehe nur auf die Ambulanz (ja 6L ist glaub ich richtig).


    Du hast dir trotzdem deine Eizellen untersuchen lassen? Bist ja normal schwanger geworden oder?


    Soll ich mal ins AKH in die Kinderwunschabulanz (die heißt wirklich so?) und mich informieren. Ist wohl das beste.


    Danke dir!

    Zitat

    Original von sandymandy
    Was sind heparinsüritzen???????????


    Wegen der direkten Nachbarschaft von "p" und "ü" auf dem Keyboard vermute ich einen Tipfehler, das sollte wohl "Herparinspritzen" heissen, also niedermolekulares Heparin, subcutan in die Bauchhaut injiziert.


    Jurgus

    Ich bin ein Kosmopolit: In jedem Land der Erde kann ich Bier saufen....

    Das ist kein Scherz:



    Gerinnungshemmung mit Heparin:


    Wirkungsprinzip
    o Antithrombin III wird vom Körper selbst produziert
    o Heparin verdünnt unser Blut
    o Wenn ein Thrombus entstanden ist, muss eine Heparinzugabe erfolgen
    o Bei angeborenen oder erworbenen Antithrombin III Mangel (Leberzirrhose) ist die Wirksamkeit eingeschränkt. Antithrombin III muss durch ein anderes Medikament ersetzt werden
    o Wirkung von Antithrombin III wird durch Heparin und durch einige Antibiotika verstärkt.
    o Durch Gabe von Antithrombin III Konzentrates kann die erhöhte Thrombosegefahr vorübergehend beseitigt werden.
    o Antithrombin III wird in der Leber gebildet
    » Indikation
    o Heparin kommt in der Thromboseembolieprophylaxe, in der Therapie als Anschlussbehandlung zur Anwendung.
    o Ist das wichtigste und häufigste Medikament und senkt das Risiko um über 50 % bei Venenthrombosen und Lungenembolien.
    Großmolekulares und niedermolekulares Heparin
    o Unfraktionierendes Heparin (2000 - 60.000 Dalton)
    o Niedermolekulares Heparin ( 3000 - 7000 Dalton)
    ==>Dalton = Masseneinheit (Molekulargewicht Summe der Atomgewichte) (John Dalton 1766-1844) engl. Physiologe.
    • 1 mg Heparin = ca. 100 - 300 i.E.
    o Der Richtwert liegt bei 200 i.E.
    Niedermolekulares Heparin wird zur Thromboseprophylaxe verwendet 1 x tgl. oder alle 12 Stunden.
    » Nebenwirkungen
    o Bei Überdosierung schwere innere Blutungen in allen Organen sowie Spontanblutungen
    o Beschleunigter Puls + Blutdruckabfall
    o Thrombozytopenie (Mangel an Blutplättchen)
    o Hämatom an der Einstichstelle (durch zu schnelles Injizieren)
    o Erhöhte Leberwerte
    o Osteoporose bei Langzeitbehandlung



    Quelle:
    http://www.altenpflegeschueler…gshemmung-mit-heparin.php

    Ich bin ein Kosmopolit: In jedem Land der Erde kann ich Bier saufen....

    Zitat

    Original von sandymandy
    Das ist ein Scherz oder?


    Ulli, das hast du machen müssen?


    Na so abwägig ist das doch nicht, das man sich selber Spritzen setzt...denk mal an die ganzen Insulinpflichtigen diabetiker.


    Ist aber auch kein problem, wird mit einer 12 mm langen nadel direkt unter die haut gespritzt, ist nicht zu verwechseln mit den spritzen beim doktor

    jaja, schon klar wegen Diabetiker und so.


    Ich hab das nur nicht gewusst, dass man das statt den Betablockern dann machen muss in der Schwangerschaft.


    Ist anscheinend nicht so einfach als Marfan-Patient eine normale Partnerschaft mit Familie zu führen/bekommen.


    Das sind wieder mal Punkte, an denen es mich so stört, dass ich diese Krankheit habe. Normalerweise mache ich mir wenige Gedanken, aber wenn ich das hier höre (Gentest, Spritzen, künstliche Befruchtung).


    Gewitter-Zicke: hast du auch schon ERfahrungen mit Schwangerschaft?

    Moment...ein betablocker ist kein Blutverdünnungsmittel sondern ein herzmedikament....zu den TAH gehören Aspirin bzs. ASS, Marcumar oder Plavix...die müssen in der schwangerschaft ersetzt werden.


