Umzug aus GL ?

Hi ?, bin auch von GL umgezogen.

Freue mich, euch zu sehen. ?

Hallo Ulrich und Ina,

schön das ihr auch hier her gefunden habt.

Ein ?❤Servus ? aus Niederbayern an alle Neulinge???

Moin Ina, Moin Ulrich,

einen herzlichen Gruß aus NRW.

Zitat von Ulrich

Das konnten dann auch schon mal 2 Jahre sein. ClausNRW und Yogibär werden jetzt nickend zustimmen.

Ja, das kann ich bestätigen.

Umso mehr freue ich mich, dass du wieder einen Stammtisch besuchen konntest.

Da ich aus familiären Gründen nicht so stark aktiv bin (bei GL) ... viel Spaß an dich Ulrich und an alle anderen natürlich auch.

Herzlichen Dank für Deine lieben Worte und ja, ich hatte eigentlich vor, mich jetzt wieder öfter blicken zu lassen, jedenfalls öfter als alle 2 Jahre

Ulrich ich kenne dich nicht, kann aber glaube ich ein bisschen nachvollziehen, wie es dir ergangen ist/ welche Erleichterung Du erfahren hast.

Bei mir ist es die Schwerhörigkeit - erst nur das rechte Ohr. Mit Hörgerät wurde es etwas besser, aber trotzdem eben gerade beim Zusammentreffen mit mehr als zwei Leuten nicht wie "normales" Hören sondern wie Gulasch im Kopf ? - ich saß öfter mal auf der Leitung, bzw. mit Fragezeichen im Gesicht unter einer gefühlten Käseglocke zwischen einem Haufen Leute.

Auch mir hat der offene Umgang damit geholfen/ viel Verständnis entgegengebracht. Mittlerweile hab ich in beiden Ohren Hörgeräte, kann moderner Technik sei Dank seit ein paar Monaten endlich wieder räumlich hören und kriege auch in größeren Menschenmengen wieder was mit. Das hatte ich so zuletzt vor ca. 40 Jahren gehabt - ich brauchte erstmal ein paar Tage, um das zu "verdauen" ?

Okay, 40 Jahre ist eine deutlich längere Leidenszeit, als meine. Ich habe den essentiellen Tremor mit 24 Jahren bekommen, als ich gerade in der Prüfungsphase zum Bürokaufmann war. Ich dachte, das Zittern sei eine Stress-Reaktion und würde sich legen, sobald ich die Prüfungen hinter mir habe. Ich habe die Ausbildung vor der IHK abgeschlossen und das mit sehr guten Noten, konnte mir dann aber nicht so recht erklären, warum das Zittern geblieben war. Ein Neurologe stellte dann die Diagnose "Essentieller Tremor".

Man sagte mir, Beta-Blocker könnten dagegen helfen, also nahm ich Beta-Blocker, bis ich zwar Kreislauf-Schwierigkeiten hatte, aber sich keine Besserung des Tremors einstellte. Ich habe mich mit dem essentiellen Tremor dann auch mal in der Uniklinik Köln vorgestellt, war voller Hoffnung, dass ich dort Hilfe bekommen würde. Aber dort sagte man mir, für die Art Tremor, die ich hätte, da könnte es sein, dass man mir einen Hirnschrittmacher einsetzt, der dann aber gar nicht hilft. Ich solle doch versuchen, den Tremor weiter medikamentös zu behandeln. Ich war dann mittlerweile in einer Arbeitsbeschaffungsmaßnahme tätig. Wir mussten Etiketten auf CDs aufkleben, aber da war mir wieder mein Tremor im Weg. Ich habe die Beta-Blocker dann von heute auf morgen abgesetzt, habe mir gesagt, "dann muss ich jetzt eben damit leben." Ich habe dann jahrelang damit gelebt, bin mal besser, mal schlechter mit dem Tremor zurechtgekommen.

Dann hörte ich im Radio einen Professor der Neurologie, der sagte, dass der essentielle Tremor eigentlich mit Medikamenten ganz gut behandelbar sei. Ich bin dann doch nochmal zu meinem Neurologen gegangen, der meinte, mittlerweile gebe es ein Medikament, "Primidon", das gegen Epilepsie eingesetzt würde, das könnte auch gegen den Tremor helfen. Nach Einnahme einer halben Tablette bin ich zwar den ganzen Tag "Karussell gefahren", aber das Zittern ging merklich zurück.

Aber mit der Zeit gewöhnte sich mein Körper an das Primidon, so dass ich, nach Anweisung des Neurologen, die Dosis immer etwas mehr erhöhte. Aber irgendwann war ich so ziemlich am Ende der erlaubten Dosis angekommen.

Ich machte mir zu Hause immer gerne zwischendurch eine Schüssel Haferflocken mit Milch und Kakao. Wenn die Haferflocken weniger wurden, nahm ich die Schüssel in die Hände und trank den Kakao ab, bis ich wieder mehr Haferflocken hatte. Aber da bei dem einen Mal, da begannen meine Hände so stark zu zittern, ich versuchte, die Schüssel schnell auf den Tisch zurückzusetzen, aber durch den Schwung wurde ein Großteil des Kakaos und der Haferflocken aus der Schüssel herausgeschleudert, klatschte an die weiße Tapete und zog eine schöne, breite, Spur bis zur Sockelleiste.

Und da war so ein Punkt bei mir erreicht, da sagte ich mir: "Ich kann nicht mehr." "Ich kann nicht mehr." Ich ging zu meinem Neurologen und sagte: "Ich würde mich gerne nochmal in der Uniklinik Köln vorstellen. Die müssen mir doch irgendwie helfen können! Und wenn sie sagen, sie können mir nicht helfen, na, dann habe ich es wenigstens versucht."

Ich bekam dann einen Termin in der neurologischen Ambulanz in der Uniklinik Köln. Da war ein netter Neurologe, bei dem ich dann so ein paar Bewegungen machen sollte, also abwechselnd Zeigefinger zur Nasenspitze, auf Zehen laufen, auf Hacken laufen; dann sagte er: "Wir würden Sie gerne einladen, zu einer Woche stationärem Aufenthalt, da werden alle möglichen Tests gemacht. Und nach der Woche werden Sie dann nochmal eingeladen, da entscheiden Sie dann zusammen mit den Ärzten, ob eine tiefe Hirnstimulation Sinn macht, oder nicht." Ich sagte: "Klar. Ich mache diese Untersuchungen gerne mit." Als er mich noch zur Tür begleitete, sagte der Neurologe: "Ich glaube schon, dass ein Hirnschrittmacher Ihre Lebensqualität verbessern könnte."

Dann bin ich zu der einen Woche stationärem Aufenthalt nach Köln gefahren und habe allerhand Untersuchungen mitgemacht, dabei sollte ich auch einige Bewegungstests machen, vor diesen Bewegungstests sollte ich auf das Primidon verzichten, dann wurden diese Tests nach meinem Einverständnis auf Video aufgezeichnet. Zuerst sollte ich auf dem Bett liegen und dann mit der einen und dann mit der anderen Ferse das Bein vom Knie an bis zum Fuß abstreifen. Dann sollte ich ein langgezogenes "A" und danach noch ein langgezogenes "E" aussprechen. Und ich sah schon, wie der wissenschaftliche Assistent, der die Tests mit mir machte, schon abwinkende Bewegungen mit den Händen machte: "Reicht schon". Aber ich hatte immer noch Stimme. Ich sagte: "Ja, ich singe im Chor.", worauf der wissenschaftliche Assistent sagte: "Ja, das merkt man." Dann bekam ich zwei Becher auf den Tisch gestellt, der eine Becher wurde voll Wasser gefüllt, der andere Becher blieb leer. Ich sollte dann jeweils dreimal mit der rechten und dreimal mit der linken Hand den gefüllten Becher in den leeren Becher ausschütten. Dabei ging natürlich eine Menge Wasser daneben. Der wissenschaftliche Assistent putzte dann immer zwischendurch über den Tisch. Dann sollte ich auf einem Übungsblatt einen Satz, der dort bereits stand, schreiben: "Dies ist meine schönste Handschrift." Aber statt zu schreiben, malte ich nur Kringel. Ich verstand es selber nicht. Ich sagte: "Ich versuch's nochmal." Aber wieder wurden es nur Kringel. Dann sollte ich innerhalb einer Spirale die Linien nachziehen, ohne an die aufgedruckten Linien zu kommen. Aber ich malte jeweils deutlich darüber. Dann sollte ich noch zwei Punkte mit einer Linie verbinden, aber da malte ich nur eine Wellenlinie. Zum Abschluss gingen wir auf den Flur, ich sollte von der Kamera weg einige Schritte gehen und mit ausgestreckten Armen und im Gänsefüßchen-Marsch wieder zurückkommen. Aber dieser Gänsefüßchen-Marsch klappte nicht, ich musste mich an der Wand abstützen. Ich sollte dann ganz normal zurückkommen.