    Sandy


    ich hab schon ein Kind, ja....aber ich hab kein Marfan...davon mal abgesehen war meine schwangerschaft eine komplette katastrophe .,...auch ohne diese krankheit und Heparin hab ich auch gespritzt....aber aus anderen Gründen
    also nicht schon vorher den Kopf in den Sand stecken

    Ein Betablocker ist kein Herzmedíkament, denn meine Mutter (hat kein Marfan, bin die einzige in unserer FAmilie) hatte das gleiche Medikament wie ich verschrieben bekommen, da sie einen hohen Blutdruck hat. Durch dieses MEdikament wird das blut verdünnt dh. bei ihr weniger Blutdruck allgemein und bei mir kein so großer Druck auf die Aorta.


    Oder lieg ich da vollkommen daneben? Die ärzte haben mir das damals so erklärt, bzw. meinen Eltern, hab das damals noch nicht wirklich verstanden.


    Naja, wenn es soweit ist dass ich ein Kind will, dann werden die Ärzte schon wissen was zu tun ist.


    Aber künstliche Befruchtung, nein danke. Ich will nicht, dass mein Kind irgendwie in einem Labor auf bestimmten Eizellen gepflanzt wird.
    Dann lieber ein Kind mit Marfan, wo ja noch 50% Chance besteht, dass es nicht krank ist.

    Zitat

    Original von sandymandy


    Aber künstliche Befruchtung, nein danke. Ich will nicht, dass mein Kind irgendwie in einem Labor auf bestimmten Eizellen gepflanzt wird.
    Dann lieber ein Kind mit Marfan, wo ja noch 50% Chance besteht, dass es nicht krank ist.


    für viele viele menschen ist die künstliche Befruchtung die einzige Möglichkeit überhaupt ein Kind zu bekommen.


    Und dein Kind wird nicht auf bestimmte Eizellen gepflanzt sondern es werden im Reagenzglas deine eizellen mit dem sperma gemischt und dann im Brutkasten zur zellteilung gebracht. dann werden die Eizellen auf Gendefekte untersucht und dann in die Gebärmutter implantiert.

    okay, danke für die Information.


    Na gut, dann fallen vielleicht die spritzen weg bei einer Schwangerschaft. =)


    Vielleicht gibt es hier noch einige Marfan-Betroffenen Frauen, die eine Schwangerschaft abgeleht haben wegen der GEfahr, dass das Kind krank ist oder die ein Kind bekommen haben ohne sich darüber GEdanken zu machen.


    Habt ihr mit welcher Variante auch immer positive oder negative Erfahrungen?

    Hallo,
    also wenn du nur Betablocker nimmst, dann musst du nicht spritzen!



    Und das mit der künstlichen Befruchtung ist ein heikles Thema!!! Ich hatte das alles nicht! Musste auch nichts spritzen, weil ich eben nur Betablocker nehme.


    Ich kann dir nur meine Erfahrungen weitergeben! Wenn du ein gesundes Kind bekommst, dann ist alles bestens. Ich hatte eben das Pech, ein Kind mit Marfen zu bekommen - und ich würde es so nicht mehr tun.


    Spätestens wenn du dein gesundes Kind im Arm hälst, sind doch all die Mühen vergessen. Dann ist es dir ganz egal, wo es gezeugt wurde.


    Ich weiß, dass diese Entscheidung sehr schwer ist. Wenn man noch kein Kind hat, weiß man noch nicht, wie es schmerzt, das Kind mit Marfan zu haben. Ich kann nur von meiner Situation ausgehen. Meine Tochter hat Skoliose. Sie hat mit 4 Jahren ein Korsett bekommen. Du kannnst dir nicht vorstellen, was es heißt, ein 4 jähriges Kind in so ein Plastikmonster zu schnüren!!! Im Sommer bei 30° ebenso wie im Winter. Alle Tage Gymnastik, Kur, ......
    Das war bei mir das Schlimmste. Das würde ich keinem zweiten Kind mehr zumuten, nur weil ich keine künstliche Befruchtung will. Diese ist bald vergessen, aber Marfan hst du ein Leben lang.
    Leider ist meine Tochter wesentlich stärker betroffen als ich!



    Aber wie gesagt, das ist eine schwierige Entscheidung, die jeder nur für sich selbst treffen kann und die kein anderer beurteilen darf!!



    Du hast ja noch Zeit genug! Triff deine Entscheidung, wie immer sie auch ausfällt - nicht zu schnell! Lass dir wirklich jede Situation, die sich ergeben kann, durch den Kopf gehen. Lehne die Möglichkeit nicht gleich von vornherein ab! Dein Kind wird es dir danken!


    Meine Tochter trägt ihr Korsett nun seit 4 Jahren und täglich stellt sie die Frage:" Mama. warum gerade ich?"


    Andererseits muss dein Kind keine Skoliose haben, auch kein Marfan, leider weiß man es nicht!


    Denk einfach in den nächsten Jahren über alles nach!
    lg
    Ulli