Nach dem Tests saßen wir noch zusammen, der wissenschaftliche Assistent und ich, und ich sagte mit Tränen in den Augen: "Ich hätte nicht gedacht, dass der Tremor mit einer derartigen Wucht herauskommen würde." Der wissenschaftliche Assistent sagte: "Bei Ihnen ist das ganz klar die Krankheit."

Dann am nächsten Tag hatten sich meine Verwandten angekündigt. Sie wollten mich auf Station besuchen kommen. Vorher saß ich noch mit einer älteren Krankenschwester zusammen. Ich sagte, mit dem Blick ins Leere: "Für gleich haben sich meine Verwandten angekündigt." Darauf fragte die Krankenschwester: "Ja, freuen Sie sich denn nicht?" Ich sagte: "Ich weiß nicht. Für die bin ich ein Versager, der zwar den Abschluss zum Bürokaufmann geschafft hat, aber dann keine Karriere gemacht hat. Sie glauben, ich simuliere das Zittern nur, damit sie mir helfen sollen." Darauf setzte sich die Krankenschwester zu mir, legte ihre Hand auf meinen Arm und sagte: "Sprechen Sie mit ihnen." Und das habe ich dann getan. Ich sagte ihnen ruhig, aber bestimmt: "Also, mein Zittern ist Krankheit. Da gibt es überhaupt keinen Zweifel, das haben mir die Ärzte hier ganz klar gesagt. Da gibt es kein Vertun. Ich hätte auch lieber Karriere gemacht. Ich fühlte mich jeden Tag mickrig, sah meine Neffen und Nichten an mir vorbeiziehen, berufliche Karriere machen und ich sitze in einer Werkstatt." Darauf reagierte mein Schwager sehr warmherzig, sagte, ich dürfe mich nicht mit ihnen vergleichen. Wir haben dann noch da gesessen und freundlich erzählt, da meinte meine Schwester: "Ich glaube, da wartet man schon auf dich." Da standen der Stationsarzt und die Stationsärztin, sie wollten mir aus dem Rückenmark etwas Nervenwasser entnehmen. Meine Schwester und mein Schwager sind vorher wieder gegangen.

Eine Woche später, als ich wieder zu Hause war, wurde ich zur Konferenz in der Uniklinik Köln eingeladen. Ich hatte meinen Schwager und meine Schwester dabei. Wir kamen in einen großen Raum, da saßen an einem langen Tisch Ärzte, Oberärzte, Professoren. Ich war mit einem Mal so nervös, dass ich einen heftigen Kopftremor bekam. Der Oberarzt der Neurologie sagte daraufhin mit freundlicher Stimme: "Ja, da sehen wir den Kopftremor; wir können Ihnen schon mal sagen, die Untersuchungsergebnisse liegen vor und Sie sind optimal geeignet für die tiefe Hirnstimulation." Meine Schwester sagte daraufhin: "Ulrich! Nein! Willst du es lieber nicht nochmal mit anderen Medikamenten versuchen?" Darauf sagte der Oberarzt der Neurologie: "Ja, eine Therapie mit anderen Medikamenten ist möglich, aber Ihr Bruder hat uns schon gesagt, dass das Medikament Primidon, das er zuletzt gegen den Tremor genommen hat, am Ende nicht mehr richtig geholfen hat, deshalb sehe ich für das alternative Präparat geringe Chancen." Darauf sagte ich: "Also, ich tendiere zur tiefen Hirnstimulation." Damit war das Thema durch. Ich hatte entschieden, meine Schwester wirkte resigniert, der Oberarzt der Neurologie sagte: "Ja, ich glaube, dann sind wir hier soweit durch, Sie erhalten dann die Einladung für die weitergehenden Behandlungen und die Operation." Mein Schwager unterhielt sich dann noch mit dem Oberarzt der Stereotaxie über den Hirnschrittmacher. Ich sah zufällig den wissenschaftlichen Assistenten, der mit mir die Tests gemacht hatte, auch mit am Tisch sitzen. Ich ging zu ihm und sagte: "Wenn ich den Hirnschrittmacher habe, können wir die Tests gerne nochmal wiederholen." Er lachte.

Na ja, dann wurde ich nochmal eingeladen zu den Vorbesprechungen beim Oberarzt der Stereotaxie, dann sollte ich zum MRT des Kopfes kommen. Weil ich ja auch einen Kopftremor habe, wurde ich vor dem MRT in Narkose gelegt. Und eine Woche später sollte ich dann zur Operation wiederkommen. Die Operation ist eine Wach-Operation. Das Gehirn selbst hat kein Schmerzempfinden. Ich bekam erst den Kopf kahlgeschoren, dann örtliche Betäubung der Kopfhaut, dann einen Metallrahmen um den Kopf, dass der nicht wackelte. Dann wurden sehr feine Löcher gebohrt, durch die die Ärzte die Elektroden ins Gehirn führten. Ich merkte das, ich sagte: "Meine rechte Hand kribbelt." Ich sollte während der Testungen mit den Elektroden immer Rückmeldung geben, was ich gerade fühlte. Zwischendurch sollte ich die Wochentage aufsagen, Montag - Sonntag, oder auch die Zeigefinger in einem weiten Bogen aufeinander zuführen. Und an der Decke über mir war eine große, schwarze "2". Ich sollte sagen, ob ich sie klar, doppelt oder verschwommen sehe. Als die Ärzte die optimalen Stellen gefunden hatten, bei denen meine Bewegungen am ruhigsten, meine Sprache und mein Blick klar waren, bedankten sie sich bei mir für die Mitarbeit und legten mich dann in Narkose. In dieser Zeit pflanzten sie mir den Impulsgeber etwas unterhalb meines rechten Schlüsselbeins ein, verlegten die Kabel bis zu den Elektroden im Gehirn und weckten mich wieder auf. Danach wurde ich auf Station gefahren. In der Nacht konnte ich nicht schlafen, einmal wegen der EKG-Kabel auf meinem Oberkörper, aber vor allem, weil ich an der Wand einen blubbernden Sauerstoff-Tank hatte mit Luftzufuhr in meine Nase. Am nächsten Morgen wurde ich runter zum CT gefahren und hineingeschoben, weil die Ärzte kontrollieren wollten, ob sich im Gehirn Nachblutungen gebildet hatten. Aber es war alles in Ordnung. Während der nächsten Tage zeigte sich ein deutlicher Setz-Effekt. Der Hirnschrittmacher war noch nicht eingeschaltet und trotzdem war meine gesamte Motorik deutlich verbessert. Das zeigt den Ärzten und dem Patienten, so sagte mir die junge Stationsärztin, dass die Elektroden an den richtigen Stellen sitzen. Ich sollte dann, nach ein paar Tagen, auf die neurologische Station verlegt werden. Vorher kam nochmal der Oberarzt der Stereotaxie zu mir, mit einem Computertablet. Er hängte mir ein Kabel um den Hals, an dessen Ende ein Sensor baumelte. Der Oberarzt verstellte an dem Tablet dann ein paar Zahlen und mir wurde kurz schwindelig und hatte ein Kribbeln in beiden Händen. Ich sagte: "Ich merke schon, der Hirnschrittmacher ist an." Ich sollte dann versuchen, mir aus dem Tetrapack etwas Wasser ins Glas zu schütten und versuchen, aus dem Glas zu trinken. Mit rechts klappte das ohne Probleme, mit links verschüttete ich etwas Wasser.

Insgesamt aber fühlte ich mich um 26 Jahre zurückversetzt, als ich den essentiellen Tremor noch nicht hatte. Ich hätte weinen können vor Freude. Und das passierte mir dann in den Tagen und Wochen danach immer mal wieder, dass mir die Tränen liefen. Vor Glück. Das passiert mir immer noch zwischendurch.

Ich blieb dann noch ungefähr 2 Wochen auf der neurologischen Station, dann wurde ich zur Reha abgeholt und ich hatte gar keine Sachen dabei. Ja, man hatte mir gesagt, ich könnte zwischen dem stationären Aufenthalt und der Reha nochmal nach Hause. Die Reha-Klinik war zwischen Gummersbach und Olpe. Der Oberarzt, der in der Reha-Klinik für mich zuständig war, reduzierte bei mir schrittweise das Primidon und stellte gleichzeitig die Stimulation am Hirnschrittmacher etwas stärker ein. Ich hatte dann auch so Kurse, um die Fingerfertigkeit zu trainieren und habe in der Zeit auch zwei Körbe geflochten. Meine Schwester und mein Schwager haben mir zwischendurch Sachen, wie z. B. meine Sportsachen gebracht.

Ich könnte hier noch ewig so weiterschreiben, aber ich glaube, ich kriege auch schon so Ärger mit dem Admin, weil ich jetzt doch so viel geschrieben habe.

Ulrich ... heftig, aber fein, daß du Hilfe erfahren hast.

Ich hatte mit 15 Jahren eine Knocheneiterung im rechten Ohr und konnte nach einer OP wieder so einigermaßen mit dem Ohr hören. Jedenfalls nicht schlecht genug für ein Hörgerät, und das hätte ich als junger Mensch eh nicht gewollt.

Mit den Jahren kam eine schleichende Verschlechterung. Mit 40 hörte ich die Haustürklingel nicht mehr. Meinem Mann hat's damals gereicht, er hat mich quasi erpresst "die neue (lautere) Klingel bau ich erst an, wenn du einen Termin beim HNO ausgemacht hast". - Er hat mir einen Riesengefallen damit getan...

Als ich dieses Jahr im März nach mehreren Monaten Homeoffice wieder ins Büro ging merkte ich, daß auch das linke Ohr nicht mehr alles hört. Also ab zum HNO und zum Akustiker - welcher mir Hörgeräte verpasste, die miteinander kommunizieren und mir somit räumliches hören ermöglichen und die ich zudem wie Earbuds zum Telefonieren und Musik hören nutzen kann.

Über miteinander kommunizierende Hörgeräte habe ich schon mal irgendwo etwas gehört.

Dann ist ja am Ende auch für Dich alles gut geworden.

Zitat von Ulrich

Über miteinander kommunizierende Hörgeräte habe ich schon mal irgendwo etwas gehört.

Dann ist ja am Ende auch für Dich alles gut geworden.

Ist Doro nicht vom Fach?

Zitat von Ulrich

Ich könnte hier noch ewig so weiterschreiben, aber ich glaube, ich kriege auch schon so Ärger mit dem Admin, weil ich jetzt doch so viel geschrieben habe.

Nö, bekommst du ganz bestimmt nicht.

Habe mir nur überlegt wo im Forum man es vielleicht besser unterbringen könnte als hier bei "Umzug aus GL".

Der medizinische Teil ist ja eigentlich nur für Sachen die die Größe direkt oder indirekt betreffen.

Ich denke noch darüber nach!

Martin du hast doch den Thread „allgemeine medizinische Themen“;

Passt da doch super zu

Zitat von Martin

Nö, bekommst du ganz bestimmt nicht.

Habe mir nur überlegt wo im Forum man es vielleicht besser unterbringen könnte als hier bei "Umzug aus GL".

Der medizinische Teil ist ja eigentlich nur für Sachen die die Größe direkt oder indirekt betreffen.

Ich denke noch darüber nach!

Okay, ich habe nichts dagegen.

Zitat von Phillis

Martin du hast doch den Thread „allgemeine medizinische Themen“;

Passt da doch super zu

Ja schon, aber da steht im Untertitel ja auch

Wachstum, Endgrößenberechnung von Kindern oder sonstige Krankheiten die zu Großwuchs führen können.

also eigentlich auch nur größenspezifisch .

Extra Tread rein mit Krankheiten aller Art...??????????

,, Liebes langes-forum Mitglied, ?dich aus,

wie es dir gerade

(Gesundheitlich)

ergeht??

Meine Vorgesetzten sagten damals, essentieller Tremor bei großen Menschen ist gar nicht so selten. Und ich erinnere mich, dass ich mal bei einem GL-Treffen jemanden traf, der das gleiche Problem hatte, wie ich.

Und es ist auch nicht so, dass man den Hirnschrittmacher bekommt, und dann wird seitens der Uniklinik gesagt: "Okay, wir sind hier fertig, viel Spaß mit dem Gerät, schönes Leben noch." Ich werde immer noch zu regelmäßigen stationären Aufenthalten eingeladen, dann werde ich befragt, wie es mir geht, ich muss dann auch Fragebögen ausfüllen, einmal zu meiner psychischen Verfassung und dann auch zum Tremor, natürlich sehen meine Antworten auf dem Tremor-Fragebogen jetzt ganz anders aus, als vor der Operation. Und dann werden auch die Tests wiederholt und diesmal mit eingeschaltetem Hirnschrittmacher. Und Wasser umfüllen, den vollen Becher in den leeren, so what? Das geht jetzt ganz einfach, als hätte ich gar keinen Tremor. Aber es gibt natürlich auch Grenzen. Die 2 Punkte mit einer Linie verbinden, das kriege ich auch mit Hirnschrittmacher nicht ganz hin, und bei der kleinen Spirale ecke ich dann doch zwischendurch an.

Nun habe ich auch den Weg von GL hierher gefunden und schon ein paar alte Bekannte entdeckt. ?
Bin gespannt, wie es hier wird. ?

Servus Miramaja66?

Schöne Grüße aus Niederbayern